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- A colite ulcerativa mudou tudo para Tróia. Como nadadora, ela estava acostumada a se abastecer com grandes refeições antes de sua doença. Mas uma vez atingida, ela foi forçada a viver em massas e bolachas simples, ou então sofrer consequências sombrias, incluindo ataques de diarréia urgente em qualquer lugar de 30 a 50 vezes por dia. Em uma reviravolta cruelmente irônica, às vezes ela não conseguia nem esticar a água.
- “A maioria das pessoas não entende. conheça alguém com colite ulcerativa ou estomia ”, diz Frank Sileo, PhD, psicólogo licenciado e diretor executivo do Center for Psychological Enhancement em Ridgewood, Nova Jersey, e autor de livros infantis que escreve livros sobre o IBD. Isso é parte da razão pela qual a doença permanece envolta em mistério para muitas pessoas.
- É possível que, mesmo com os sintomas da colite ulcerativa, você possa ter outra condição gastrointestinal com sintomas semelhantes. Nosed, o seu médico irá recolher as fezes culturas, dar-lhe um físico, e normalmente pedir uma colonoscopia e uma biópsia, ou amostra de tecido, do seu cólon.
Como blogueira e membro do conselho da Intense Intestines Foundation, Marisa Troy de Westchester County, Nova York, passa muito tempo conectando pessoas na saúde digestiva comunidade. Mas antes que ela fosse uma defensora de pessoas com doença inflamatória intestinal (DII), seu próprio diagnóstico de colite ulcerativa deixou ela se sentindo isolada por anos.
Troy foi diagnosticada aos 13 anos e passou a ter 15 cirurgias abdominais abertas, incluindo uma ileostomia aos 16 anos. O procedimento de ileostomia, no qual o cólon e reto são removidos, e uma bolsa é anexada a um buraco no abdômen para coletar o lixo, foi uma importante fonte de estresse e vergonha para ela. muito tempo escondendo quem eu realmente era ”, diz Troy. "Foi preciso um enorme pedágio em mim."
Não foi até depois que ela estendeu a mão para um grupo de apoio e começou a falar abertamente sobre suas lutas com colite ulcerativa que Troy percebeu que manter sua dor dentro era ruim para sua saúde
Vivendo em campo aberto com colite ulcerativa
A colite ulcerativa mudou tudo para Tróia. Como nadadora, ela estava acostumada a se abastecer com grandes refeições antes de sua doença. Mas uma vez atingida, ela foi forçada a viver em massas e bolachas simples, ou então sofrer consequências sombrias, incluindo ataques de diarréia urgente em qualquer lugar de 30 a 50 vezes por dia. Em uma reviravolta cruelmente irônica, às vezes ela não conseguia nem esticar a água.
Entre seus sintomas e cirurgias, Troy perdeu um ano inteiro do ensino médio e fez dois exames no hospital. Para piorar as coisas, apenas seus pais conheciam toda a extensão de seu sofrimento. Ela falou sobre a colite ulcerativa com seus amigos, mas apenas em termos gerais, gerais, e não em detalhes sangrentos.
Afastou-se do isolamento quando sua mãe a incentivou a visitar um site chamado The J-Pouch Group, onde ela foi capaz de se conectar com algumas pessoas com experiências semelhantes. A partir daí, ela descobriu uma página no Facebook chamada The Great Bowel Movement, que promove a conscientização sobre a doença de Crohn e a colite ulcerativa. Como Troy começou a se conectar com outras pessoas como ela, ela se envolveu mais em atividades para defender pessoas com DII. Depois de um passeio de bicicleta de dois dias com o evento de ciclismo de caridade Get Your Guts In Gear, ela sentiu como se tivesse uma nova família.
“Eu finalmente abracei minha comunidade”, ela diz. “Foi a melhor coisa que eu poderia ter feito.”
Alguns meses depois, ela começou um blog, do qual ela se afastou mais recentemente para escrever para o CrohnsDisease.com. Ela diz que quando ela postou pela primeira vez uma entrada de seu blog no Facebook, isso surpreendeu as pessoas. "Eles sabiam que eu estava doente, mas realmente não entendi o que eu estava passando fisicamente e emocionalmente", diz ela. “Foi muito terapêutico.”
