Quando o cantor de música country Clay Walker recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla (MS), seu médico disse que não sobreviveria. Agora, 20 anos depois, ele está gerenciando com tratamento, escolhas de estilo de vida e apoio de sua esposa. Descubra os seus segredos para se manter saudável com os sintomas da esclerose múltipla… Na casa da estrela country de Clay Walker, gerir os seus sintomas de esclerose múltipla é um assunto de família. Walker, um cantor premiado com êxitos como “Rumor Has It e Fall, foi diagnosticado com esclerose múltipla em 1996. Mas com encorajamento - e até um pouco irritante - de sua esposa e cuidadora, Jessica, ele consegue ficar em cima da condição neurológica debilitante. Ter uma pessoa ao seu lado é muito valioso psicologicamente ”, diz Walker, 47 anos.“ Eu não sinto que estaria indo tão bem, se eu não tivesse tido amor, cuidado, apoio e paciência de alguém como Jess. ”
Jessica o mantém motivado a administrar seus sintomas de esclerose múltipla, Walker diz a Lifescript.
“Eu posso ver quando seu primeiro pensamento é: 'Você se exercitou hoje?'”, Diz ele. "Eu vejo esse alívio vir sobre ela, apenas sabendo que eu fiz tanto."
Os cuidadores desempenham um papel importante em ajudar os pacientes a lidar com esclerose múltipla, uma doença auto-imune que danifica as bainhas de mielina gordas ao redor dos axônios - ou fibras Células do cérebro e da medula espinhal. Uma vez que essas células estejam lesadas, elas não podem se comunicar adequadamente, explica Nancy Sicotte, MD, diretora do Programa de Esclerose Múltipla e do Programa de Treinamento em Residência Neurológica no Centro Médico Cedars-Sinai, em Los Angeles. Isso desencadeia sintomas neurológicos, como dormência e visão embaçada, bem como deficiências físicas e cognitivas, como equilíbrio e fala inadequados.
Walker tem uma forma imprevisível da doença, chamada esclerose múltipla recidivante / remitente. Ela causa recaídas erráticas, seguidas por períodos em que a doença não mostra sinais de piorar, diz o Dr. Sicotte.
Neste exclusivo da Lifescript, Clay e Jessica revelam como a sensação da música country gerencia sua doença e permanece forte o suficiente para lidar com isso. Os sintomas da esclerose múltipla que você tinha antes do diagnóstico?
Clay:
Estávamos em climas extremamente frios nas Montanhas Rochosas em Calgary, Alberta, e estavamos do lado de fora de snowmobile. [Nós] chegamos para jogar basquete, [e] eu lembro de entrar na academia, [pensando],
Minhas pernas parecem estar dormindo
- como se eu não conseguisse acordá-las.
[Então], comecei a tropeçar e cair e perdi minha coordenação. Meu equilíbrio parecia estar muito errado e comecei a desenvolver visão dupla. Essa foi a coisa mais assustadora. [Quando] eu caí no chão no jogo de basquete, eu sabia que algo definitivamente não estava certo.
[Mais tarde] Eu desenvolvi um espasmo no lado direito do meu rosto que durou oito semanas. Eu não conseguia segurar uma palheta entre o polegar e o indicador e quase não tinha mobilidade nas pernas. Eu pensei que tinha um nervo comprimido no meu pescoço. Eu posso lhe dizer por experiência: Não se auto-diagnostique. Quando você tem alguma coisa acontecendo - qualquer coisa neurologicamente -, verifique isso o mais rápido possível. Você tem uma chance muito maior de lidar com a doença se souber rapidamente. O que os médicos disseram quando você recebeu o diagnóstico de EM? Clay:
Eles me disseram que em quatro anos eu estar em uma cadeira de rodas e, em oito anos, "provavelmente estará enfrentando a morte". Mas esse não foi o caso. Eu imediatamente comecei a tentar encontrar uma terapia.
