A Enfermeira Piper Paul responde às suas perguntas on-line. Neste programa, Nurse Piper responde a tópicos que incluem preocupações com cuidados de saúde e medicação, questões de estilo de vida e as mais recentes opções de tratamento disponíveis para EM
Apresentador:
Bem-vindo a este programa de esclerose múltipla HealthTalk. Este programa é produzido pelo HealthTalk. HealthTalk fornece recursos para pessoas que vivem com esclerose múltipla, mas esta informação não é um substituto para cuidados médicos. Por favor, consulte o seu médico para aconselhamento médico mais adequado para você. As opiniões expressas sobre este programa são unicamente as opiniões dos nossos hóspedes. Eles não são necessariamente os pontos de vista do HealthTalk, nosso patrocinador ou qualquer organização externa. Como sempre, por favor consulte o seu médico para o conselho médico mais apropriado para você.
Agora, aqui está seu anfitrião, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Bem, boa noite e obrigado por se juntar a nós. por mais 30 minutos de perguntas e respostas com o especialista em enfermagem certificado pela MS, Piper Paul. Eu sou Trevis Gleason, seu anfitrião. Como muitos dos nossos ouvintes habituais sabem, a Piper trabalha com pacientes com EM no Virginia Mason Medical Center em Seattle, e ela responderá às suas perguntas sobre MS. Piper, é ótimo ter você de volta ao estúdio.
Ms. Piper Paul:
Obrigado, Trevis. É sempre um prazer estar aqui.
Trevis:
Vou lhe fazer uma pergunta de Zelda em Ft. Myers, Flórida. E ela quer saber: "Como vou saber se minhas injeções estão funcionando?"
Ms. Paul:
Zelda, acho que é uma questão muito importante. Esta pergunta é feita pelo menos algumas vezes por semana regularmente. Os medicamentos contra a esclerose múltipla são complicados e não são tão fáceis quanto alguns dos outros medicamentos usados para outros estados de doença. Eu sempre gosto de tentar usar o exemplo da pressão alta. Quando um paciente tem pressão alta, recebe uma medicação anti-hipertensiva. Sua pressão sanguínea diminui. Eles sabem que está funcionando. Com os medicamentos contra a esclerose múltipla, é um pouco diferente, porque sabemos que as drogas são projetadas para retardar a doença. Mas como sabemos disso?
Isso varia com cada paciente e com quem você vê nos diferentes centros de EM. Para nós, quando iniciamos um paciente com um medicamento, queremos ver como eles estão se saindo com os acompanhamentos regulares. Temos exames neurológicos, dados objetivos, dados subjetivos e uma ressonância magnética. A ressonância é realmente importante. Muitas vezes, faremos uma ressonância magnética um ano após o início do tratamento apenas para ver onde estamos. Nós não temos que ter um a cada ano, por si só. Mas com todos os dados objetivos e subjetivos, e entrando e vendo seu médico regularmente, isso indica se o medicamento está funcionando. Então, você pode olhar para trás e dizer: “Você sabe, eu não tive nenhuma explosão nesta semana, e minha ressonância magnética parece ótima. A droga está funcionando. ”Se você está tendo muita atividade da doença e parece que você está tendo mais crises, então isso pode ser um sinal de que você pode precisar trocar a medicação ou talvez adicionar um medicamento.
Trevis:
Eu ouvi falar de algo chamado pseudoexacerbação. Eu também ouvi falar de ataques silenciosos ou exacerbações silenciosas que não aparecem clinicamente. No entanto, eles aparecem em uma ressonância magnética. Que tal uma pessoa que não teve muita progressão de incapacidade física, mas eles estão recebendo mais atividade de ressonância magnética? O medicamento está funcionando ou está diminuindo a velocidade? Paul:
Muita atividade da doença pode ser assintomática. Eu sei que há muita controvérsia sobre isso porque você pode ter uma ressonância magnética, e há toneladas de atividade, mas você está se sentindo ótimo. Isso significa que você trocaria drogas? Isso realmente depende. Há outras coisas para se olhar. Talvez você se sinta bem, mas há algo mais no seu exame neurológico. Normalmente, os médicos dizem que se você está se sentindo bem e se está indo bem, por que mudar isso? Talvez a droga esteja funcionando e sua atividade de doença seria ainda pior se você não estivesse tomando uma droga. Eu acho que é muito importante ter um bom relacionamento com seu médico. Você não necessariamente quer mudar alguma coisa ou parar alguma coisa por causa de uma ressonância magnética. Muitos dados diferentes precisam ser coletados, além da ressonância magnética.
