Na medicina, uma doença é chamada de síndrome quando tem vários sintomas ocorrendo simultaneamente, sem uma causa definida específica. A síndrome da fadiga crônica (SFC) se encaixa nessa definição, afligindo os pacientes com cansaço, dor, confusão mental e outros problemas psicológicos excepcionais. Uma constante com o CFS é que as pessoas que o possuem precisam de apoio, não apenas da comunidade médica, mas também de amigos, familiares e outros entes queridos, para ajudá-los a continuar com suas vidas.
Ensinando os outros a entenderem o seu Fadiga Crônica
Um grande problema é que muitas pessoas não entendem o que é a síndrome da fadiga crônica e ficam confusas quando um ente querido é diagnosticado com SFC. Allison Bigman, uma nova-iorquina de 45 anos que tem CFS há mais de 14 anos, sabe disso muito bem. “Quando desenvolvi a condição, muitas pessoas no meu círculo de amigos começaram a desaparecer”, diz Bigman. “A doença muda você, e muitas pessoas simplesmente não entendem isso e não conseguem lidar com você dessa maneira.”
É por isso que é importante, diz Bigman, buscar apoio de fadiga crônica de pessoas que realmente amam você e ajude-os e o que há de errado com você. Dessa forma, eles podem ver que você precisa da ajuda deles agora mais do que nunca. Uma maneira crítica de fazer isso, explica Bigman, é fornecer-lhes literatura sobre a condição, seja através de livros, revistas ou sites. Um bom começo é a seção dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos sobre a síndrome da fadiga crônica.
Também pode ajudar seus acompanhantes mais próximos a acompanhá-lo na visita de um médico, acrescenta Bigman. "Às vezes, se eles podem ouvir de um médico que você está sofrendo de síndrome de fadiga crônica, isso vai ajudá-los a aceitar e começar a entender o que está errado com você", diz ela.
Como seus entes queridos podem ajudar
Seus amigos e familiares têm uma maior compreensão da fadiga crônica e seu cansaço, muitas vezes implacável, como eles podem ajudá-lo a depender da gravidade da sua condição e dos sintomas. Bigman, por exemplo, estava de cama há três anos, então ela confiava em sua mãe e irmão para quase tudo. "Meu irmão faria as compras para mim, e minha mãe faria a cozinha e a limpeza", diz ela. “Eventualmente tive que contratar alguém para ajudar na limpeza e na lavanderia.” Bigman estava tão debilitado que precisou ser escoltado para visitas de seu médico por um ente querido.
Nos últimos anos, a condição de Bigman melhorou ao ponto onde ela pode funcionar mais normalmente, mas ela ainda tem uma recaída ocasional, ou "falha" como ela chama, e vai sentir fadiga severa. Quando isso ocorre, Bigman confia em uma árvore telefônica de pessoas que ela configurou. "Quando eu preciso de ajuda, posso ligar para eles", diz ela.
A família de Bigman e outros entes queridos estão sempre por perto - faz sentido construir sua rede de apoio à fadiga crônica com pessoas que moram perto de você.
Conectando-se com outros pacientes com Síndrome de Fadiga Crônica
Sua família e amigos podem fazer muito para apoiá-lo através de sua síndrome de fadiga crônica, mas não importa quanto apoio eles ofereçam, eles ainda não saberão exatamente como é ser nos seus sapatos. É por isso que Bigman também recomenda encontrar um grupo de apoio de pessoas que vivem com a síndrome da fadiga crônica. “Frequento meu grupo de apoio regularmente”, diz Bigman.
Pergunte ao seu médico sobre os grupos de apoio do CFS na sua área. Você também pode encontrar recursos para ajudá-lo com sua síndrome de fadiga crônica no site da Associação Americana de Fadiga Crônica e Síndrome da Disfunção Imunológica na Web.
Indique um Defensor para Você Mesmo
Enquanto sua família e amigos podem ajudar cuidando de você, limpar, cozinhar, fazer compras e ajudar com outras tarefas, a verdade, admite Bigman, é que a fadiga crônica pode ser tão debilitante que você também precisa designar um ente querido para ser um defensor - no consultório do médico, com grupos de apoio e outras partes importantes da sua vida. "Com fadiga crônica, você é uma casca de seu antigo eu, e às vezes sua mente simplesmente não está funcionando como deveria", diz Bigman. “Ter alguém que esteja cuidando de você é muito importante para ajudá-lo a superar os momentos difíceis.”
