Idéias criativas e surpreendentes para o MS Caregiving |

Conectar-se com grupos de apoio locais ajuda quando você é um cuidador para uma pessoa com MS.Getty Images

Principais informações

Os profissionais de saúde relatam passar uma média de 24 horas por semana cuidando do ente querido. > 4 entre 10 cuidadores dizem que o cuidado com o MS afetou negativamente sua situação financeira.

Apesar das tensões de cuidado, aqueles que sentiram que era uma escolha tinham mais sentimentos positivos em geral sobre seus relacionamentos.

Cuidando de mais de 300.000 americanos que vivem com esclerose múltipla são um desafio físico, emocional e financeiro para seus entes queridos.

De acordo com uma pesquisa da National Alliance for Caregiving (NAC) de 2012 de 421 amigos ou familiares de pessoas com EM, os cuidadores relatam passar média de 24 horas por semana tomando Cuidar de seu ente querido, e a esmagadora maioria aponta para um grande custo financeiro. Cerca de 4 entre 10 cuidadores afirmam que o cuidado com o MS afetou negativamente sua situação financeira, e 86% disseram que gostariam de encontrar financiamento para obter assistência médica domiciliar. Os cuidadores gastam cerca de US $ 5.500 por ano com as necessidades de cuidados extras, uma soma que morde profundamente aqueles com renda fixa.

"A principal coisa que os cuidadores disseram que ajudaria seria se eles pudessem ter um assessor de saúde em casa e obter o governo a pagar por isso ", diz Gail Hunt, presidente e CEO da NAC. Embora os cuidadores sintam compaixão e amor pelos membros de sua família, eles estão divididos entre sacrificar seus próprios hobbies, necessidades financeiras e até mesmo poupanças futuras. - Cuidados domiciliares e, em alguns casos, evitar a mudança para cuidados residenciais de longa duração.

Muitos cuidadores relatam terem se machucado enquanto realizavam tarefas de cuidado e se exauriram e foram drenados no final do dia. Embora seja essencial encontrar assistência financeira e assistência temporária, alcançar um equilíbrio entre cuidar de si mesmo e da pessoa amada exige persistência, paciência e uma rede de apoio ativa dentro da comunidade MS.

Soluções criativas para MS Caregiving

As Por mais desafiadoras que sejam as famílias que têm um ente querido com esclerose múltipla, também há aspectos positivos, tanto para adultos quanto para crianças. "Eu observei cuidadores extremamente dedicados dentro das famílias", diz o neurologista Florian Thomas, MD, professor de neurologia da Saint Louis University. “A experiência de crescer com um paciente deficiente é vista retrospectivamente de forma muito positiva.” De fato, pouco mais da metade (56%) dos entrevistados da pesquisa NAC diz que o cuidado os aproximou dos filhos.

The Gerber A família de Los Angeles é um exemplo inspirador disso. Michael Gerber foi diagnosticado com esclerose múltipla em 2004 e não é capaz de andar desde 2010. Sua esposa, Gail, não trabalha mais, mas cuida de Michael em casa, com a ajuda de um cuidador. Seus dois filhos adultos têm suas próprias casas, mas continuam fazendo parte da equipe de Michael. Embora os gerbers tivessem a sorte de ter um seguro de saúde generoso antes do diagnóstico de Michael, eles ainda precisam ser criativos para pagar a ajuda necessária 24 horas por dia, 7 dias por semana. para tarefas como a transição de Michael para e de sua cadeira de rodas. "Não. Uma coisa que os cuidadores disseram ajudaria: Se eles pudessem ter um assessor de saúde em casa e fazer o governo pagar."

Gail Hunt Tweet

“ Colocamos um anúncio no Craigslist procurando um jovem alto e forte que estivesse disposto a morar em nossa casa ”, explica Gail. Eles realizam verificações de antecedentes e informam aos candidatos que haverá testes regulares de drogas. Cozinhar e dirigir fazem parte das responsabilidades e, em troca do trabalho, há um pequeno salário, um lugar para morar, comida e horários flexíveis. Até aí tudo bem, dizem os Gerber, que relatam que o arranjo atrai homens jovens com carreiras não tradicionais, como músicos que querem trabalhar com sua música.

Os gerbers compraram a casa deles em 1988 e, a princípio, os corredores e as portas estreitas não eram um problema. Mas quando Michael começou a usar uma cadeira de rodas, ficou claro que a maioria das cadeiras de rodas não cabia. A solução: Eles encontraram uma cadeira de rodas mais estreita para Michael usar dentro de casa e para navegar nos espaços difíceis fora de casa também.

