Não há uma maneira "certa" de contar aos entes queridos sobre um diagnóstico como o mieloma múltiplo, mas existem alguns prós e contras que podem ajudá-lo a navegar melhor nessas dificuldades.
Do: Conte aos seus entes queridos quando estiver pronto
Quando Beth Morgan, dona de uma pequena empresa em Southern Pines, Carolina do Norte, descobriu que tinha mieloma múltiplo, ficou chocada. Mas naqueles primeiros momentos assustadores após o diagnóstico, ela também sabia para onde se virar. "Uma vez que eu entrei no meu carro, liguei para as minhas irmãs e mãe para que elas soubessem o que tinha acontecido", ela diz.
Mas para Maddie Hunter, cujo filho tinha 9 anos quando foi diagnosticada, era diferente situação. Ela sabia que precisava de tempo para digerir seu diagnóstico antes de contar a ele sobre isso. Ela ligou para o ex-marido, explicou-lhe o que aconteceu e pediu-lhe que levasse o filho para uma viagem especial de fim de semana. "Eu comprei algum tempo antes de aparecer na frente do meu filho", diz ela. "Até o final do fim de semana, eu fui capaz de ser mais composta."
Katherine Puckett, PhD, diretora do Programa de Medicina Mente-Corpo para os Centros de Tratamento do Câncer da América, diz que é normal ficar chocado e assustado em primeiro lugar, mas voltar-se para a família e os amigos pode ajudá-lo a se ajustar à sua nova realidade. "Eu acho que o maior medo que as pessoas têm de contar a seus entes queridos é que eles vão machucá-los ou tornar sua vida mais difícil". ela diz. "Queremos proteger aqueles que amamos, mas quando tentamos protegê-los, não falando sobre como nos sentimos, estamos perdendo a oportunidade de construir a proximidade."
Não: evite emocionalmente.
Enquanto muitas pessoas se voltam instintivamente para aqueles que amam por ajuda, outras se afastam. "Algumas pessoas são capazes de se voltarem para relacionamentos próximos, para se alimentarem e conseguir um apoio realmente bom", diz Puckett. "Às vezes as pessoas não estão naquele lugar, e elas se voltam na outra direção e se isolam."
Puckett diz que essa reação pode ter origem na baixa autoestima. As pessoas às vezes sentem que não valem o dinheiro, o tempo ou o esforço para tratar, e se afastam dos outros e adotam uma visão mais autodestrutiva. "Quando as pessoas estão se sentindo tão deprimidas ou ansiosas que não conseguem passar por elas, é hora de procurar ajuda profissional", diz ela.
Abrir para um terapeuta sobre o seu diagnóstico pode ajudar os pacientes a entenderem seus próprios mentes e motivações melhor, acrescenta, permitindo que elas se abram para aqueles a quem elas são próximas.
Faça: Compartilhe informações sobre o significado do seu diagnóstico.
Alguns pacientes sentem-se fortalecidos pela informação e pesquisa, o conhecimento pode empurrar os outros para a ansiedade e a incerteza. Isso também é verdade para os cuidadores de pessoas que vivem com mieloma múltiplo.
Depois que Hunter foi diagnosticado, ela recrutou uma equipe de familiares e amigos e os encarregou de pesquisar sobre vários aspectos do mieloma múltiplo. Para ela, ter o controle era um mecanismo de enfrentamento.
"Formei uma equipe de amigos muito próximos que eu confiava para me ajudar a pesquisar os melhores médicos e centros de câncer", diz ela. Confiar seus amigos não só permitiu que Hunter lidasse com isso, mas também fortaleceu seus amigos dando-lhes a oportunidade de aprender sobre a doença e ajudá-la a administrar melhor o diagnóstico.
Não: esconda tudo em um esforço para "proteger" Os membros da família podem ser difíceis, diz Puckett, porque queremos impedi-los de sofrer ou causar danos. Isto é particularmente verdadeiro com as crianças. Mas tentar esconder tudo não é uma estratégia produtiva.
"É melhor ser honesto e franco sobre sua doença, porque seus filhos vão descobrir que você está doente. E se você não lhes der a informações que eles precisam, suas mentes vão começar a preencher os espaços em branco ", diz ela. "Às vezes, a luta é apenas para ajudar os pais a se sentirem confortáveis o suficiente com o diagnóstico para poder contar aos filhos".
As crianças costumam ter três medos específicos, diz ela. "Mesmo se eles não são falados [medos], as crianças geralmente querem saber primeiro se você vai morrer; segundo, eles podem pegá-lo; e terceiro, eles de alguma forma causam ou contribuem para isso, " Ela explica. Puckett observa que os adultos muitas vezes também lutam contra esses primeiros e terceiros medos. "Estas são coisas que você pode levantar e discutir diretamente com as crianças e seus entes queridos, mesmo que eles não tenham feito essas perguntas."
Faça: Esteja disposto a pedir ajuda quando precisar.
Pacientes com mieloma múltiplo muitas vezes se preocupam em ser um fardo por causa do custo físico que a doença pode causar em seus corpos. De ossos que quebram mais facilmente a infecções frequentes e dores nos nervos, as doenças físicas são reais e podem ser assustadoras de enfrentar - tanto para pacientes quanto para as famílias. Mas por causa das novas abordagens nos tratamentos desta década, muitos pacientes com mieloma múltiplo estão vivendo vidas mais completas e mais longas enquanto gerenciam a doença. Mas isso não significa que aqueles com mieloma múltiplo ainda não precisarão de ajuda.
Além da assistência física (para levar mantimentos e mover móveis, por exemplo), Morgan diz que ter alguém para ajudá-lo a lidar emocionalmente também é crítico. "Tenha um advogado como um cônjuge, bom amigo ou membro da família que irá com você para consultas e tratamentos", diz ela.
Finalmente, Puckett diz que se permite o espaço emocional para se ajustar ao seu diagnóstico de forma saudável e pedir ajuda - da família e / ou dos profissionais - quando você precisar pode ajudar muito a lidar com o mieloma múltiplo.
"Descubra o que você precisa para seguir em frente", diz ela. "Acredito que as pessoas têm motivos saudáveis e querem se cuidar. Apenas tente se conectar com essa parte e permita que outras pessoas o ajudem."
