Índice:
- Pesquisa Encontra Dificuldades Acessando Tratamentos para Sintomas e para Doença Subjacentes
- Cuidados para Doenças Raras Mais tempo do que para condições comuns
- Próxima etapa: Advogando para mais apoio governamental e privado e Recursos
É sempre doloroso quando um ente querido adoece.
No entanto, o estresse emocional e o estresse aumentam quando você é o principal cuidador de um familiar próximo ou amigo que vive
A Aliança Nacional para Cuidar (NAC), em parceria com a Global Genes, uma organização de defesa de doenças raras, espera colher insights maiores sobre quais desafios cuidadores não remunerados de entes queridos com condições raras estão enfrentando. Os grupos uniram forças para pesquisar mais de 1.400 adultos americanos atualmente prestando cuidados não pagos a uma criança ou adulto com uma das mais de 400 condições raras.
Os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) caracterizam cerca de 7.000 condições como “raras” - incluindo fibrose cística, hipertensão arterial pulmonar, doença de Fabry e distúrbios neuropsiquiátricos autoimunes pediátricos associados a infecções estreptocócicas (PANDAS) - e estima que mais de 25 milhões de americanos foram diagnosticados com pelo menos um deles.
Pesquisa Encontra Dificuldades Acessando Tratamentos para Sintomas e para Doença Subjacentes
As descobertas da pesquisa foram divulgadas em 28 de fevereiro, para coincidir com o Dia das Doenças Raras.
“Não houve um estudo que analisasse o impacto das doenças raras nos estados de doença, bem como o impacto nas famílias em todo o estado da doença ”, diz C. Grace Whiting, presidente e CEO do NAC.
“ A maioria dessas pessoas Eu nem sequer me vejo como cuidadores. Eles diriam. "Sou mãe" ou "sou cônjuge e isso faz parte disso". O que nossas descobertas devem enfatizar é que não há problemas para os cuidadores familiares pedirem ajuda ou dizer "eu preciso de um descanso" ou "eu preciso de apoio financeiro", e advogar para si mesmos, bem como para seus entes queridos que estão doentes. diz Whiting.
Ao todo, 62 por cento dos entrevistados relataram que estão cuidando de uma criança com menos de 18 anos, e 89 por cento afirmaram que moram no mesmo domicílio que seus beneficiários.
34% relataram “dificuldade em acessar tratamentos para o manejo dos sintomas” e 31% relataram “dificuldade em acessar o tratamento para a doença subjacente”.
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Cuidados para Doenças Raras Mais tempo do que para condições comuns
Cuidar dos entes queridos com condições raras também prejudica os cuidadores. Em média, os entrevistados disseram que gastam 37 horas por semana cuidando (12 mais do que cuidadores para condições mais comuns, diz o NAC) por um período de 8,9 anos (em média).
Com crianças que têm condições raras, cuidadores gastam uma média de 53 horas por semana prestando cuidados, em comparação com 30 horas para cuidados infantis gerais, os relatórios do NAC.
Não surpreendentemente, 74 por cento dos entrevistados disseram que “lutam com um sentimento de perda pelo que a vida do seu 67% relataram que a prestação de cuidados é "emocionalmente estressante". Além disso, 53% dos entrevistados relataram que se sentiam sozinhos, enquanto 51% disseram ter dificuldade em manter amizades.
Embora essa tensão emocional não seja exclusiva da cuidadores de pessoas com doenças raras, o que é incomum é o grau em que eles freqüentemente têm que ir além dos deveres esperados. Ao todo, 94 por cento dos entrevistados disseram ter assumido atividades relacionadas à defesa de direitos para a condição rara que seus entes queridos têm, enquanto mais da metade dedica um tempo significativo à pesquisa de novos tratamentos, médicos e serviços de apoio.
Whiting relembra uma mãe de uma criança com uma doença rara dizendo que ela havia memorizado todas as diretrizes de tratamento aceitas atualmente para a condição de seu filho, para garantir que ele recebesse o melhor tratamento possível.
“O nível em que esses cuidadores familiares se sentem. eles precisam se tornar especialistas em sua amada condição é realmente notável ", acrescenta.
Próxima etapa: Advogando para mais apoio governamental e privado e Recursos
Armado com insights sobre os problemas enfrentados familiares cuidadores, NAC e Global Genes planeje apresentar os resultados da pesquisa ao Congresso e advogar por maiores recursos de apoio e aconselhamento, proteções do local de trabalho e programas de treinamento e educação para aqueles que cuidam de entes queridos.
Em janeiro de 2018, o Presidente Donald Trump assinou a Lei RAISE Family Caregivers lei. A lei bipartidária determina que o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA desenvolva e sustente um programa nacional para apoiar os mais de 40 milhões de cuidadores familiares em todo o país nos próximos três anos.
“Mas isso não deve ser apenas sobre o que governo pode fazer ”, diz Whiting. “Há um papel a ser desempenhado pelas empresas privadas, em termos de como integrar os cuidadores familiares no processo de desenvolvimento de medicamentos para doenças raras ou encorajar os empregadores a fornecer proteções no local de trabalho para que eles não tenham que escolher entre trabalho e cuidando de seus entes queridos. ”
