Para Beth Morgan, sentir-se cansado e lento não era normal. Vivendo em Southern Pines, Carolina do Norte, ela adorava trabalhar longas horas durante o dia em seu negócio de tecnologia da informação e fazer aulas para um mestrado à noite. Morgan estava sempre cheio de energia, pelo menos até os sintomas começarem.
"Comecei a voltar para casa do trabalho e adormecer", diz ela. "Eu estava sofrendo mais com resfriados, gripes e outros vírus e infecções do que costumava. Eu não me sentia bem há algum tempo."
Depois de mais de um ano tratando esses problemas aparentemente menores, mas constantes, Morgan foi finalmente diagnosticado com mieloma múltiplo, um câncer das células plasmáticas no sangue. "Meu diagnóstico inicial foi um grande choque, mas também tive uma estranha sensação de alívio porque finalmente sabia que algo estava realmente errado comigo", diz ela.
O mieloma múltiplo não é curável, mas é administrável, diz Istvan Redei, MD, diretor do programa de terapia com células-tronco e células nos Centros de Tratamento do Câncer do Centro Médico Regional do Meio-Oeste da América. Dr. Redei trabalha com muitos pacientes com mieloma múltiplo, e ele diz que os médicos têm que trabalhar duro para explicar aos pacientes que, embora o mieloma múltiplo seja incurável, isso não significa que seja terminal. Em vez disso, a Redei a considera como uma condição crônica que pode ser administrada se tratada adequadamente.
"Temos tratamentos que podem dar a um paciente vários anos e, durante esses anos, novos tratamentos serão desenvolvidos para dar a eles ainda mais anos ", diz Redei. "A pesquisa sobre mieloma múltiplo é um campo excitante no momento, e é muito dinâmica. Agora estamos dando aos pacientes mais tempo e com uma boa gestão, eles estão tendo uma boa qualidade de vida por muitos anos."
o tratamento do mieloma múltiplo tem sido excitante para pacientes e médicos, o diagnóstico ainda é uma alteração de vida. Aqui estão cinco primeiros passos que você pode tomar após o diagnóstico para viver uma vida melhor e mais completa enquanto gerencia o mieloma múltiplo.
1. Investigação Mieloma Múltiplo
Quando Maddie Hunter foi diagnosticada com mieloma múltiplo em 2001, não havia muita informação disponível, mas ela rapidamente percebeu que duas organizações se destacavam: a International Myeloma Foundation e a Multiple Myeloma Research Foundation. "Essas fundações cresceram em torno de mieloma", diz ela. "Ambos têm a educação como base, ambos financiam pesquisas sobre mieloma e ambos têm contato com o paciente."
Redei diz que fundações como essas são locais maravilhosos para os pacientes visitarem quando estiverem aprendendo sobre o diagnóstico; outros sites, no entanto, podem orientar as pessoas que buscam informações por um caminho menos produtivo.
"Nesta era cibernética, um dos possíveis problemas é que um paciente recém-diagnosticado pode acessar a Web e procurar tudo o que for possível", Redei. diz. "Isso pode ser muito bom, é claro, mas algumas informações podem ser realmente controversas ou não confiáveis". Ele diz que os médicos precisam perceber que os pacientes procurarão informações onde quer que eles possam encontrá-los, e o trabalho deles é ajudar os pacientes a resolver tudo o que encontram. "Neste dia e idade", diz ele, "um dos papéis mais importantes dos médicos é ajudar a navegar o paciente através deste tsunami de informações."
2. Pergunte ao seu médico Perguntas sobre o mieloma múltiplo
Depois que Hunter foi diagnosticado, ela desenvolveu uma lista de perguntas para perguntar aos médicos que estava entrevistando. "Muitas pessoas não param para entrevistar, mas quando você está lidando com um diagnóstico como o mieloma múltiplo, você precisa fazer perguntas para se certificar de que está recebendo o tratamento que deseja", diz ela. são algumas das perguntas que ela fez:
Qual sua experiência com pacientes com mieloma múltiplo?
- "Alguém pode ser muito famoso nesse campo porque fez muita pesquisa", diz Hunter, "mas eu queria ter certeza de que estava lidando com alguém que tinha um bom histórico com pacientes reais." Will você trabalha em parceria com um médico local que pode estar cuidando do meu dia-a-dia?