Desde que ela começou a construir relacionamentos na comunidade do IBD, Troy sente que um peso foi tirado de seus ombros. Conhecer outras pessoas que compartilham suas experiências faz com que ela se sinta como se não estivesse sozinha. Seu isolamento acabou.
Doença Invisível: Por que a Defesa e Consciência do IBD É Importante
Como a colite ulcerativa é uma doença quase invisível, a maioria das pessoas não entende o quão sério pode ser.
“A maioria das pessoas não entende. conheça alguém com colite ulcerativa ou estomia ”, diz Frank Sileo, PhD, psicólogo licenciado e diretor executivo do Center for Psychological Enhancement em Ridgewood, Nova Jersey, e autor de livros infantis que escreve livros sobre o IBD. Isso é parte da razão pela qual a doença permanece envolta em mistério para muitas pessoas.
Troy diz que antes de começar a falar e escrever abertamente sobre a colite ulcerativa, algumas pessoas a compararam a intoxicação alimentar ou síndrome do intestino irritável (SII). Como alguns dos sintomas são os mesmos, as pessoas geralmente não compreendem a gravidade de uma doença crônica como a colite ulcerativa.
A maior consciência da IBD, como a colite ulcerativa, é realmente importante, diz ela, porque "quanto mais as pessoas entendem, mais fácil é para pessoas com esta doença. ”
O que você precisa saber sobre a colite ulcerativa
A colite ulcerativa afeta homens e mulheres de todas as idades, causando inflamação e feridas abertas, ou úlceras, no cólon. por sua vez, causa freqüente esvaziamento do cólon, resultando em diarréia (muitas vezes acompanhada de sangramento) e dor e cãibras na região abdominal. A causa da doença não é clara. Os pesquisadores acreditam que vários fatores estão envolvidos, incluindo os genes de uma pessoa, seu sistema imunológico e fatores ambientais, como dieta, drogas e estresse.
É possível que, mesmo com os sintomas da colite ulcerativa, você possa ter outra condição gastrointestinal com sintomas semelhantes. Nosed, o seu médico irá recolher as fezes culturas, dar-lhe um físico, e normalmente pedir uma colonoscopia e uma biópsia, ou amostra de tecido, do seu cólon.
Para muitas pessoas com colite ulcerativa, medicação pode ser usada para reduzir a inflamação e mantenha os sintomas sob controle. Tipicamente, os esteróides são dados como um primeiro passo para o tratamento em curto prazo, e biológicos, aminosalicilatos e drogas imunomoduladoras são usados para manter a doença em remissão a longo prazo.
Se a medicação falhar em manter os sintomas sob controle, a cirurgia pode ser requeridos. Para algumas pessoas com colite ulcerativa, a cirurgia é opcional, enquanto outras podem exigir devido a complicações. Cerca de 23 a 45 por cento das pessoas com a doença eventualmente necessitam de algum tipo de cirurgia para controlar a doença.
Às vezes, os sintomas permanecem mesmo após a cirurgia de ostomia, diz Joseph Pinzone, MD, diretor médico da AMAI Medicine and Wellness Practice em Santa Monica, Califórnia e professora assistente clínica de medicina na Escola de Medicina David Geffen, na UCLA, em Los Angeles. Embora o corpo seja muito adaptável, algumas pessoas ainda sentem incontinência, diarréia, sangramento retal, muco, dor abdominal e necessidades urgentes de usar o banheiro. Mas o Dr. Pinzone acrescenta que os sintomas são uma melhoria em relação ao que as pessoas experimentam antes da cirurgia.
Embora a experiência de Troy com a colite ulcerativa tenha sido brutal, ela vê aspectos positivos nela. "Isso me fez uma pessoa mais compassiva", diz ela, acrescentando que isso a ajudou a não julgar e apreciar o amor e apoio que ela tem.
"Eu estava sempre perto da família, mas ter essa doença me fez entender como importante é ter familiares próximos, amigos e um sistema de apoio ”, diz ela. “Mostrou-me como as pessoas importantes da minha vida são.”
