A esclerose múltipla, ou esclerose múltipla, é uma doença inflamatória crônica que afeta o cérebro e a medula espinhal (o sistema nervoso central). Como é imprevisível, as pessoas com esclerose múltipla precisam de um sistema de suporte forte. Para ser o melhor cuidador de esclerose múltipla você pode ser para o seu amado, tomar medidas para se preparar.
"Como um cuidador MS, é importante educar-se sobre os sintomas da esclerose múltipla e tratamento", diz Linda Csiza, PT, DSc , NCS, um professor assistente na Escola de Fisioterapia da Universidade da Mulher do Texas, em Dallas. MS cuidadores devem saber que, com esclerose múltipla, a inflamação pode levar à incapacidade e perda de função. Pessoas com esclerose múltipla podem ter recaídas, ou crises, bem como entrar em remissão.
Reconhecer os sinais e sintomas de esclerose múltipla
Uma estimativa de 1975 relatou que havia 400.000 pessoas nos Estados Unidos com esclerose múltipla. um número que não foi atualizado desde porque os médicos não são obrigados a relatar casos para os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Também não há registro oficial de pessoas com esclerose múltipla nos Estados Unidos. No entanto, a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla estima que existem mais de 2 milhões de pessoas com esclerose múltipla no mundo.
Os sintomas da esclerose múltipla variam de pessoa para pessoa, sem um único conjunto de sintomas típico da maioria das pessoas com a doença, diz Csiza . Os sintomas comuns incluem fraqueza, alterações sensoriais, fadiga, dificuldade em andar, problemas de equilíbrio, disfunção intestinal e da bexiga, problemas cognitivos e depressão. Os cuidadores de esclerose múltipla precisam estar preparados para ajudar a qualquer momento porque os sintomas variam em duração e intensidade. O primeiro sintoma da EM é muitas vezes a neurite óptica, que leva a alterações na visão, mas a queixa número um entre pessoas com esclerose múltipla é fadiga. "Fadiga é muitas vezes a razão pela qual as pessoas param de trabalhar e dependem de deficiência", diz Csiza.
Entenda os tipos de tratamento de esclerose múltipla
Como cuidador de esclerose múltipla, você pode precisar dar a sua amada medicação, especialmente se ele ou ela tem problemas de memória, fraqueza ou tremores, explica Jack Burks, MD, diretor médico da Associação de Esclerose Múltipla da América e professor clínico de neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade Internacional da Flórida, em Miami. Os tratamentos para a esclerose múltipla incluem agentes modificadores da doença, antiinflamatórios (esteroides) e medicamentos para controle de sintomas.
Os agentes modificadores da doença incluem agentes biológicos como o interferon beta-1b, o acetato de glatiramer e o natalizumab. Essas drogas tentam impedir que o sistema imunológico danifique a cobertura do nervo (mielina), o que pode impedir a ocorrência de outras incapacidades.
Os agentes modificadores da doença são tipicamente administrados na forma de injeções sob a pele.
Medicamentos usado durante um surto de esclerose múltipla incluem altas doses de esteróides IV, que param a inflamação. Drogas de controle de sintomas, como modafinila para fadiga e dalfampridina ou baclofeno para rigidez muscular, podem ajudar a melhorar a qualidade de vida.
"O plano de cuidados e uso de medicamentos para o tratamento de EM, surtos ou manejo de sintomas são baseados na progressão da doença de cada indivíduo ", diz Csiza. "À medida que o tempo passa, o plano de cuidados de uma pessoa pode mudar com base no seu estado e novos medicamentos disponíveis."
As pessoas com esclerose múltipla que estão com a medicação certa podem entrar em remissão e continuar a funcionar em alto nível. "Algumas pessoas com esclerose múltipla que estão se sentindo bem podem não querer tomar a medicação em curso, especialmente se a medicação causar efeitos colaterais desagradáveis", diz Csiza. Como um cuidador de esclerose múltipla, você vai querer incentivar sua amada a continuar tomando todos os medicamentos, observando os benefícios do tratamento. Além disso, garantir que os medicamentos sejam tomados nos melhores momentos do dia e nos melhores dias da semana pode ajudar a garantir os melhores resultados.
Antecipe as Tarefas do Cuidador da Esclerose Múltipla
À medida que a esclerose múltipla progride e seu ente querido apresenta níveis avançados de incapacidade, pode ser necessário prestar assistência física às tarefas da vida diária, como tomar banho, vestir-se e ir de cadeira a cadeira de rodas. Csiza diz.
Se a doença levar a dificuldades cognitivas, talvez você precise ajudar a administrar as atividades domésticas, como pagar contas, marcar consultas e realizar outras tarefas cognitivas.
Se o nível de incapacidade piorar em geral , pode ser necessário mudar de uma casa com vários níveis para uma casa de nível único, permitindo o uso mais fácil de uma cadeira de rodas, diz Csiza. "E pode chegar um momento em que ajuda externa é necessária para fornecer o melhor atendimento", diz ela.
Empréstimo emocional para esclerose múltipla
Depressão é comum em pessoas com esclerose múltipla, embora os médicos não tenham certeza se o a depressão está relacionada com as áreas do cérebro danificadas pela doença ou se está ligada apenas a ter uma doença crónica, diz Csiza.
Esteja ciente dos sinais e sintomas da depressão, incluindo a sonolência ou a incapacidade de dormir; aumento ou diminuição do apetite; perda de desejo de participar de atividades normais; e aumento da fadiga. Reconhecendo a depressão desde o início, você pode trabalhar com o médico do seu amado para garantir que a depressão seja tratada da maneira mais eficaz possível. "Os cuidadores também podem precisar de ajuda psicológica", diz Burks. "Pode ser muito estressante ver seu ente querido adoecer ou ficar incapacitado".