Trevis:
Sue escreveu em uma pergunta de Lorain, Ohio, “O que posso fazer com a dor em torno do local da injeção, por dias, mesmo depois de ter tomado a foto?”
Ms. Paul:
Bem, eu teria que fazer algumas suposições. Eu suponho que Sue está em uma injeção subcutânea como Copaxone (acetato de glatiramer), Rebif (interferon beta-1a) ou Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) é IM (intramuscular), e normalmente as pessoas não têm reações locais com injeções intramusculares - às vezes um pouco de dor, mas normalmente não. As injeções subcutâneas têm reações no local. Há muitas coisas que você pode fazer para ajudar a minimizar isso. Primeiro de tudo, acho importante ser treinado por um profissional que conheça essas drogas. Todos os programas de medicamentos têm agora enfermeiros com conhecimentos sobre os medicamentos específicos. Normalmente, eles saem para a casa e ensinam como administrar uma injeção subcutânea e o que esperar. Nós fazemos treinamento em nosso escritório para que possamos ter certeza de que o paciente entenda como administrá-lo.
Certifique-se de que a medicação esteja em temperatura ambiente. Mesmo que muitos deles tenham que ser refrigerados, eles podem ser mantidos à temperatura ambiente. Certifique-se de usar autoinjetores. Muitas vezes, eles podem reduzir as reações no site também. Certifique-se de que o álcool está seco, isso é importante. Além disso, há uma literatura recente sobre como colocar uma compressa quente no local da injeção após a injeção. Costumamos dizer às pessoas para congelar antes e depois, o que ainda é verdade. Isso ajuda a entorpecê-lo um pouco e ajuda a aliviar a dor e a mesquinhez. Mas às vezes, com Copaxone especificamente, eles tiveram um estudo recente que diz que uma compressa morna realmente ajuda a reação do local. A outra coisa que é realmente importante é certificar-se de que você gira os sites. Não use o mesmo site mais do que uma vez por semana
Trevis:
Sue, eu sei que pela minha experiência quando eu estava tomando um dos medicamentos interferon com um autoinjetor, se eu pressionaria demais com o autoinjetor , normalmente causaria um pouco de dor extra. Portanto, apenas descanse suavemente o autoinjetor na pele.
Para o intramuscular, ouvi falar de pacientes recebendo prescrições para agulhas de menor calibre.
Ms. Paulo:
Sim. Na verdade, um está saindo para Avonex em breve. Eles se inscreveram no FDA para ter uma agulha menor no encarte da embalagem. Muitas vezes, as pessoas não precisam do tamanho da agulha que é dada com a medicação. É importante conversar com seu médico ou com seu médico sobre se é apropriado ter uma agulha menor.
Na verdade, existe um creme anestésico para aumentar a prescrição, mas é um pouco caro. Muitas vezes recomendamos creme de hidrocortisona ou creme Benadryl para ajudar um pouco nas reações do local se você tiver ardor ou ardência. Outra coisa que eu queria dizer rápido foi que Rebif está saindo com uma fórmula diferente, que deve ser aprovada no ano que vem. Mais uma vez, está passando pelo FDA agora. Todo o objetivo é ajudar com a mesquinhez e a dor da injeção. Eles sabem que é uma preocupação, e eles estão tentando chegar a uma formulação que não pica tanto.
Trevis:
E, Cheryl in Holiday, Flórida, nos enviou uma pergunta a fazer com espasticidade na parte superior das pernas. Ela está se perguntando se injeções de Botox podem ser usadas para ajudar com esse tipo de espasticidade. Paul:
Sim, às vezes o Botox é usado para espasticidade. Mas eu encorajaria Cheryl a trabalhar primeiro com seu provedor de serviços de saúde. Às vezes você pode ter tratamentos mais conservadores, como alongamentos ou programas de exercícios, que podem ajudar na espasticidade. Às vezes, o calor realmente exagera a espasticidade, portanto, cuidado com isso. Além disso, existem muitos medicamentos bons para ajudar na espasticidade. Os antiespasmódicos, o baclofeno (Lioresal) e o zanaflexo (cloridrato de tizanidina), são usados com freqüência e têm resultados muito bons.
