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Retorne, permaneça forte: como construir resiliência ao viver com a EM |

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Anonim

Uma maneira de se sentir melhor quando se vive com esclerose múltipla: Construa resiliência.Getty Images

Qualquer pessoa que tenha esclerose múltipla ) por um período de tempo sabe que pode te dar um ciclo - um dia você pode estar se sentindo bem, enquanto o próximo pode ser simplesmente infeliz. Para além destes desafios do dia-a-dia, a MS também cria incerteza quanto a perspectivas a longo prazo para mobilidade, trabalho e numerosas atividades. Então, o que é para evitar que uma pessoa afundar no desespero?

Uma qualidade que ajuda qualquer pessoa a passar a vida - mas é especialmente útil para pessoas com esclerose múltipla - é a resiliência. Resiliência é um conceito complexo sem definição fixa, mas é geralmente entendido como um conjunto de características que ajudam as pessoas a lidar com contratempos.

De acordo com uma Escala de Resiliência originalmente publicada em 1993 no Journal of Nursing Measurement (e posteriormente usado por outros pesquisadores para estudar resiliência em várias populações), os cinco principais traços abrangidos na resiliência são autoconfiança, ou seja, equanimidade, perseverança e solidão existencial.

Um estudo que usou a Escala de Resiliência para estudar pessoas com MS, publicado na edição de outono de 2012 do International Journal of MS Care , descobriu que em um grupo de pessoas com EM, receber terapia ocupacional durante 8 semanas melhorou significativamente a resiliência.

Outro estudo, usou um conjunto diferente de critérios para medir a resiliência e foi publicado em janeiro de 2015 na revista Psychology, Health & Medicine , descobriu que os sintomas de depressão e ansiedade em pessoas com diagnóstico recente de EM eram s associado de maneira brilhante a como essas pessoas classificaram seu nível de competência pessoal. Os pesquisadores descreveram a competência pessoal como uma “subescala de resiliência”.

Dada a importância da resiliência no enfrentamento da EM, como você pode cultivar mais?

Aqui estão algumas idéias de como as pessoas com EM podem praticar e construir resiliência

Autossuficiência: sinta-se confiante Você pode lidar com os desafios e resolver os problemas

Um dos aspectos mais difíceis da esclerose múltipla é a perda do senso de controle sobre o seu destino.

Para Teresa Wright-Johnson, funcionária aposentada e blogueira da MS na Pensilvânia que foi diagnosticada com MS aos 42 anos em 2014, a imprevisibilidade de sua condição é o aspecto mais desafiador.

“Não conseguir controlar o que acontece e não ser capaz de controlar como você se sente - é com isso que eu me esforço ”, diz ela. “Quando você não se sente bem, isso muda o curso do seu dia inteiro.”

Mas a autoconfiança não é sobre estar no controle perfeito - é sobre se sentir confiante de que você pode lidar com desafios e encontrar soluções para problemas.

Para Wright-Johnson, isso geralmente significa mudar seus planos para atividades mais administráveis, mas ainda assim importantes para ela. "Eu tento redirecionar meus pensamentos", diz ela. “Eu tento me tornar produtivo”, tal como lendo ou escrevendo - às vezes sobre seu MS.

Chegar a um lugar de autossuficiência pode levar tempo e prática. Você pode precisar lamentar as perdas muito reais que você está experienciando ao mesmo tempo redirecionando sua energia para as coisas que você pode fazer - não as coisas que você não pode.

Significado: Encontre Propósito em Sua Vida

Permanecendo interessado em certas atividades e sentir um senso mais amplo de propósito na vida é a chave para superar as dificuldades que a MS apresenta.

Gretchen Mathewson, enfermeira de família e especialista em EM do Mount Sinai Hospital, em Nova York, observa que as pessoas com um forte senso de propósito é frequentemente aquele que lida melhor com um diagnóstico de esclerose múltipla, ou com um novo desafio apresentado pela doença.

“Se você é uma mãe solteira, um pai solteiro, você está dirigindo uma grande empresa ou você simplesmente tem que voltar àquela rota de entrega todos os dias ”, diz ela, pode ser mais fácil“ mantê-la em perspectiva e seguir em frente ”.

Mathewson acredita que, se o seu MS significa que você não pode mais executar um papel ou tarefa que lhe deu significado, encontrar um novo é crucial. “Mesmo se você estiver em uma cadeira de rodas e só tiver o uso de um braço, você poderia ajudar a ensinar alguém a ler”, diz ela. “Nesse ato de doação, você fica conectado de uma maneira muito real e profunda com a sociedade. E acho que ficar na sociedade é realmente importante. ”

Novamente, concentre-se no que você pode fazer - seja descobrir uma nova saída criativa, como escrever, desenvolver novas habilidades profissionais para continuar trabalhando ou encontrar uma maneira de ajudar. outros - podem ajudá-lo a manter seu sentimento de ter um propósito na vida

Equanimidade: Assuma a Vida como

Equanimidade significa aceitar as coisas com calma e não insistir muito em problemas sobre os quais você não tem controle.

