Aceite Zoe Koplowitz, de Nova York. Koplowitz, que hoje tem 65 anos, foi diagnosticado com esclerose múltipla aos 20 anos. Ela também foi diagnosticada com diabetes tipo 2 há cerca de 15 anos e, quatro anos atrás, ela descobriu que tem síndrome de Sjögren, uma doença auto-imune que seus médicos consideravam secundária à sua EM. Koplowitz não deixou suas múltiplas condições a impedem de seguir em frente, literalmente. Em novembro de 2013, ela completou sua 25ª Maratona de Nova York, uma caminhada de 26 milhas que levou 37 horas. Koplowitz acredita que sua própria estratégia de gerenciamento lhe permitiu cruzar a linha de chegada a cada ano. Aqui estão algumas sugestões para ajudá-lo a não apenas sobreviver, mas prosperar com esclerose múltipla e outros problemas de saúde.
Fazer Listas
Koplowitz Mantém as impressões do que está acontecendo com seu corpo fazendo listas contínuas de MS e outros sintomas, além de possíveis soluções para cada um deles. Por exemplo, se o nível de glicose relacionado ao diabetes está fora de sincronia, ela observa isso e faz um esforço maior para controlá-lo. Durante a mais recente maratona, ela encontrou tanto o vento quanto o uso de muletas, então ela anotou um lembrete para construir sua força muscular no ombro.
Mantenha cópias de seus registros de saúde
Koplowitz tem uma pasta onde ela mantém cópias de suas informações de saúde e resultados de exames de suas consultas médicas. "Você tem que iniciar seu próprio nível de envolvimento", diz ela. Dessa forma, quando ela visita os vários médicos que tratam de suas condições, ela pode facilmente compartilhar as descobertas de cada um. Os consultórios médicos geralmente ficam felizes em compartilhar cópias dessas informações com você, mediante solicitação. E com o uso de registros eletrônicos de saúde, essa solicitação ficou ainda mais fácil, diz Michael Racke, MD, professor e presidente do departamento de neurologia do Centro Médico Wexner da Universidade Estadual de Ohio, em Columbus.
Encontrar médicos que comunicam
É o trabalho de cada médico em sua equipe, incluindo seu especialista em EM, para se comunicar com os outros envolvidos no seu tratamento. Mas isso nem sempre acontece tão facilmente, diz o Dr. Racke. Mais uma vez, registros eletrônicos de saúde estão tornando mais fácil, mas às vezes a comunicação entre os médicos pode cair no esquecimento, diz ele. É aí que você entra. Encontre médicos nos quais possa confiar e incentive-os a entrar em contato uns com os outros e compartilhar as descobertas do laboratório, além das preocupações com a saúde. Sua equipe médica pode rever regularmente seus medicamentos e certificar-se de que quaisquer sintomas que você tenha são abordados adequadamente, sem causar interações prejudiciais.
Nem sempre assuma que é EM
Então, você está experimentando alguns sintomas incomuns para MS? Não tão rápido, diz Aaron Miller, MD, conselheiro médico nacional para a National Multiple Sclerosis Society, professor de neurologia e diretor de assuntos clínicos no Centro Corinne Goldsmith Dickinson para Esclerose Múltipla no Mount Sinai Hospital, em Nova York, e co-diretor de Centro de Atendimento de Esclerose Múltipla no Centro Médico Maimonides, no Brooklyn. Esse é um erro comum que seus pacientes cometem. Em vez disso, converse com seu médico de cuidados primários sobre quaisquer novos sintomas que você esteja experimentando, caso esteja realmente mostrando sinais de uma condição completamente diferente.
Prepare-se para consultas
“Algumas pessoas vão à consulta médica vazia e esperam ser preenchidas [com informações]”, diz Koplowitz. "Eu tento ser um participante no meu cuidado." Para este fim, Koplowitz chega em consultas médicas com perguntas sobre seus sintomas mais recentes e resultados dos testes. Dessa forma, ela pratica melhor autocuidado e poupa tempo aos médicos. "É sempre útil quando os pacientes têm perguntas prontas", acrescenta Miller.
Exercício sem desculpas
Um estudo publicado em outubro de 2013 na revista Multiple Sclerosis descobriu que o exercício ajudou a melhorar a capacidade de andar, função cognitiva e sintomas depressivos em 42 pessoas com esclerose múltipla. O exercício também pode ajudar a prevenir o ganho de peso, o que pode dificultar a movimentação enquanto a MS progride, acrescenta Racke. Fale com seu médico ou fisioterapeuta sobre quais exercícios são melhores para você com base em quaisquer limitações que você possa ter.
E não pule o exercício, mesmo que o tempo esteja ruim. Koplowitz tem vídeos prontos para assistir quando ela precisa se exercitar em ambientes fechados.
Pense em Cuidados Preventivos
Quando você está constantemente pensando em EM e em seus outros problemas de saúde, é fácil ignorar suas necessidades básicas de saúde, diz Miller. Ele lembra os pacientes para obter vacinas contra a gripe, exames de ginecologia e colonoscopia, conforme necessário - tudo de bom para cuidados preventivos.
Ouça seu corpo
A EM frequentemente vem com um nível de exaustão que pode ser esmagador, especialmente se você tem problemas de saúde adicionais. "Às vezes fico cansado demais para lavar meu cabelo", diz Koplowitz. "Esse é o meu sinal para desacelerar." No entanto, ela acha que quando ela antecipa o que seu corpo precisa, seus ataques com exaustão são muito menos freqüentes.
Eduque-se inteligentemente
Seja inteligente sobre sua saúde, mas escolha suas informações fontes sabiamente. Os sites de sociedades médicas, bem como sites confiáveis de informações sobre saúde, como o Everyday Health, são confiáveis; subscrever boletins informativos e outros recursos relevantes para suas condições. Mas evite fontes da Internet que prometam uma cura instantânea - elas provavelmente são boas demais para ser verdade, diz Koplowitz.