Outra coisa é uma bomba de baclofeno. Algumas pessoas, que usam altas doses de baclofen e não podem tolerar p.o. mais, tem uma bomba baclofen. Depende apenas do seu grau de espasticidade. Se esses medicamentos falharam ou não são úteis, às vezes usamos Botox. Você costuma ir ao consultório de um médico a cada três ou seis meses, e é injetado diretamente nas pernas, onde está a espasticidade. E teve ótimos resultados.
Trevis:
Agora, você usou alguns termos com os quais eu não estou familiarizado, baclofen p.o. e uma bomba de baclofen
Ms. Paul:
Baclofen p.o significa por via oral. Normalmente, começamos as pessoas com medicação por via oral. No entanto, para algumas pessoas que tomam doses realmente altas de baclofeno e precisam de mais, mas não conseguem tolerar os efeitos colaterais, temos o que chamamos de bomba de baclofen. É realmente cirúrgico. É um procedimento cirúrgico. Há muito envolvido e muitos passos antes de você chegar a uma bomba baclofen. Mas eu acho que é importante saber que há muitas opções de espasticidade.
Trevis:
Quando você fala de espasticidade, esse é um termo que é muito difundido. Eu sei que isso pode significar rigidez. Mas o que dizer de espasmos e coisas assim, ou síndrome das pernas inquietas, é essa parte da espasticidade? Paul:
Isso é diferente, não. É mais como um tom aumentado.
Trevis:
Então é rigidez?
Ms. Paul:
Depende; as pessoas descrevem isso de maneiras diferentes. Mas o aumento do tônus muscular é a espasticidade. As pessoas descrevem isso como rígido. Mas as pessoas com esclerose múltipla também podem contrair-se, o que é diferente. Você também pode ter a síndrome das pernas inquietas, que é um pouco diferente também. Você também pode ter espasmos, sacudidelas e movimentos mioclônicos. Há uma variedade de sintomas diferentes que você pode ter, e é importante descobrir qual sintoma você realmente está tendo para que você possa tratá-lo apropriadamente.
Trevis:
Assim, existem diferentes terapias medicamentosas e terapias não prescritas para todos nós.
Ms. Paul:
Para todos nós, sim.
Trevis:
Falando de espasticidade, o termo “abraço de MS”, para espasticidade ao redor do tronco, é um tipo de espasticidade em um conjunto muscular diferente? Ou é algo diferente do que isso?
Ms. Paul:
O que você está se referindo é o abraço de MS, quando as pessoas sentem que estão sendo espremidas ou abraçadas no peito. Muitas pessoas terão dormência e formigamento no peito também. Às vezes, isso significa que pode haver alguma atividade (doença) na coluna, na medula espinhal. Usamos esse termo para descrever os sintomas da EM. Geralmente são parestesias ou dormência e formigamento e dor, que podem ser de uma lesão na medula espinhal. Algumas pessoas têm esses sintomas sem ter lesões na medula espinhal também, mas isso provavelmente seria tratado de forma um pouco diferente
Trevis:
Falando de lesões na medula espinhal e ressonância magnética, eu sei que muitas vezes um paciente vai ter uma ressonância magnética no cérebro ou talvez um pouco para baixo, na coluna C, na coluna cervical). Com que frequência você costuma ver seus pacientes recebendo exames de ressonância magnética mais abaixo na espinha? Paul:
Normalmente, quando uma pessoa é diagnosticada, queremos saber a linha de base. Temos áreas cervicais e torácicas da coluna. Fazemos isso porque normalmente você não terá placas de desmielinização além daquelas áreas. Se você fizer uma coluna lombar, você pode estar procurando por uma hérnia de disco ou qualquer outra coisa. Mas geralmente MS não está na coluna lombar. É mais no colo do útero e no tórax. No entanto, isso realmente varia dependendo dos sintomas do paciente e depois do estado da doença. Se um paciente nunca teve lesões na coluna e eles têm uma linha de base, eles podem não obter uma ressonância magnética na coluna regularmente
Se eles tiveram alguns novos sintomas que podem soar como uma lesão da coluna vertebral, então eles podem ficar uma ressonância magnética. Alguns médicos nem sequer dão exames de ressonância magnética da coluna vertebral. Você ainda pode ser tratado adequadamente sem ele. Apenas te dá um pouco mais de informação. No entanto, eles são importantes quando você está fazendo um diagnóstico. Com os critérios de MS, talvez haja "x" quantidade de lesões no cérebro, mas você não cumpre formalmente os critérios. Isso seria outro motivo para ter uma ressonância magnética da coluna vertebral, apenas para verificar e ver se havia alguma atividade lá.