Apesar de seus desafios, os Gerbers são otimistas, comprometidos uns com os outros e manter uma vida ativa e ativa. . Eles viajam juntos em uma van modificada e passam muito tempo fazendo voluntariado na National Multiple Sclerosis Society.

“Eu não digo que Michael tem MS, eu digo

nós

temos MS”, enfatiza Gail, que observa que um diagnóstico de EM frequentemente faz com que as pessoas queiram desligar. “É quando você precisa se abrir - abra seu coração e abra suas portas.”

Sua forte e crescente rede de amigos, familiares e membros da comunidade MS ajuda-os a prosperar. E a atitude de Gail reflete os resultados da pesquisa de cuidado que diziam que apesar das tensões de cuidar, aqueles que achavam que era uma escolha que assumiram voluntariamente tiveram mais sentimentos positivos em geral sobre seus relacionamentos.

9 Dicas para obter o suporte necessário Administrar as demandas emocionais e financeiras do cuidado requer criatividade. Aqui estão as idéias: Conecte-se com grupos de apoio locais.

Os Gerbers recomendam fortemente que você se envolva com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla local. Participe de grupos de apoio, pessoalmente ou on-line, e conheça os programas educacionais que eles oferecem, que geralmente incluem aconselhamento jurídico e financeiro. Michael lidera um de seus grupos de apoio locais. "Entre nós, temos mais de 200 anos de experiência", diz ele.

Trabalhe com sua equipe médica do MS.

Embora falar sobre MS e ajuda financeira não seja fácil, se você informar ao seu médico que você Tenha um orçamento apertado, ele ou ela pode ajudá-lo a encontrar estratégias de tratamento mais acessíveis e aconselhá-lo sobre as melhores maneiras de obter quaisquer dispositivos de assistência necessários, como bengalas, andadores ou cadeiras de rodas.

• Converse com seu empregador. Cerca de 22% dos cuidadores dizem que perderam um emprego por causa de suas responsabilidades de cuidar e outros 17% acreditam que não conseguiriam manter um emprego. Antes de chegar a este estágio crítico, converse com seu empregador sobre opções, como agendamento flexível ou trabalho em casa.
• Entre em contato com empresas farmacêuticas. Medicamentos MS podem ser caros, mas empresas farmacêuticas geralmente têm programas para qualificação de famílias que fornecem medicamentos prescritos a um custo menor. Olhe para os sites das empresas farmacêuticas ou peça ajuda ao seu médico ou clínica para se conectar ao representante farmacêutico local.
• Aproveite os programas disponíveis. Medicare, Medicaid, pagamentos por incapacidade, benefícios da Administração de Veteranos e outros programas ajudar a compensar alguns custos. Famílias com crianças podem se qualificar para programas como SNAP ou café da manhã escolar grátis / reduzido e almoço que ajudam a reduzir os custos de compras.
• Coordenar o cuidado de descanso. Programas de cuidados de descanso fornecem uma pausa para o cuidador. Verifique para ver o que seus benefícios de seguro de saúde fornecem. Muitos cuidadores podem criar seus próprios cuidados temporários, coordenando com amigos e familiares que estão dispostos e aptos a visitar por algumas horas, dias ou semanas.
• Orçamento à frente. O dinheiro será apertado, então tomar uma atitude proativa O papel no orçamento pode ajudar você e sua família a se sentirem mais no controle, diz NAC's Hunt. Tente planejar a longo prazo, ela aconselha. Como a esclerose múltipla reduz a capacidade geral da família de ganhar e economizar para a aposentadoria, tente fazer com que a aposentadoria e a poupança para cuidados de longo prazo sejam uma prioridade.
• Procure bolsas de estudo. Embora os cuidadores sejam muitas vezes cônjuges, muitos nas famílias monoparentais, as famílias precisam de cuidados de seus filhos, que podem estar colocando sua educação em risco para atender a essas necessidades. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla oferece bolsas de estudo competitivas para jovens adultos que cuidam de pais com esclerose múltipla. Muitos outros programas estão disponíveis para fornecer suporte educacional semelhante após o ensino médio.
• Procure grupos de voluntários Os Gerbers queriam modificar partes de sua casa para atender à mudança de mobilidade de Michael. Eles foram capazes de obter ajuda de um grupo de trabalhadores aposentados que doam seu tempo e habilidades para ajudar as pessoas necessitadas.
• Embora haja dias em que você se sentirá sobrecarregado, faça uma abordagem passo a passo e mantenha essa inspiração. conselho de Michael em mente: “Participe. Faça a diferença. Viva uma vida que importa. ”