Os Custos Surpreendentes dos Cuidados Institucionais para o MS -

Quando visitar as instalações de atendimento, pergunte se a equipe está treinada para trabalhar com pacientes com EM.

PRINCIPAIS LOCAIS

• Uma em cada quatro pessoas com EM precisará entrar uma instalação de enfermagem especializada em algum momento.
• A comunidade de cuidados de EM está incentivando as clínicas a criar áreas para pessoas com esclerose múltipla.

• Dados recentes mostraram que cuidar de pacientes com EM não é mais caro do que para outros pacientes. pacientes

Uma das maiores preocupações sobre o manejo da EM à medida que avança é o nível de cuidado que você pode precisar um dia. De fato, de acordo com um relatório de 2010 no Disability and Health Journal, uma em cada quatro pessoas com esclerose múltipla precisará entrar em uma unidade de enfermagem qualificada em algum momento.

Complicar a situação é a crença comum de que o cuidado com a MS é mais caro do que cuidar de outros pacientes em uma instalação e a preocupação de que as instituições afastem as pessoas com esclerose múltipla por causa desses custos adicionais, explicou Debra Frankel, MS, vice-presidente de programas, serviços e atendimento clínico da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla ( NMSS.

Em um momento em que o financiamento nacional é voltado mais para o apoio a pessoas que permanecem em situações de cuidado domiciliar ou comunitário, essa percepção pode ser uma barreira significativa para pacientes que se beneficiariam de cuidados residenciais. Uma preocupação relacionada é entrar em uma casa de repouso que não tem as instalações ou MS cuidadores necessários para pacientes com esclerose múltipla, que tendem a ser mais jovens do que outros residentes ainda têm problemas específicos de mobilidade.

Os custos da MS de longo prazo

Um artigo recente da revista Multiple Sclerosis International revisou dados consideráveis ​​sobre os custos do tratamento institucional para a SM e concluiu que cuidar de pacientes com esclerose múltipla não é mais caro do que para outros pacientes.

“Se olharmos para custo, não há nenhuma evidência de que seu perfil de custo de uso de serviços esteja fora da faixa de outros residentes do asilo ”, disse a pesquisadora Katia Noyes, PhD, MPH, professora de cirurgia e ciências da saúde pública na Universidade de Rochester School of Medicine Noyes e sua equipe notaram no final do artigo que não há como saber se a pressão institucional para manter o custo por paciente está resultando em menos serviços para pessoas com deficiência. MS

Os administradores nas trincheiras não concordam com todas as descobertas do estudo. Marva Serotkin, MHP, presidente e CEO da The Boston Home, uma residência e centro de atendimento para adultos com condições neurológicas incluindo MS, disse estar preocupada que os dados usados ​​no estudo não refletissem os verdadeiros custos associados ao cuidado com as pessoas. com o MS. (O Boston Home tem a designação NMSS do Centro para a Promoção da Excelência em Long-Care.)

Por exemplo, ela observou que em algumas bases de dados um paciente com EM que possui uma cadeira motorizada poderia ser considerado relativamente independente e não em conta a necessidade de assistência qualificada na transição da cadeira de rodas para a cama. Alguns dos custos necessários associados à qualidade de vida para uma população relativamente mais jovem, como a acessibilidade de cadeiras de rodas motorizadas ou atividades para apoiar o engajamento social, também não podem ser levados em conta.

Serotkin concordou com uma das conclusões, que No país, a maioria das pessoas com esclerose múltipla que estão em um lar de idosos é uma minoria, provavelmente vivendo com pessoas muito mais velhas que têm necessidades muito diferentes. De fato, a comunidade de atendimento de EM está incentivando as clínicas de repouso a criar áreas para pessoas com esclerose múltipla. Cadeiras de rodas motorizadas podem ser perigosas em uma instalação cheia de pacientes idosos, frágeis, mas móveis, e em um lar de idosos, alguém com esclerose múltipla que depende dessa cadeira pode ficar isolado em seu quarto porque não pode se movimentar livremente

Os benefícios de uma unidade de cuidados especializados

A moradora do Boston Home, Susan Monehan, agora com cinquenta e poucos anos, sabe em primeira mão como as instalações de enfermagem podem ser diferentes. O ex-engenheiro de software foi diagnosticado com esclerose múltipla em 1983, mas não foi até 2009 que seus sintomas começaram a interferir em sua capacidade de viver de forma independente. Um episódio de baixa temperatura corporal mandou-a para uma casa de repouso para reabilitação, onde ela tinha uma colega de quarto de 100 anos. Monehan se sentiu tão deslocada que não se envolveu com atividades durante sua estada temporária. A instalação não estava realmente preparada para um paciente mais jovem com esclerose múltipla, disse ela.

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Mais dois episódios e exacerbações de sintomas levaram a mais perdas na independência , incluindo a capacidade de dirigir. Ela contou com um assistente para ajudá-la. “Ficou claro que eu não seria capaz de ficar em casa para sempre”, disse ela. Os membros da família contaram a ela sobre o The Boston Home, que ela fez uma turnê e acabou mudando.

“Minha atitude o tempo todo é que você não pode mudá-la, basta ir com ela”, ela disse. Ela sentia falta de seus antigos amigos e vizinhos, mas estava feliz por estar em uma instalação onde outros residentes estão mais próximos de sua idade.

“As atividades são voltadas para pessoas da minha idade”, disse ela. Monehan é capaz de participar de um comitê de tecnologia que organiza treinamento em informática para residentes interessados ​​e procura doações de alta tecnologia, como iPads. Mas, ela observou, há um trade-off em termos de independência e privacidade.

A maioria das pessoas com EM em casas de saúde está pagando as contas com o Medicaid por causa de sua idade relativamente jovem. Monehan ainda cuida de toda a sua documentação e finanças, mas o Boston Home ajuda as pessoas com todos os tipos de tarefas conforme necessário, incluindo a contabilidade.

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residentes confiam principalmente no Medicaid, eles podem não sentir o aperto, independentemente do debate sobre as comparações de custo. Mas as instituições certamente o fazem, disse Serotkin, que explicou que o Boston Home confia na captação de recursos e doações para compensar a diferença entre o que o Medicaid paga e as necessidades de seu orçamento.

Por fim, Serotkin e Frankel concorda com Monehan que é importante procurar uma instalação que tenha pessoal treinado para trabalhar com pacientes com esclerose múltipla, acessibilidade para acomodar cadeiras de rodas e outros equipamentos e atividades apropriadas à idade.

Estabelecendo seus próprios padrões para o lar de idosos escolher e ser persistente em buscar o melhor ajuste poderia superar a questão um tanto acadêmica de saber se os pacientes com esclerose múltipla custam mais às instituições.