Trevis:
Recentemente, no blog HealthTalk sobre MS, alguém mencionou mielite transversa ou um singular incidente desmielinizante. Eles não são diagnosticados com MS, mas poderia ser o início da EM? Paulo:
Há algumas coisas que você disse. Você disse um episódio. Mas há um termo que usamos chamado “síndrome clinicamente isolada”. Isso significa que um paciente teve um ataque. Pelos critérios do MS, você precisa ter dois ataques separados no espaço e no tempo. Há muita pesquisa sendo feita agora, e algumas dessas drogas são aprovadas para a síndrome clinicamente isolada. Acho que o Betaseron acabou de ser aprovado e sei que a Avonex foi aprovada. Uma percentagem bastante elevada de pessoas com síndroma clinicamente isolada irá, nos próximos cinco anos, desenvolver EM. Estas são pessoas para as quais o tratamento precoce pode ajudar. Nós temos dados que dizem que se você começar o tratamento precocemente na síndrome clinicamente isolada, isso pode realmente retardar o tempo do diagnóstico.
É importante que você esteja tendo um evento ou sintomas para falar com um médico que realmente conhece a EM. dentro e fora para que eles possam definir isso. Os neurologistas têm critérios que são bastante específicos para a EM. Mielite transversa é um episódio que geralmente ocorre na coluna. É semelhante e é um evento. Mas eles podem não cumprir os critérios porque você tem que ter tantas lesões no cérebro. Realmente, esse é um evento. Se você teve que acoplado por outro evento no tempo, então você pode atender aos critérios para MS. Mas é importante ainda conversar com seu médico quando tiver síndrome clinicamente isolada ou mielite transversa, porque o risco de desenvolver EM é maior.
Trevis:
Eu mencionei o blog HealthTalk sobre viver com a EM e eu escrevo. aquele. Nós postamos cerca de três vezes por semana. Certifique-se de verificar isso, junto com várias outras coisas. Os programas MS no HealthTalk não são a única coisa que oferecemos de longe. Existem várias outras redes de doenças que você pode dar uma olhada no site do HealthTalk. Eu leio os blogs de todos os outros grupos de doenças e é muito interessante. Além disso, você sempre pode enviar por email a coluna Pergunte ao médico. Fazemos o nosso melhor para garantir que recebamos uma grande variedade de perguntas e respostas para você também.
De New Buffalo, Michigan, Deborah escreve: “Se esqueci de tomar meu tiro, o que acontece?”
Senhora. Paul:
Primeiro preciso dizer a Deborah que ela não está sozinha. Eu faço essa pergunta aos pacientes regularmente: “Quantos você perdeu?” Primeiro de tudo, tenho que elogiar todos que estão tomando injetáveis. É uma grande coisa para se dar uma injeção todos os dias ou todas as semanas. Então você não está sozinho, Deborah. Realmente, não há efeitos prejudiciais que acontecerão se você perder sua medicação. Se você perder sua medicação, é claro, não está funcionando. Mas não é um dos medicamentos que se você errar uma dose, algo realmente ruim vai acontecer. Com isso dito, eu encorajo todos a ficarem com a medicação.
