Talvez a única coisa com a qual você possa contar seja a mudança. Um surto pode roubar sua capacidade de andar ou mesmo assinar seu nome. O que foi fácil fazer ontem pode ser o maior desafio de hoje. A vida com esclerose múltipla significa ajustar-se constantemente a uma “nova normalidade”.
Não há cura para a esclerose múltipla. A maioria das pessoas é diagnosticada entre as idades de 20 e 50 anos, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Quando alguém no auge da vida é diagnosticado com esclerose múltipla, "é como ser atingido por um martelo", diz May Han, professor assistente de neurologia da Stanford Medicine, na Califórnia.
Ao lidar com sintomas de esclerose múltipla, encontrar novos maneiras de fazer o que é mais importante para você é uma ferramenta essencial para viver bem com seu novo normal.
O Novo Normal: A História de Verena
Verena Frydberg, 37, sabe como é experimentar a mudança da EM. A mãe solteira de New City, Nova York, foi diagnosticada aos 21 anos depois de perceber uma sensação de alfinetes e agulhas nos dedos dos pés. As notícias a surpreenderam. “Eu estava tipo 'o que diabos é a esclerose múltipla?' Eu nunca tinha ouvido falar sobre isso. ”
Seu médico explicou pacientemente a MS e deu a Frydberg alguns conselhos sólidos que ela ainda suporta hoje. “Ela disse: 'Você pode viver com isso. Não há nada que você não deva fazer. Não pare a sua vida '”, lembra Frydberg.
O MS de Frydberg causou apenas problemas sensoriais no início, então ela não fez mudanças de estilo de vida imediatamente. Ela tomou uma variedade de medicamentos, mas a doença progrediu nos 16 anos seguintes. Hoje, Frydberg não pode usar a mão direita e anda com uma bengala e um dispositivo para o pé MS (dificuldade de levantar a parte da frente do pé). A fadiga, outro sintoma da esclerose múltipla, também é esmagadora também.
Mesmo assim, Frydberg mantém uma atitude de "poder fazer". “Com o MS, você ainda pode fazer tudo; só vai demorar um pouco mais e ser um pouco diferente ", diz ela.
5 dicas para tornar a vida com MS mais fácil
Aqui estão as dicas diárias favoritas de Frydberg.
Loja online: Frydberg Não é possível navegar nos corredores da mercearia para que ela faça suas compras on-line. Tudo é entregue à sua porta. Ela planeja cuidadosamente para que sua família não fique sem itens essenciais. “Eu não posso pular no carro e simplesmente ir buscar as coisas”, explica ela.
Organize a casa: Frydberg usa um carrinho para pegar roupas sujas porque não pode mais carregar uma cesta de lavanderia. Seus filhos, com idades entre 6 e 7 anos, jogam seus sapatos em cestas perto da porta e penduram seus casacos em ganchos. A cozinha é organizada para que eles possam se servir para o café da manhã quando a mãe não pode fazer isso. “Meus filhos se tornaram muito auto-suficientes”, admite Frydberg.
A família também tem uma au pair para ajudar no cuidado de crianças e outras tarefas diárias. "Estou muito grato a cada momento da minha vida para ter ajuda", diz Frydberg. “Eu não poderia fazer isso sem isso.”
“Telefone” em: Hand handicap significa que Frydberg não pode mais escrever. Ela usa o calendário, as anotações e os alarmes de seu smartphone para rastrear datas e informações importantes.
Pegar uma carona: Quando ela está em um local que exige muita caminhada, Frydberg leva uma cadeira de rodas ou uma scooter. Ela reservou uma scooter em uma viagem em família para a Disney World, que facilitou muito o acompanhamento de todos. "Ninguém teve que esperar por mim … eu tenho [nos passeios] e tive as experiências com meus filhos", diz ela.
Praticar Pilates: Antes de MS, o exercício não era uma necessidade para Frydberg. Agora é parte de seu novo normal: "Eu não posso me mexer se não der certo", ela diz. Ela trabalha com um instrutor de Pilates que ajuda a alongar e massagear os músculos rígidos. Pilates fortalece seu núcleo, o que melhora o equilíbrio e a marcha , acrescenta.
O dr. Han diz que as pessoas com EM mais bem sucedidas têm em comum o seguinte:
- Eles aceitaram que têm EM, querem melhorar e não deixam a condição de regra sua vida.
- Eles se exercitam regularmente.
- Eles têm apoio da família, amigos ou comunidade espiritual.
Frydberg concorda: “É muito importante cercar-se de pessoas que entendem e não vão derrubá-lo.”
Encontrando uma nova paixão Com MS
Frydberg, que trabalhou como maquiadora antes de ter filhos, baseou-se em seu histórico na indústria de beleza para criar Makeover Your MS, uma organização sem fins lucrativos voltada para a auto-estima em mulheres com esclerose múltipla. “Eu nunca fui mais realizado do que quando faço esses programas sem fins lucrativos”, diz ela. “Fico muito bem em estar perto de outras pessoas e fazê-las sorrir.”
Frydberg diz que sua nova normal muda constantemente com base em seus sintomas. Ainda assim, ela diz estar otimista de que algum progresso será feito no campo de tratamento para a EM algum dia. Até que esse dia chegue, ela faz o melhor para cuidar de si mesma e de sua família: “É meu trabalho manter-me ativo”, diz ela, “e manter meu corpo o mais saudável possível”.