Judy Lynn, especialista em saúde ambiental (e blogueira da MS) em Tacoma, Washington, que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 33 anos em 2003, imaginando cenários futuros nos quais a esclerose múltipla piora, ajudando-a a lidar com o que quer que surja.

“ Eu não sou um planejador por natureza, então é algo que eu tive que aprender a fazer ”, ela diz. Isso pode variar de olhar para acomodação e acessibilidade nos jogos de lacrosse de seu filho, até pesquisar tubos de alimentação para o caso de precisar de um. Lynn acha que pensar em maneiras pelas quais sua esclerose múltipla poderia piorar a faz se sentir melhor - especialmente quando ela lê ou ouve sobre como outras pessoas com EM lidam com essas situações. “As pessoas são muito criativas, então você realmente tem ótimas idéias sobre como fazer as coisas”, diz ela. “Eu acho isso inspirador.”

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6 Habilidades para Viver Bem com Esclerose Múltipla Tomar dificuldades no stride não é apenas a longo prazo, é claro - isso também se aplica à vida diária com EM

Lynn lembra que certa vez, em uma visita a Washington, DC, ela planejava visitar o Museu de História Natural durante um período de tempo que ela tinha livre, mas ela não estava se sentindo especialmente bem ou forte. Então, em vez de tentar ver todo o museu, ela se concentrou na exposição que parecia mais interessante para ela, a exposição de pedras e pedras preciosas. “Eu passei três horas naquela exposição”, diz ela. "Eu nunca passei tanto tempo em uma exposição de museu." Mas, ela observa: "Eu estava perfeitamente feliz."

Perseverança: Continue tentando, mesmo quando o caminho se torna difícil

Wright-Johnson sabe de uma coisa ou dois sobre perseverança. Aos 1 anos de idade, ela foi diagnosticada com um defeito da valva aórtica e passou por várias cirurgias cardíacas ao longo dos anos. Mas ter duas condições crônicas de saúde - doença cardíaca congênita e esclerose múltipla - não esgotou sua vontade de seguir em frente com sua vida.

“Eu sempre tive essa atitude, desde criança, que sou vai bater as probabilidades ”, diz ela. “Se alguém me disser que não posso fazer algo, então eu simplesmente pensarei que posso fazê-lo.” Às vezes, ela observa: “Eu acho que é a mente sobre a matéria.”

A perseverança é frequentemente motivada É claro, por um forte senso de propósito - que mostra que uma forma de resiliência pode ajudar a construir outra.

“É minha obrigação, é meu dever continuar e viver minha vida, e inspirar e elevar e lutar ”, Diz Wright-Johnson. “Porque não estou apenas lutando por mim, mas estou lutando por outras pessoas que possam ter essas doenças. Ou quem está passando por algumas coisas na vida que eles acham que não podem passar. ”

Mas como você continua lutando quando a fadiga da MS está minando sua energia?

Simplesmente tentar avançar é geralmente contraproducente. Por outro lado, andar de um lado para o outro, ouvir seu corpo e suas emoções e descansar enquanto você precisar deles o ajudará a encontrar a energia para perseverar ou continuar trabalhando para as coisas que são importantes para você. With Yourself

Esta característica pode soar assustadora, mas tudo o que ela realmente quer dizer é que você está confortável em sua própria pele e acredita que pode se fazer companhia, mesmo em tempos difíceis.

Para Lynn, às vezes é útil enfatizar seus desafios relacionados à esclerose múltipla por um período limitado de tempo, em vez de tentar ignorá-los ou falar sobre eles com outra pessoa. "Não há problema em sentar com isso um pouquinho", diz ela, desde que suas dificuldades não assumam seus pensamentos. Afinal, você conhece suas lutas melhor do que qualquer outra pessoa - e pode oferecer seu próprio reconhecimento e validação do que você está passando.

Mathewson acredita que se ver como parte de algo maior é, na verdade, a chave para o seu senso de auto. “Continue se comunicando, continue aprendendo. Continue ampliando sua visão ”, diz ela. “Quanto maior a sua visão, mais você será capaz de se ver como parte do todo, ao invés de se isolar.”

Isso não significa, é claro, que você pode ou deve confiar em outros para definir seu lugar no mundo. "No final do dia, você se depara com você", diz ela. "E você tem que descobrir o que você precisa fazer para passar por isso."

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