O médico lhe deu uma sentença de morte?
Clay:
Para seu crédito, quando fui diagnosticada [com sintomas de esclerose múltipla], não havia muito de dados para mostrar que poderíamos fazer qualquer coisa. Não havia muitos medicamentos, e muita informação mostrou um rápido declínio [na saúde].
Naquela época, se você tivesse recaída / remissão, após sete anos você era automaticamente colocado na categoria progressiva secundária [uma forma mais progressiva da EM] - o que significa que você estaria em uma cadeira de rodas. O que mudou desde então
Clay:
Atualmente, existem cerca de nove medicamentos [disponíveis]. Eu felizmente encontrei um que realmente funcionou para mim e me ajudou a gerenciar esta doença. Olhando para trás, para onde estávamos e onde estamos agora, [há] uma grande diferença. O que significa MS recidivante / remitente?
Clay:
Você tem uma chance de recaída e então vai em remissão. Eu não tive uma recaída em 15 anos. [Mas] eu não sei como Jess lidou com o medo e se perguntando.
Jessica, como você lida com a incerteza sobre o futuro e se Clay poderia ter uma recaída de seus sintomas de esclerose múltipla? Jessica :
Eu não tenho medo - nem pensamos nisso todos os dias. Há bons e maus dias, assim como na vida de todos.
Quando nos conhecemos [em 2005], eu sabia que isso era algo em que nos focaríamos diariamente. Ao manter nossa rotina diária, sinto que estamos fazendo tudo o que podemos para mantê-lo saudável. Nós realmente tentamos manter nossa atitude [positiva], e isso parece nos ajudar muito. Como vocês podem ser tão proativos e positivos ao lidar com os sintomas da esclerose múltipla?
Clay:
Quando Jess entrou comigo [em 2005], acho que ela teve uma idéia - mas não totalmente - do que estava fazendo. Ela pesquisou na Internet e descobriu tudo o que podia sobre EM. Uma vez que ela fez o compromisso de mergulhar - um salto de fé para estar comigo - ela cavou seus saltos, e ela tem sido uma bênção e uma dádiva de Deus Como cuidador.
Você está encorajando outras pessoas a compartilhar histórias em seu site sem fins lucrativos,
Band Against MS
. O que é esse projeto? Jessica:
Em nosso site, temos a campanha Compartilhe como você se importa, onde você pode ler nossa história e as histórias de outras pessoas.
Isso também me ajudou muito - Apenas comunicando-se com outras pessoas, ouvindo o que elas têm a dizer. Eu acho que é uma via de mão dupla. Como isso ajuda você a controlar os sintomas da esclerose múltipla? Clay:
Ser capaz de falar sobre MS e compartilhar nossa história nos ajuda a nos sentir bem. são histórias de debilitação, especialmente com MS. [Muitas] pessoas não têm as respostas simples que eles gostariam de ter, e algumas encontram algum consolo em ver alguém como Jess e eu compartilharmos [nossas lutas].
Sempre que você está lidando com uma doença debilitante, sempre há um pouco de medo que vem junto com ele
Esse medo afeta tanto o paciente com esclerose múltipla quanto o cuidador?
Clay: Eu vivo com esclerose múltipla, e outras pessoas estão vivendo com outras doenças. Mas os cuidadores não podem [experimentá-lo diretamente], então eles têm mais ansiedade do que nós [pacientes] temos.
A melhor coisa que podemos fazer é reconhecer os esforços de um zelador em tentar cuidar de nós, e
Como o cuidado com Clay afetou sua vida, Jessica? Descreva um dia típico para você quando Clay não estiver se sentindo 100%.
Jessica:
Ele é teimoso às vezes, e se ele está tendo um 'dia preguiçoso', fica um pouco difícil. Eu tento o meu melhor ser positivo, mas nem sempre é fácil. Nós temos [3 filhos pequenos], e há dias em que eles estão ficando loucos. Se as coisas estão acontecendo com o Clay, isso pode ficar muito difícil. Em dias como esses, espero que ele faça a parte dele [cuidar de si mesmo] - isso tira muita pressão de mim.
