Papéis invertidos: como um adolescente se tornou o cuidador de sua mãe |

Principais Conclusões

Alzheimer de Início Precoce

O apoio de familiares, amigos e grupos comunitários pode ajudar a aliviar o estresse do cuidador.

Quando Cassie Moore tinha 14 anos, ela notou que sua mãe estava começando a esquecer as coisas.

"Ela se esqueceria de preparar o jantar", Cassie se lembra de sua mãe, Lori. “Ela se esqueceria de me pegar na prática esportiva ou na escola. Ela era excessivamente esquecida, muito mais do que você normalmente espera de uma mãe ou alguém que está realmente ocupado. ”

Cassie, agora com 18 anos, viu-se obrigada a assumir mais e mais as tarefas domésticas diárias, como Lori. , uma mãe solteira, também começou a esquecer tarefas importantes em seu trabalho como executiva da Microsoft.

Em 2013, aos 52 anos, Lori foi diagnosticada com doença de Alzheimer de início precoce. Para Cassie, a notícia foi de cortar o coração.

“No começo, eu estava muito confusa porque não havia como saber o que estava acontecendo”, diz ela. “Mas com o passar do tempo, ficou mais claro. Não era que ela estava apenas esquecendo de fazer o jantar. Ela estava esquecendo as coisas sobre minha vida e sua vida e isso foi incrivelmente doloroso de assistir. ”

Os meses após o diagnóstico de Lori foram os mais difíceis para Cassie e suas duas irmãs mais velhas, Alyssa, 20, e Bryanna, 23. Lori perdeu seu trabalho e começou a chorar com frequência.

“Ela não sabia que tinha Alzheimer, mas sabia que algo estava errado”, diz Cassie. “Ela estava muito triste. Acho que ela também se sentiu culpada como se estivesse nos decepcionando e se decepcionando. ”

A irmã de Lori, Carol, mudou-se para Seattle, onde Lori e suas filhas moram, no verão de 2013. No ano seguinte, a condição de Lori diminuiu rapidamente . “Ela descia as escadas porque sua coordenação estava errada”, diz Cassie. “Ela queria ainda ajudar a cozinhar, mas esqueceria de desligar o fogão. Percebemos que não era mais seguro para ela estar na casa. ”

Saindo da casa

A família decidiu levar Lori para uma instalação de vida assistida a cerca de 20 minutos em agosto de 2014, onde atualmente mora. e trabalha como especialista em tecnologia no local, um trabalho que a instalação criou para ela

Como qualquer pessoa que viva com a doença de Alzheimer, Lori tem dias bons e ruins. Em suas visitas, Cassie diz que sua mãe está sempre preocupada com seu trabalho, mas que seu instinto maternal ainda vai chutar, especialmente se Cassie se torna emocional. Cassie recentemente se formou no colegial. Lori foi capaz de assistir a cerimônia e disse a Cassie como ela estava orgulhosa dela, que foi um momento maravilhoso, mas agridoce, porque lembrou Cassie de tudo o que ela estava faltando.

"Eu sinto que perdi muito tempo que adolescentes normais devem ficar com suas mães ”, diz ela. "Há muitas coisas que eu quero falar com ela."

Cynthia Smith, LCSW, pesquisadora clínica do Centro de Neurologia Cognitiva da NYU Langone Medical Center, diz que a experiência de Cassie é típica de jovens com pais. Vivendo com a doença

“Os desafios enfrentados por jovens adultos que cuidam de um dos pais são especialmente pungentes, especialmente quando o pai tem início de Alzheimer”, diz ela. “A necessidade de cuidar de um dos pais pode alterar totalmente essa trajetória e, claro, a relação entre pai e filho.”

Mas Cassie tenta se agarrar às boas lembranças que ela tem de sua mãe, de tomar um chá chai. todos os dias antes da escola para os inúmeros encontros de natação e jogos de pólo aquático que sua mãe nunca perdeu.

Cassie ainda traz chá chai para sua mãe em suas visitas quase diárias, que consistem principalmente em andar pelo chão e conversar com ela.

"Indo lá cada vez, parece que fica muito mais difícil", diz Cassie. “É difícil ter uma conversa com ela, mas descobri que se você apenas fala, ela gosta de ouvir.”

Buscando ajuda

Cassie recomenda que outros adolescentes ou jovens adultos em situações semelhantes procurem ajuda o mais cedo possível. "Meu maior arrependimento é que eu não cheguei mais cedo", diz ela, "se eu tivesse um conselho, seria chegar a outros membros da família ou amigos da família assim que você perceber que pode haver algo errado. "Cassie e sua tia Carol se juntaram a grupos de apoio através da Associação de Alzheimer, um recurso vital que as conecta com outras famílias que lidam com a doença." Grupos de apoio em que outros estão compartilhando uma experiência semelhante podem ajudar a normalizar todos os sentimentos que um cuidador pode ter são uma fonte de apoio e também de informação e recursos ”, diz Smith.“ Alguns grupos se tornam muito parecidos com uma família que pode ser especialmente importante para uma pessoa jovem cuja família foi alterada para sempre. ”

Em um esforço para rai Como dinheiro e conscientização sobre a doença, Cassie e Carol criaram uma equipe na seção de Seattle do Walk to End Alzheimer's, da Associação de Alzheimer. "Fiquei impressionado com a quantidade de apoio que recebemos", diz Cassie. Ela planeja criar outra equipe quando se mudar para Washington, D.C., no ano que vem para a faculdade. A experiência de Cassie com a doença de sua mãe a tornou mais grata a todos os relacionamentos de sua vida. "É incrivelmente assustador testemunhar a doença e saber isso poderia facilmente acontecer comigo ou minhas irmãs ou qualquer um dos nossos amigos ou familiares", diz ela. “Eu aprecio muito mais minhas amizades. Eu digo a todos os meus amigos e familiares, 'obrigada' e 'eu te amo', porque você nunca sabe quando eles vão esquecer isso. ”