Quando os médicos diagnosticaram a forma genética de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) de Bill Clark, eles disseram que era terminal e ele tinha apenas seis. anos para viver. “Você enlouquece quando alguém lhe diz isso”, diz Clark, “especialmente quando você tem apenas 48 anos.”
Mas esse diagnóstico foi há 12 anos - e Clark continua forte.
Naquela época, as notícias Enviou Clark lutando para colocar seus assuntos em ordem, de fazer sua vontade de rotular os pertences que ele queria ir para pessoas específicas, uma vez que ele faleceu. "Até comprei parcelas de cemitérios para que minha esposa não tivesse que lidar com isso", diz Clark, que mora em Ironton, Ohio.
Mas um telefonema de um padre e ex-professor que tinha ouvido falar sobre seu diagnóstico de DPOC mudou a atitude de Clark sobre a vida e a morte. O padre disse-lhe que, agora que ele havia se preparado para o fim, era hora de começar a viver. "Curiosamente, isso nunca me ocorreu", diz Clark, que provou que os primeiros médicos estavam errados e até embarcou em uma nova carreira. O ex-professor de educação especial é agora diretor de divulgação da comunidade para a Fundação COPD.
Clark atribui sua capacidade de desafiar as estimativas dos médicos a duas coisas: dar pequenos passos para superar os sintomas da DPOC e adotar uma atitude capaz.
Como a DPOC de Clark desenvolveu
Os sintomas de Clark começaram quando ele era um líder escoteiro. Ele notou que não conseguia recuperar o fôlego em caminhadas, e carregar itens para subir escadas logo se tornou um problema. Mas ele atribuiu isso a envelhecer e estar fora de forma.
Então, um dia, um vizinho pediu ajuda a um dreno de cozinha entupido. O vizinho esqueceu de dizer a Clark que tentara dissolver o entupimento com limpadores de ralo, de modo que, quando Clark abriu os canos, a fumaça dos produtos químicos o dominou e ele parou de respirar. Ele de alguma forma conseguiu voltar para casa e chamar os paramédicos, que o levaram para o hospital.
Enquanto hospitalizados, os testes revelaram que Clark tinha uma deficiência de alfa-1 antitripsina (AATD), um distúrbio hereditário. Alfa-1 é uma proteína produzida principalmente no fígado que protege os pulmões da inflamação causada por infecções e irritantes inalados. Pode causar doença pulmonar, que no caso de Clark era doença pulmonar obstrutiva crônica. Os médicos prescreviam reabilitação pulmonar e infusões IV semanais da proteína ausente.
Clark diz que sabe que parte de sua recuperação pode ser atribuída a seu tratamento médico e ao plano. Mas ele está convencido de que sua atitude e determinação desempenham papéis igualmente importantes para viver com sucesso com a DPOC. “Ter a atitude certa é sempre útil”, diz Randolph Lipchik, MD, um pneumologista e professor da Faculdade de Medicina de Wisconsin, em Milwaukee.
Clark continuou seu trabalho de professor por alguns anos, mas acabou tendo que se tornar deficiente e se aposentar. "Os alunos estavam andando placas de petri", diz ele. "Eles vieram doentes, e eu acabei ficando doente."
Evitar pessoas que têm gripe, resfriado ou dor de garganta é importante quando você tem DPOC, diz o Dr. Lipchik. É por isso que os médicos incentivam as pessoas com DPOC a receberem vacinas anuais contra a gripe e a pneumonia. Além de monitorar de perto sua saúde e seguir o cronograma com tratamento médico, Clark diz que observa sua dieta e permanece ativo o máximo que pode. "Eu não como junk food a menos que eu esteja tentando ganhar peso", acrescenta ele. Ele anda regularmente, o que descreve como o melhor exercício para ele. Ele também adora restaurar veículos antigos: Clark putters com um modelo 1931 A Ford e sai em seu barco antigo restaurado sempre que puder
Voltando ao trabalho
Depois que ele se aposentou, Clark diz que se sentiu à deriva. Sua identidade dependia de seu trabalho. "De repente eu não era mais professora, e isso levou à depressão", diz ele.Cerca de três meses depois, ele recebeu uma ligação de John Walsh, que também foi diagnosticado com AATD. Walsh começou a Fundação DPOC em 2004 e queria que Clark viesse trabalhar para ele. Walsh ouviu falar de Clark de um coordenador da AlphaNet, um serviço que fornece serviços de saúde para pessoas com AATD, que Walsh também iniciou em 1995.
Clark se juntou à Fundação DPOC como voluntário, montando sua Linha de Informações sobre a DPOC e contratado como seu gerente, alguns meses depois. “Eu não queria me obrigar a um emprego até ter certeza de que conseguiria”, lembra ele. Mais de oito anos com a fundação, ele se tornou diretor e depois diretor sênior. Sua posição na comunidade envolve desenvolver novos programas, ajudar a escrever material educacional e ser a voz paciente da fundação.
Viver com a DPOC: Permanecer Vigilante, Evitar Gatilhos
Clark aprendeu maneiras de se manter seguro enquanto vive com a DPOC. Se ele perceber sintomas que possam preceder um surto, ele é proativo. "Se eu estou mais congestionada do que o habitual ou estou trazendo grandes quantidades de muco, eu uso antibióticos", diz ele. “Estou orgulhoso por nunca ter sido hospitalizado ou ter ido ao médico para uma exacerbação.”
Clark trabalha em um escritório em casa, mas seu trabalho exige uma boa quantidade de viagens. Voar é um desafio particular porque ele precisa tomar oxigênio portátil. Clark planeja com antecedência e organiza suas viagens para que ele tenha a energia que precisa para passar o dia.
O planejamento diário também é essencial. "Eu penso sobre as coisas antes de fazê-las", diz Clark. Antes de descer as escadas, por exemplo, ele escreve tudo o que precisa para fazer ou para que não precise fazer viagens extras ou tomar medidas extras. Clark reconhece que sua condição pode eventualmente progredir, mas ganhou. em breve. “Eu não estou morrendo hoje. Eu não vou morrer amanhã ", disse ele." E eu não vou morrer no ano que vem porque estou com um bom lugar. "
