Aos 36 anos, Jason DaSilva realizou muito: é escritor, produtor e diretor de documentários, um dos quais levou o prêmio principal de melhor destaque no Hot Docs Canadian International Film Festival, realizado em Toronto em maio de 2013. O mesmo documentário também estreou no início do ano no Sundance Film Festival 2013 em Park City, Utah. Mas ao contrário da maioria dos cineastas, o DaSilva, de Brooklyn, Nova York, está seguindo sua carreira enquanto vive com uma forma agressiva de esclerose múltipla (EM). Na verdade, foi seu diagnóstico de esclerose múltipla que o inspirou a criar seu premiado documentário, intitulado “When I Walk.”
Obtendo um diagnóstico de esclerose múltipla
DaSilva teve sintomas pela primeira vez em 2003, aos vinte anos de idade. -cinco. Vivendo em Nova York, "notei que estava subindo e descendo as escadas do metrô mais devagar", diz ele. "Os sintomas não foram tão ruins assim, mas eu decidi ir ao médico." O médico fez testes, e o DaSilva descobriu duas semanas depois que tinha esclerose múltipla primária progressiva (PPMS). "Fiquei totalmente surpreso", diz ele. "Eu não tinha história familiar e realmente não sabia o que era MS".
A PPMS é caracterizada por um agravamento da função neurológica, que no caso de DaSilva, afetou progressivamente tanto sua visão quanto sua capacidade de transitar. nos últimos nove anos. Ele usa uma scooter e cadeira de rodas para se locomover. Ao contrário de outras formas de esclerose múltipla, o PPMS não tem períodos de exacerbação ou remissão, mas é contínuo. É um tanto raro, afetando aproximadamente 10% das pessoas que têm esclerose múltipla.
Mas DaSilva diz que, apesar de viver com esclerose múltipla, ainda é capaz de realizar tudo o que deseja. "MS não afetou minha carreira em tudo", diz ele. "Trabalhar como cineasta é definitivamente o que me faz continuar."
Colocar Esclerose Múltipla em Filme
"When I Walk" abrange sete anos de vida de DaSilva, durante os quais ele explora seu declínio físico com MS - de cair a praia durante as férias da família um ano após o seu diagnóstico, para se adaptar ao uso de dispositivos de mobilidade como bengala, andador, scooter e cadeira de rodas ao longo do tempo. O filme também mostra sua vida pessoal florescente, quando conhece e se casa com sua esposa, Alice Cook, que ajudou a filmar e editar o documentário. Ao todo, cerca de 30 pessoas ajudaram a filmar "When I Walk", quando DaSilva se tornou incapaz de segurar uma câmera, incluindo sua mãe, irmão e outros amigos cineastas. No final do filme, Cook está grávida do primeiro filho do casal. Fora do ecrã, eles acolheram o filho Kase em sua família em fevereiro de 2013. Embora o documentário mostre francamente as dificuldades de conviver com o PPMS, ele também demonstra sua vontade de viver uma vida plena como todos.
Recepção para 'Quando I Walk '
Além de querer compartilhar sua história como cineasta, DaSilva diz que fez “When I Walk” para ajudar a aumentar a conscientização de como é a vida de pessoas com esclerose múltipla e outras deficiências. “Eu quero que as pessoas entendam os desafios que as pessoas com EM enfrentam”, diz ele. A DaSilva acredita que outras pessoas com esclerose múltipla podem ajudar a disseminar a consciência também. "Esteja aberto para dizer às pessoas o que você está passando, porque elas simplesmente não sabem", diz ele.
A recepção de outras pessoas que vivem com esclerose múltipla tem sido muito positiva, de acordo com DaSilva. "As pessoas da comunidade de MS me disseram que realmente apreciam o filme, que é bom ouvir histórias com as quais eles possam se relacionar", diz ele. Além disso, “When I Walk” recebeu significativa divulgação, revisado em publicações do setor cinematográfico como “Variety” e foi um “New York Times” Critics 'Pick.
No futuro, a DaSilva espera fazer mais filmes, em tópicos além da esclerose múltipla. Ele está atualmente trabalhando em uma série da web fictícia intitulada "The Dismantled", sobre um contrabandista de drogas tetraplégico. É parte de seus maiores esforços para esclarecer questões como acessibilidade e outros direitos de deficiência. Para este cineasta, os únicos limites são sua imaginação, não seu MS.
“Meu maior sucesso foi continuar com a minha vida. Meu conselho para os outros com EM é aprender o máximo que puder, conversando com seu médico e conversando com outras pessoas com esclerose múltipla - isso é o que mais me ajudou ”, diz ele.
