Quando um ente querido é diagnosticado com esclerose múltipla (EM), todos os membros da família são afetados de diferentes maneiras. Puxar juntos como uma família pode ajudar a todos com o desafio. "Como a esclerose múltipla afeta mais mulheres do que homens, é comum a mãe ter sido diagnosticada", diz Nancy Sicotte, MD, diretora do Programa de Esclerose Múltipla do Centro Médico Cedars-Sinai, em Los Angeles. “E a mãe da casa é geralmente aquela de quem todo mundo depende para fazer as compras, cozinhar, lavar roupa e manter a casa funcionando.” Então, quando a mãe não está se sentindo bem, toda a rotina da casa pode ser interrompida. Mas seja mãe ou outro membro da família, um diagnóstico de esclerose múltipla pode ser um desafio para todos.
Assim como a própria esclerose múltipla, a forma como uma família reage a ela será única para essa família. A esclerose múltipla é uma doença altamente imprevisível, e cada família é diferente, diz Rosalind Kalb, PhD, psicóloga clínica e diretora do Centro de Recursos Profissionais da National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Uma pessoa que vive com EM pode ter pouca deficiência e não precisa de muita ajuda física. No entanto, outra pessoa que vive com esclerose múltipla pode ser gravemente incapacitada e precisar de ajuda com atividades diárias, como vestir, comer e dirigir para consultas médicas. Como a esclerose múltipla afeta a família também pode depender de dinâmicas únicas, como se há ou não crianças pequenas que precisam de cuidados, se a pessoa que vive com esclerose múltipla é a principal provedora e tem que parar de trabalhar ou mudar de emprego, e se outras famílias e amigos estão por perto para fornecer apoio.
Como ajudar um ente querido com esclerose múltipla
As duas coisas mais importantes que as famílias podem fazer quando um ente querido sofre de esclerose múltipla são abrir linhas de comunicação e aprender o máximo possível sobre a doença. "As famílias que gerenciam melhor a esclerose múltipla são aquelas capazes de falar sobre isso e resolver problemas em conjunto", diz Kalb. “Se você não pode falar sobre isso, é difícil lidar com qualquer situação que surja e descobrir maneiras de se estabelecer em uma rotina diferente da que você teve antes de seu familiar ser diagnosticado.”
Quanto mais você sabe sobre esclerose múltipla e Em seus tratamentos, melhor você e sua família podem lidar com a condição e desenvolver um plano positivo para o futuro. O NMSS tem vários recursos disponíveis, seja em seu site ou ligando para 800-344-4867 e falando com um representante que o NMSS chama de navegador de MS. ”“ Nossos navegadores podem ajudá-lo a se conectar com os recursos necessários ”, explica Kalb.
Como falar com as crianças sobre a esclerose múltipla
É importante falar com as crianças sobre a esclerose múltipla, mesmo que sejam jovens, diz Kalb. Se os sintomas da esclerose múltipla são invisíveis, você pode não querer falar com seus filhos por medo de assustá-los desnecessariamente. No entanto, diz ela, crianças de todas as idades geralmente são altamente sensíveis a mudanças no humor e comportamento de seus pais. Eles podem sentir quando algo está errado, mesmo que mamãe ou papai não pareçam doentes. Se você não disser nada, seu filho pode temer que o problema seja tão horrível que você não possa falar sobre isso
Ao falar para as crianças sobre esclerose múltipla, use palavras e termos que eles possam entender e que sejam adequados à idade. Se você der informações básicas às crianças, elas tendem a ser menos ansiosas. Isso ajuda a tranqüilizá-los de que a mãe ainda é a mesma pessoa, mesmo que eles precisem fazer algumas coisas de maneira diferente. “Quando eles ouvem isso de você, o pai”, explica Kalb, “diz: 'Meus pais estão lidando com isso, e eu não preciso me preocupar'. Isso coloca um limite em torno de seus medos e os deixa saber que eles não precisam se preocupar. ”
Com crianças mais velhas, as explicações podem ser mais técnicas e mais detalhadas. "A maioria dos pais conhece seus filhos muito bem e pode avaliar quais informações são apropriadas e o que elas podem lidar", diz Kalb.