Conversar com outras pessoas também me ajuda. Vou ligar para alguém que eu considero um sistema de apoio e talvez desabafar para eles
Além disso, se eu puder fazer exercícios por talvez 20 minutos, ou fazer algo por mim mesmo - apenas 20 minutos de estar sozinho e capaz de escapar - isso também ajuda.
Por que você chama os dias ruins de 'dias preguiçosos'? Clay:
[Jessica] sabe que é importante para eu me exercitar, junto com as outras coisas que eu faço para ficar livre de recaídas, com o MS. Ela sabe que o exercício vai ajudar meu sistema imunológico. A atividade física ajuda a regular a função imunológica; Ele também pode melhorar os sintomas da esclerose múltipla, como fadiga e má qualidade do sono e parece retardar o processo de atrofia cerebral, diz o Dr. Sicotte.]
Se ela vê que eu não estou fazendo isso, então ela tem que dizer coisas para me motivar.
Ela é muito paciente comigo e com nossos filhos, então o mínimo que eu posso fazer é [cuidar de mim mesma].
Jessica aprendeu a motivar você a se cuidar?
Clay: Quando ela parou de sentir pena de mim, foi quando ela ficou boa - ou melhor - motivada.
As pessoas que têm doenças crônicas tendem a Doninha de exercício ou fazendo o que eles precisam fazer.
[Por exemplo], com comendo [os alimentos errados], ela finalmente encurralou-me e disse: 'Não mais disso. Já conversei com pessoas suficientes e sei o que está acontecendo com você, e você vai fazer isso, isto e aquilo. ”
Jessica:
Uma dieta saudável e exercícios realmente nos ajudam. Até mesmo dizemos a nossos filhos: "Se você faz coisas boas, então se sente bem" - e usamos isso em nossas vidas também. Seus filhos estão totalmente cientes de seus sintomas de esclerose múltipla?
Clay:
Minha filha [Mary] sabe que tiro minha dose [de um medicamento imunoestimulante] todos os dias. Ela também sabe que sua mãe vai ficar lá enquanto eu tiro essa foto, número 1, certifique-se de que estou pegando e, número 2, diga: 'Eu te amo. Eu te amo Eu te amo.' Minha filhinha vai dizer isso junto com ela agora
Meu filho [William] é apenas duro e duro. Ele é como: 'Supere isso!' É um esforço familiar, no entanto. A melhor coisa que qualquer pessoa que viva com uma doença crônica [pode fazer] é fazer sua parte. Quando você faz, você tira o máximo de estresse possível.
Sempre que você começa a fazer progressos - pare de se preocupar tanto com a doença real e comece a fazer algumas escolhas saudáveis - as peças começam a se unir.
Como seus fãs reagiram desde que você revelou seu diagnóstico de EM? Jessica:
As pessoas são gratas porque acham que somos uma inspiração, mas o que elas não sabem é que elas também são uma inspiração para nós.
Clay:
Jess é uma pessoa muito tímida. Sempre que você fala sobre algo pessoal, não é fácil. Levou muitos anos lidando com essa doença para poder falar sobre isso de forma aberta e clara.
Tenho orgulho de Jess por ser a cuidadora que ela é. E estou muito honrado em honrá-la, juntamente com todos os muitos cuidadores que estão por aí.
Para obter mais informações e conselhos de especialistas, visite o Centro de Saúde de Esclerose Múltipla da Lifescript. Você tem um estilo de vida equilibrado? estilo de vida equilibrado significa que nenhum aspecto da vida ofusca os demais. Saúde, carreira e relacionamentos são todos importantes e precisam ser mantidos. Você está mantendo um estilo de vida equilibrado, ou é um aspecto da sua vida tomando conta do resto? Faça este teste e descubra!