Com os interferons, é realmente importante não ir sem o medicamento. Por que isso é importante porque muitas pessoas começam com uma dose muito pequena com os interferons, e então elas se ajustam. Quando seu corpo se acostumar com interferon, você terá uma diminuição nos sintomas semelhantes aos da gripe. Mas se você perder a medicação por um longo tempo, você pode ter efeitos colaterais. Vamos usar o Avonex por exemplo. Se está a tomar Avonex (interferão beta-1a) e se esqueceu de uma dose, já passou uma semana sem o medicamento. Quanto mais tempo você for, maior a probabilidade de ter efeitos colaterais como no início. Eu tenho pessoas que estão nisso há cinco anos, e elas são ótimas. Seus efeitos colaterais são administráveis, e então eles perdem uma dose. Às vezes eles têm que começar de novo e começar a usar uma pequena dose novamente. Nós todos sabemos que as coisas acontecem, e falta uma dose aqui ou ali acontece. Encorajo-o a tomar seu remédio porque nenhum desses medicamentos funciona se você não estiver tomando. Mas não tenha medo de dizer ao seu médico: "Ei, eu perdi uma dose". Ouvimos isso todos os dias.
Trevis:
Se um paciente perceber que acidentalmente perdeu uma dose, perdeu o local. calendário, bagagem se perdeu em um avião ou algo assim, é uma boa idéia ligar para seu médico e informá-los sobre a situação? Por exemplo, no Avonex, o médico possivelmente diria: “Bem, reduza sua dose pela metade para se recompor novamente”.
Ms. Paul:
Isso pode depender de quanto tempo você passou sem o remédio. É uma boa idéia dizer a eles porque, e isso remonta à nossa primeira pergunta, estamos tentando descobrir como você está se saindo com a medicação. Quando descobrimos que você está tomando apenas sua medicação em três dias, precisamos saber disso. Eu acho que é importante saber, se estamos falando sobre o plano de tratamento, quantas doses você sente falta.
Trevis:
A razão pela qual os sintomas parecidos com a gripe ocorrem é porque os interferons são uma proteína. Seu corpo está reconhecendo isso como uma proteína estranha e está tentando lutar por um tempo até que esteja acostumado com isso. Paulo:
É. E nós não estamos te dando a gripe, no entanto
Trevis:
Falando em gripe, está chegando a temporada de gripes e resfriados. Nós falamos disso com bastante frequência no HealthTalk, sobre o conceito de tomar uma vacina contra a gripe. Você tem alguma recomendação como médico?
Ms. Paul:
Mais uma vez, você deve conversar com seu médico. Nós recomendamos a vacina contra a gripe porque existem tantas variedades diferentes por aí, e muitas delas podem ser severas. A Sociedade MS agora recomenda também. Eu acho que ao mesmo tempo, eles eram neutros e disseram para conversar com seu médico.
Trevis:
É importante lembrar que não é um vírus da gripe ao vivo que está sendo injetado.
Ms. Paul:
Na verdade, não recomendamos contrair o vírus da gripe ao vivo.
Trevis:
Essa é a névoa nasal, certo?
Ms. Paul:
Sim, o vírus da gripe viva está na névoa nasal.
Trevis:
Temos uma pergunta de Susan em Seattle: “Existem outras áreas aceitáveis para me dar injeções além do braço, barriga, quadris e pernas? Posso dar-lhes nas minhas coxas ou nas costas das minhas pernas, etc.? Paul:
Eu recomendaria que essa pessoa falasse com alguém que conhece essas injeções por dentro e por fora. Você pode ir a muitas áreas diferentes do que dizem no folheto informativo. Onde você pode beliscar uma polegada você pode ir. Mas você precisa de alguém para se certificar de que a área está bem. Com medicamentos como o Copaxone (acetato de glatiramer), você está usando todos os dias. Então você precisa ser criativo com seus sites. Apenas certifique-se de nunca injetar em um site que ainda esteja vermelho. Mas, sim, existem diferentes áreas que você pode ir. É importante conversar com alguém que realmente conhece os medicamentos e pode mostrá-los a você.
Trevis:
Em Massachusetts, Miriam nos enviou uma pergunta por e-mail: “Que precauções devo tomar enquanto estou iniciando Tysabri? (natalizumab)? ”
Ms. Paul:
Na verdade, existem muitas precauções para você, Miriam. O FDA tem um programa obrigatório com o Tysabri, que é o programa TOUCH. Todo paciente que recebe Tysabri está inscrito no Programa TOUCH. Todos os prestadores de cuidados de saúde que o prescrevem estão inscritos e cada centro tem de ser um centro certificado. Eles são muito rigorosos e são realmente muito bons. Eles se certificam de que você consulte um profissional de saúde em "x" quantidade de visitas. Eles se certificam de que você obtenha ressonância magnética. Você tem que passar por uma lista de verificação antes de cada infusão. Essa lista de verificação é sobre novos sintomas e coisas a serem observadas. Se você está pensando em comprar Tysabri ou você é, então o seu provedor de saúde deve passar por tudo isso com você. É um programa bastante complexo.
