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A doença de Alzheimer é uma realidade devastadora para mais de 5 milhões de americanos, mas seu impacto é sentido ainda mais do que isso. Em 2012, 15,4 milhões de amigos e parentes cuidavam de entes queridos com demência, segundo a Associação de Alzheimer. Como a população continua envelhecendo, os números só vão subir; e assim será o custo dos cuidados de saúde em todo o país. Este ano, mais de US $ 200 bilhões serão gastos no tratamento de Alzheimer.
Ser diagnosticado com Alzheimer é apenas o começo. Pacientes e cuidadores precisam estar preparados para os enormes desafios financeiros e emocionais à frente. Joan Gershman sabe muito bem que "não é uma doença com a qual você pode lidar sozinho". Seu marido, Sid, tem Alzheimer e narra suas dificuldades em seu blog, The Alzheimer's Spouse.
"Você precisa procurar apoio Para lidar com as suas próprias emoções, você tem que encontrar um advogado de direito mais velho certificado, você tem que descobrir a melhor opção de cuidado, ”disse Gershman. “É tudo muito difícil.”
Planejamento Financeiro
O custo anual de cuidar de alguém com uma doença relacionada à demência pode chegar a US $ 56 mil, de acordo com um estudo recente. A maior parte desse dinheiro vai para necessidades não médicas, como suporte à qualidade de vida e moradia.
“Muito poucos indivíduos com a doença de Alzheimer e suas famílias podem pagar por serviços de cuidado de longo prazo para o duração da doença ”, disse Darlene Jyringi, diretora de programa do Centro de Assistência à Doença de Alzheimer de Long Island, na Universidade Stony Brook.
Jyringi e Gershman sugerem a contratação de um advogado certificado para administrar despesas e ajudar a identificar quem fará importantes decisões daqui para frente. Isso deve ser feito cedo o suficiente para que a pessoa com Alzheimer possa fazer parte do processo.
O Centro de Educação e Referência da Doença de Alzheimer, uma divisão do Instituto Nacional do Envelhecimento, também recomenda a preparação de certos documentos relacionados ao tratamento. Estes incluem um testamento vital que trata dos cuidados de fim de vida, e uma procuração para tomar decisões importantes em nome de um paciente.
“Você está acostumado a sentar e discutir as coisas racionalmente com a pessoa, mas quando o Alzheimer toma conta, essa pessoa não está mais lá ”, disse Gershman. “Quando você muda de cônjuge para cuidador, essa é uma das coisas mais difíceis do mundo para lidar.”
Opções de cuidado
Conforme a doença de Alzheimer progride, a função cognitiva de uma pessoa diminui e a quantidade de atenção que ela precisa cresce. Isso significa que você pode ter que considerar diferentes opções de moradia e cuidados:
- Os serviços para adultos diurnos permitem que os pacientes se socializem em um ambiente supervisionado, enquanto os cuidadores podem ter tempo para si ou para ir trabalhar.
- combina as vantagens de um ambiente familiar com a ajuda de uma enfermeira ou terapeuta que pode cuidar das necessidades pessoais e médicas de um paciente.
- Cuidados residenciais é para pessoas que precisam de mais do que um cuidador a casa do paciente. Poderia ser uma instalação de vida assistida oferecendo alguns serviços pessoais e médicos, ou uma clínica de repouso onde os cuidados são prestados 24 horas por dia.
O marido de Gershman, diagnosticado em 2006, atualmente frequenta creches três vezes por semana. Mas como a condição piora, ela está procurando por lugares onde seu marido pode ter atenção 24 horas por dia. Equilibrar o que eles podem arcar com os melhores cuidados não tem sido fácil.
“Custa uma fortuna para cuidados em casa e muitas outras opções de cuidados”, disse Gershman. “Isso pode acabar com você se você não tiver alguém para ajudá-lo a descobrir as coisas.”
Jyringi alerta que o custo dos cuidados pode variar muito. As famílias devem comparar várias instalações e “perguntar o que está incluído no custo e se aceitam seguro de longo prazo ou Medicaid. Não assine nada que você não entende. ”
A Associação de Alzheimer oferece um localizador de recursos pesquisável da comunidade que pode ajudar a encontrar instalações em sua parte do país
Apoio emocional
“A doença de Alzheimer é o 'longo adeus'”, disse Jyringi. “Cuidadores precisam de apoio nesta jornada, e grupos de apoio oferecem uma oportunidade de compartilhar sentimentos, experiências, estratégias de enfrentamento e estar com outras pessoas que estão em situações semelhantes e entender o que você está passando.”
Jyringi também sugere um simples enfrentamento técnicas:
- Permita-se permissão para pedir ajuda.
- Faça pelo menos uma coisa por dia só para você.
- Não se isole.
- Reconheça que os relacionamentos mudarão.
Para Gershman , juntando-se a um grupo de apoio local ao Alzheimer, ajudou-a a aprender mais sobre a doença e as opções de cuidados. Mas sua verdadeira fonte de apoio emocional tem sido o feedback “notável” que ela recebeu no blog que ela lançou em 2007.
“É muito importante que você não passe por isso sozinho e consiga tanta ajuda quanto puder. Gershman disse. "Há muito a aprender sobre a doença e como cuidar deles e ainda cuidar de si mesmo."