"E você não precisa dizer tudo de uma vez", acrescenta. conversando com seus filhos sobre sexo: você não os senta uma vez e nunca mais fala sobre isso. Dê a eles pedaços de informação de acordo com a necessidade deles, em linguagem que eles possam entender. ”
Como manter sua família“ junta ”
Quando um membro da família é diagnosticado com esclerose múltipla, pode ser esmagador, e a família pode precisar de ajuda não apenas com os aspectos físicos ou médicos da doença, mas também com os efeitos emocionais. Os conselheiros de saúde mental podem ajudar as famílias a tocar em suas forças e encontrar maneiras de lidar melhor com o trabalho para eles, Kalb diz.
Aqui estão algumas outras maneiras que todos os membros da família podem viver bem quando um ente querido tem esclerose múltipla:
Não ignore os problemas
Os desafios de viver com a EM não tendem a desaparecer por conta própria. pode ajudar a agendar um horário para a família conversar e abordar o que está incomodando cada membro da família Planeje com antecedência.
A imprevisibilidade da esclerose múltipla pode dificultar o gerenciamento da vida familiar. Mas as famílias ainda podem se divertir e fazer coisas juntas. Isso ajuda a mapear uma estratégia. Por exemplo, se você planeja ir a um museu ou sair para jantar, certifique-se de reservar um tempo extra para ir até lá e verifique on-line ou ligue antes para ver como o prédio ou o restaurante é acessível. plano.
Apesar dos seus melhores esforços, um ente querido com esclerose múltipla pode ter um ataque ou exacerbação repentina e não se sentir preparado para fazer uma atividade familiar planejada. Em vez de jantar fora, seja flexível o suficiente para mudar para a entrega de pizza. Você não se sentirá tão mal por ter que mudar os planos se tiver algo igualmente divertido em mente para fazer em conjunto. Reserve um tempo para si mesmo.
Se você é o cuidador de um membro da família com MS, fácil ignorar suas próprias necessidades. Mas se você estiver abatido e não se sentir bem, não terá a energia necessária para ajudar sua pessoa amada. Siga uma dieta saudável e faça exercícios regulares e durma o suficiente para estar no seu melhor. Junte-se a um grupo de apoio.
Grupos de apoio são uma ótima opção para desabafar emoções, incluindo frustrações, que são comuns quando alguém a família tem esclerose múltipla. Ao se reunir com outras famílias que lidam com desafios semelhantes, você pode ouvir o que funciona para eles e como eles lidam com os desafios diários da esclerose múltipla juntos. Grupos de apoio também podem ser um bom recurso para informações sobre o curso da doença e até mesmo questões de seguro. Se você não puder participar de reuniões presenciais, junte-se a um grupo de suporte on-line. Entre em contato para obter ajuda profissional.
Se estiver tendo dificuldades para atender às necessidades de seu ente querido com esclerose múltipla, fale com seu médico, que pode lhe dar respostas, como uma maneira melhor de tomar banho, vestir-se ou transferir com segurança da cadeira de rodas para a cama Como a esclerose múltipla pode tornar sua família mais próxima
Quando um membro da família é diagnosticado com esclerose múltipla, pode finalmente aproximar todos. "Eu vi muitas famílias fazendo captação de recursos em conjunto, como uma caminhada MS ou passeio de bicicleta para beneficiar a esclerose múltipla", diz o Dr. Sicotte diz. "Isso é fortalecedor para uma família. Eu até vi crianças indo para a faculdade de medicina e querem ser médicas e pesquisadores porque querem ajudar a curar o que seus entes queridos têm. Pode ser muito inspirador. ”