- Hunter explica que enquanto alguns pacientes podem querer um médico que não é local, eles não vão querer ter que atravessar o país apenas para testes de laboratório. E alguns especialistas em mieloma múltiplo podem não querer que outros médicos façam esses testes menores. "Foi surpreendente para mim", diz Hunter. "Alguns médicos não vão trabalhar em conjunto com outra pessoa. Para mim, essa pergunta foi uma boa ferramenta de triagem." Qual é a sua filosofia sobre o tratamento? enquanto esta questão pode parecer vaga, é importante perguntar. "Alguns médicos querem começar com algo gentil e não muito invasivo e trabalhar para tratamentos mais invasivos", diz ela, "enquanto alguns dizem: 'Nós vamos bater em você com tudo o que sabemos agora.' Eu queria saber qual era a filosofia deles para que eu pudesse tomar essas decisões. "
- Que tipo de capacidade de resposta posso esperar durante o tratamento? Hunter diz que alguns médicos lhe darão seus números pessoais de telefone celular, enquanto outros ganharam t. No caso dela, Hunter escolheu um médico que tinha uma equipe de profissionais de enfermagem em período integral para compartilhar a carga de todos os pacientes que faziam perguntas. "Eu sabia que ia ter a capacidade de resposta que eu queria", diz ela.
- 3. Encontre a equipe de gerenciamento certa para o seu mieloma múltiplo Ao lidar com um câncer crônico como o mieloma múltiplo, há mais no seu tratamento do que apenas o seu oncologista. Primeiro, você quer ter alguém que seja a "pessoa pontual" para sua equipe de tratamento, diz Redei. Ele muitas vezes serve esse papel para seus pacientes. "Quando um paciente chega, eu meio que dirijo a equipe e faço encaminhamentos para outras pessoas." Esses encaminhamentos geralmente incluem um fisioterapeuta para ajudar os pacientes a lidar com os problemas ósseos e queixas físicas que levaram ao diagnóstico de mieloma múltiplo; um nutricionista para ajudar os pacientes a gerenciar sua ingestão de proteínas e problemas de cálcio; e terapeutas ou membros do clero para ajudar os pacientes a lidar com os aspectos emocionais de ter um câncer crônico como o mieloma múltiplo.
4. Procure apoio emocional
Alguns pacientes podem dispensar o tratamento emocional, mas Katherine Puckett, diretora do Programa de Medicina Mente-Corpo para os Centros de Tratamento do Câncer da América, diz que é uma peça fundamental do enigma do tratamento. "Queremos que as pessoas recorram a relacionamentos e sistemas de apoio pessoal, mas nem todo mundo pode fazer isso", diz ela. "Tentamos ajudar as pessoas a chegar onde podem aceitar ajuda e avançar em direção a uma perspectiva mais positiva."
Chegar a outros pacientes também pode ser um grande impulso emocional. Morgan diz que os programas de apoio ao paciente da International Myeloma Foundation a ajudaram tremendamente, assim como uma lista de discussão de outros pacientes com mieloma múltiplo. Hunter se juntou a um grupo local para pessoas que vivem com mieloma. Ela diz que conhecer outros pacientes é uma decisão pessoal, mas pode ser útil ver outros que viveram por anos com a doença e ainda têm uma vida plena e saudável.
"Pode ser um diagnóstico assustador", diz ela. "Algumas pessoas só querem vir e ver outras pessoas vivas, enquanto outras querem se juntar porque querem conversar com outras pessoas e obter informações sobre médicos ou perguntar a outras pessoas sobre o que estão sentindo."
5. Cuide de si
Após o diagnóstico, Morgan diz que uma das maiores mudanças que ela fez foi permitir-se ter calma. "Parei de usar um despertador", diz ela. "Eu apenas relaxei. Antes, minha ideia de férias era uma viagem de negócios. Agora eu durmo. Trabalho menos. Eu apenas tento relaxar."
Como restrições são impostas aos pacientes com mieloma múltiplo quanto à quantidade de peso que eles podem levantar (por causa dos problemas de densidade óssea que acompanham a doença), Morgan diz que também é fundamental ter certeza de que você tem alguém por perto para ajudá-lo. No caso dela, o filho adolescente desempenha esse papel. "Meu filho é o único adolescente que eu conheço que traz de bom grado os mantimentos para a mãe", diz ela, rindo.
Permitir que as pessoas o ajudem e se esforcem para ajudar a si próprio é fundamental quando se vive com o mieloma múltiplo. Contar a sua família e amigos quando você precisar deles o aproximará mais, diz Puckett. "Às vezes as pessoas tentam se proteger, não dizendo como realmente se sentem, mas estão perdendo a oportunidade de construir proximidade", diz ela. "Só sei que ser real juntos vai realmente ajudar."
