"Muitas mulheres que eu li tinham que deixar seus empregos. Eu sabia que isso não era uma realidade para nós. Eu sabia que tinha que continue trabalhando, eu sabia que meu marido tinha que continuar trabalhando. "
Lisa Quinones-Fontanez não está sozinha, com as taxas de autismo explodindo nos últimos 10 anos, uma corrida para capturar recursos limitados se materializou, deixando muitos para trás. Enquanto o governo federal garante educação especializada sob a Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA), cabe aos estados fornecer esses recursos. No entanto, os capitais sem dinheiro estão tendo dificuldade em acompanhar a demanda. Como Lisa experimentou em primeira mão, "a realidade é que não há colocação adequada o suficiente. Não só no Bronx, mas em qualquer lugar da cidade de Nova York, não há lugares apropriados para crianças autistas".
Quando seu filho Norrin foi diagnosticado pela primeira vez, o médico recomendou uma série de serviços oferecidos pelo estado. Lisa foi informada de que um coordenador de serviço a chamaria para ajudar a criar atendimento especializado e educação, mas ela rapidamente descobriu que o processo era incrivelmente mais complicado do que um simples telefonema. Cada necessidade básica se transformou em um empreendimento enorme … ou pior, um custo significativo. Para quase todas as inscrições, inscrições ou solicitações, Lisa precisava manter arquivos diligentes de conversas telefônicas, e-mails e relatórios: "Tivemos que processar o departamento de educação para reembolsar nosso dinheiro pelo dinheiro que disponibilizamos para a terapia ocupacional". Mesmo encontrando um provedor de serviços para viajar para sua casa se tornou uma batalha difícil, liguei para algumas agências e a primeira pergunta que fizeram foi: "Onde você mora? Como está o estacionamento?" Eles diziam: 'Não enviamos nossos terapeutas para aquela área'. ”Eles acabaram encontrando alguém disposto a viajar para o seu apartamento no Bronx, mas uma vez que Norrin completou três anos, ele envelheceu fora do benefício. Ele ainda precisava de cuidados, de modo que Lisa e seu marido Joseph começaram a pagar do próprio bolso por essas sessões. Estima-se que o autismo custa uma família de cerca de US $ 60 mil por ano, o que pode gerar uma dívida crescente para as famílias trabalhadoras. E quando se trata de acessar serviços, existem disparidades documentadas para minorias e comunidades mais pobres. Um estudo de 2012 no Journal of Pediatrics descobriu que as crianças e crianças com melhor desempenho, que fazem mais melhorias, têm muito mais probabilidade de ter mães brancas e de origens socioeconômicas mais elevadas.
Mas dessa frustração cresceu a determinação. Lisa manteve registros diligentes e começou o que se tornaria um blog premiado chamado Autism Wonderland. Nela, ela documenta suas experiências e oferece conselhos às mães que são novas na burocracia e na burocracia. Ele também serve como uma saída: "Eu não tinha muito tempo para falar ao telefone. Eu não tinha muito tempo para sair depois do trabalho. A mídia social tornou-se minha maneira de me conectar com meus amigos e familiares para deixá-los saber o que eu estava fazendo, deixá-los saber o que estávamos fazendo. Isso realmente me ajudou. "