Trevis:
Kenneth, da Virgínia, faz uma pergunta que acho que muitos de nós estamos fazendo agora. Kenneth pergunta: "Tomar suplementos ou alimentos que estimularão meu sistema imunológico será uma coisa boa ou ruim para aqueles que vivem com a esclerose múltipla?"
Paul:
Acho que essa é uma área realmente importante. Eu fui a muitos programas de pacientes e perguntei quantos pacientes usam terapias alternativas complementares. Eu diria que pelo menos 50%, e talvez até mais. Eu digo às pessoas que há muita informação por aí, e é difícil avaliar tudo. Eu costumo dizer às pessoas para irem ao site da National MS Society (nationalsociety.org). Eles têm panfletos sobre vitaminas e minerais, e também remédios alternativos complementares. Há também o Centro MS Rocky Mountain (ms-cam.org), que são os gurus da medicina alternativa complementar. Eles têm muita informação sobre MS e esta questão.
Qualquer coisa que estimule seu sistema imunológico, suplementos como echinacea ou zinco, pode ser prejudicial. Não sabemos ao certo, mas achamos que eles podem ser prejudiciais à EM porque é uma doença auto-imune, e achamos que seu sistema imunológico é hiperativo. Muitas das drogas que usamos realmente suprimem o sistema imunológico. Assim, você não gostaria de tomar algo que ativamente impulsionasse seu sistema imunológico.
Você precisa de zinco, mas não de zinco extra ou equinácea.
Trevis:
Ed em Quincy, Massachusetts, faz esta pergunta: “Quais medicamentos podem ser usados para tratar os efeitos colaterais da depressão na EM?”
Ms. Paul:
Acho importante reconhecer a depressão. Eu acho que todos os medicamentos ou os SSRIs (inibidores seletivos de recaptação de serotonina) são usados para tratar a depressão na EM. Muitos dos nossos pacientes com EM estão neles. Eu diria que mais de 50% dos pacientes com EM têm depressão em algum momento. É muito importante e é real. Você precisa conversar com seu médico sobre isso se sentir que está deprimido. Eles podem falar com você sobre ver um conselheiro. Além disso, pode ser sua medicação que está contribuindo para a depressão. Ou pode ser o seu problema de fadiga ou bexiga. Muitos sintomas diferentes podem fazer parecer que você está deprimido. É importante saber se algo está piorando ou se é realmente uma depressão.
Trevis:
Nossa última pergunta é de Kathy em Idaho. Kathy pergunta: "Há algum estudo, até onde você saiba, sobre os hormônios e seus efeitos sobre a esclerose múltipla?"
Paul:
Eu sei que existem estudos sendo feitos agora. Eu acho que eles estão na Fase II, e eu sei que há um estudo sendo feito na UCSF (Universidade da Califórnia em San Francisco). É uma área importante porque sabemos que quando os pacientes estão grávidos, às vezes eles parecem entrar no que poderíamos chamar de remissão durante a gravidez. Eles estão tentando descobrir se é seguro dar às mulheres mais hormônios para tentar colocar sua EM em remissão.
Trevis:
Nós agradecemos a você, Piper, por se juntar a nós. É sempre uma ótima experiência e nossa meia hora certamente passa. Você pode tirar um minuto e dar a algumas pessoas alguns pensamentos finais antes de entrarmos na temporada de férias, o que obviamente pode ser um pouco estressante? Paul:
Com as férias, todo mundo fica um pouco estressado. Tente relaxar e não faça muito. Divirta-se. Recrute seus amigos e familiares para ajudá-lo se você tiver muito em seu prato. Não tente ser super-mulher ou super-homem. Apenas tente relaxar e aproveitar as férias. Espero que todos tenham uma ótima temporada de festas. E é sempre uma honra estar aqui.
Trevis:
Bem, obrigado, Piper.
De nossos estúdios em Seattle, Washington, e de todos nós da Comunidade de Educação em Esclerose Múltipla da HealthTalk, Trevis Gleason. Desejamos a você e suas famílias o melhor de sua saúde.
