Índice:
- Dispositivo de Mobilidade MS Não Tradicional
- Experiências como essa começaram a escrever sobre sua vida com MS e, eventualmente, Lewellyn decidiu postar suas histórias em um blog, que ela chamou de BBHWITHMS.
- Seis meses após o divórcio, Lewellyn parou de usar sua bengala e seu Segway.
- Enquanto a capacidade de andar de Lewellyn melhorou, sua dor relacionado à esclerose múltipla piorou.
- “Tenho sorte de viver em um estado onde é legal”, diz Lewellyn. “Todas as respostas que recebo de meus posts me levam a perguntar por que isso não é legalizado em todos os estados para pessoas doentes.”
Meg Lewellyn estava correndo oito milhas por dia, seis dias por semana, quando soube que tinha recaída em esclerose múltipla (MS) em 2007.
“Correr era a minha vez. Meus filhos tinham 9, 7 e 5 anos de idade e eu estava correndo como um louco com eles e trabalhando no meu pequeno negócio de fotografia. Eu não tive tempo para desacelerar ”, diz Lewellyn.
Apesar de sentir uma sensação constante de alfinetes e agulhas no pé direito, ela ignorou o sintoma por meses.
“ Eu presumi que tinha um nervo comprimido corrida. Mas o meu ponto de ruptura foi quando eu estava no playground com meus filhos e percebi que estava fazendo xixi na minha calça ”, diz Lewellyn.
Ela foi consultar seu ginecologista, que a encaminhou a um neurologista. Depois de uma ressonância magnética de sua espinha, o neurologista a diagnosticou com líquido na medula espinhal (mielite transversa), que ele assumiu ser o resultado de um vírus.
“Ele disse que eu me recuperaria em seis meses a um ano, mas meus sintomas estavam piorando. Quando voltei a vê-lo algumas semanas depois, ele fez uma ressonância magnética cerebral. Foi aí que ele determinou que eu tinha esclerose múltipla ”, diz Lewellyn.
Dispositivo de Mobilidade MS Não Tradicional
Depois de procurar um especialista em MS, Lewellyn decidiu tomar Avonex (interferon beta-1a), um medicamento injetável para esclerose múltipla. Mas dentro de três meses de seu diagnóstico, ela precisava de uma bengala para andar.
“Eu fui atingido por um surto de flare. Aqui estava eu, uma pessoa que estava correndo quilômetros por dia e agora eu estava usando uma bengala. Todo mundo queria que eu pegasse uma scooter para me ajudar, mas eu não queria uma scooter porque eu não queria que as pessoas olhassem fisicamente para baixo de mim ”, diz Lewellyn.
Depois de ver um menino com poliomielite montando um Segway (uma scooter de duas rodas de auto-equilíbrio que é montada em pé) na escola de seus filhos, ela se inspirou para alugar um para ver se funcionaria para ela. Eu gostei e usei isso e minha bengala para me locomover, ”Lewellyn diz.
Mas como Lewellyn não parecia“ doente ”, às vezes ela recebia reações de outras pessoas que a abalaram. Por exemplo, uma vez, quando ela estava andando de Segway em Costco e "Esta mulher que estava acima do peso e lutando para dar a volta na loja disse: 'Não é justo. Eu quero um.' Meu filho de 12 anos, que é bem comportado e respeitoso com os adultos, disse: 'Sério? Porque minha mãe quer pernas que funcionam. Você quer negociar? Depois que eu disse a ele para não falar com adultos assim, eu dei a ele um high five ", diz Lewellyn.
Escrevendo para compartilhar e conhecer outras pessoas com MS
Experiências como essa começaram a escrever sobre sua vida com MS e, eventualmente, Lewellyn decidiu postar suas histórias em um blog, que ela chamou de BBHWITHMS.
“Eu estava passando por um divórcio. Foi uma época difícil e decidi que queria fazer algo com essas histórias ”, diz ela. “Adoro que meu blog ofereça a oportunidade de conhecer outras pessoas com vidas diferentes, formas diferentes de esclerose múltipla e histórias diferentes.”
Ela acredita que seus leitores apreciam seu estilo de escrita. “Eu admito que sou inapropriado no meu blog. Esse é o tipo de ponto. Eu falo sobre alguns dos sintomas com os quais eu vivo e como a SM afeta minha vida. Mas eu também falo sobre tópicos mais pessoais, como como a estimulação vaginal ajuda meus sintomas de esclerose múltipla, um telefonema 911 e muito mais. ”
Redução do Estresse, Sintomas Reduzidos
Seis meses após o divórcio, Lewellyn parou de usar sua bengala e seu Segway.
Ela acabou saindo do Avonex e tentou o Tysabri (natalizumab), mas teve uma reação alérgica a ele e parou de tomá-lo. Ela não está atualmente em qualquer droga modificadora da doença.
“Pessoas que não me vêem há algum tempo comentam sobre minhas melhorias físicas e perguntam se eu encontrei um novo medicamento”, diz Lewellyn. “Minha resposta padrão é: 'Não, eu me divorciei'. Por mais louco que pareça, ser diagnosticado com EM me deu força para finalmente puxar a tomada e deixar a infelicidade para trás. ”
"Os últimos anos do meu casamento foram preenchidos com estresse e ansiedade, e substituí-lo pela felicidade definitivamente ajudou uma tonelada", acrescenta.
O controle da dor ainda é uma luta
Enquanto a capacidade de andar de Lewellyn melhorou, sua dor relacionado à esclerose múltipla piorou.
“Minha dor nos últimos dois anos está fora dos gráficos. Antes disso, eu começava bem o dia depois de uma boa noite de sono e, depois, às 3 ou 4 da tarde, minhas pernas ficavam em chamas. Mas agora eu estou acordando com esse nível de dor, então a dor está me roubando as partes boas do meu dia. ”
Lewellyn tentou vários medicamentos para dor, incluindo antidepressivos e metadona, mas nenhum deles forneceu medicamentos a longo prazo. alívio.
Agora ela está investigando os produtos de maconha medicinal.
Experimentando com a maconha medicinal
“Tenho sorte de viver em um estado onde é legal”, diz Lewellyn. “Todas as respostas que recebo de meus posts me levam a perguntar por que isso não é legalizado em todos os estados para pessoas doentes.”
Lewellyn escreveu em seu blog sobre sua primeira experiência indo a uma loja de maconha medicinal perto de sua casa em Seattle. onde um funcionário explicou as diferentes plantas e variedades para ela. Ela saiu com o óleo CBD (cânhamo cannabidiol), que geralmente é consumido por via oral, mas às vezes aplicado na pele; Pastilhas de menta contendo THC (tetrahidrocanabinol, um componente da marijuana); e um dispositivo vape e um cartucho de óleo CBD para ser vaporizado e inalado
“Nada foi extraordinário, mas pude sentir a diferença”, diz ela.
Depois de postar sobre isso, Lewellyn recebeu muitos comentários de pessoas compartilhando o que funciona para elas e o que não funciona.
“É ótimo conversar sobre isso com outras pessoas que vivem com esclerose múltipla e outras dores e doenças crônicas. Eu já aprendi muito e continuo animado com as opções. Eu tenho um otimismo positivo sobre encontrar algo que funcione. Só é preciso ajustar e trabalhar em ajustes de doses, distensões e produtos, mas isso não é diferente do que eu fiz com muitas das medicações para dor prescritas pelos meus médicos ao longo dos anos ”, diz ela, acrescentando:“ Enquanto eu ” Eu estou passando por meu julgamento e erros, estou ansioso para compartilhar minha experiência no meu blog. "
