O telefone tocou na outra noite. Não foi uma surpresa. No começo do dia, recebi um e-mail do pai de um menino de 10 anos de idade, doente, no leste. O pai recebe a newsletter da minha antiga escola, e eles notaram o que eu faço para viver. O pai tinha se voltado para muitos recursos e agora, desesperado, havia se voltado para mim.
A criança ficou doente por vários anos. Náuseas, baixa energia, articulações inchadas, contagens de sangue fora de sintonia. Eles viram uma longa lista de médicos, mas ainda nenhum diagnóstico ou plano de tratamento lógico. Eles se perguntariam se cada dia seria bom ou ruim para o filho deles. Você pode imaginar o estresse na família e no casamento.
Quando a ligação chegou, era da esposa do homem, Rita. Nós conversamos por um bom tempo. Desde que eu não sou "Dr. Schorr", mas apenas um paciente experiente, eu só poderia trabalhar com ela no processo de advogar por seu filho. Quanto ao material clínico, só sei o suficiente "ser perigoso", como se costuma dizer.
A história de Rita é uma que ouvi muitas vezes antes. Eles foram de médico para médico, e cada um deles, no final, foi confundido pela má saúde do menino e sintomas vagos e erráticos.
Se você tem EM ou artrite reumatóide, ou psoríase, ou de Crohn - você sabe como as condições auto-imunes podem ser muito astutas nas estranhas formas que se apresentam ao longo do tempo. Você também sabe que às vezes pode levar anos para obter um diagnóstico adequado.
Eu disse isso a Rita e instei-a a contatar uma amiga, uma bola de fogo de defesa do paciente para seu próprio filho e muitos outros. Beth Mays, em Houston, fundou a American Partners for Eosinophilic Disorders, depois que seu próprio filho começou a sofrer de uma condição bastante rara, e ela se conectou com outros pais que também se sentiam muito sozinhos. Eu disse a Rita para ligar para ela não porque seu filho possa ter essa condição em particular, mas porque Beth e seus membros da diretoria em Nova Jersey provavelmente podem orientá-la sobre como dar um tapa para seu filho de uma maneira mais poderosa.
meu conselho também era levar seu filho a um hospital infantil como os da Filadélfia, Cincinnati ou Boston. Eles são conhecidos por lidar com casos difíceis e se orgulham de ter detetives pediátricos e equipes interdisciplinares. Infelizmente, muito da assistência médica é fragmentada e, se você ainda não tiver um diagnóstico claro, pode ser difícil saber para onde ir. É aí que um médico de cuidados primários atencioso e comprometido pode realmente ajudar. Mas no caso do filho de Rita, o pediatra estava no fim da sua sagacidade.
A minha esperança é que o caso do rapaz possa ser assumido pelos médicos certos e o vilão nesta situação pode ser descoberto e batalhado com força e êxito. Sinto a dor de Rita, pois ela não sabe ao certo para onde ir, e a fadiga de tudo isso é difícil de suportar. Eu tenho certeza que muitos de vocês também sentiram isso.
Mas eu sei no meu caso, e no caso do filho de Beth Mays, e para muitas outras pessoas também, pode haver alívio quando você finalmente se conectar com o certo fornecedores eo plano de tratamento correto. Vou escrever sobre como isso se relaciona com o caso da minha própria filha em breve. Beth Mays foi a minha salvação lá, e eu sempre serei grato a ela por isso.
Você já fez esse caminho sozinho? O que você sugere?
- Andrew
