Expectativas da minha terapia: são realistas?

E, como sempre, você ouvirá respostas de especialistas para perguntas do público.

Este programa é produzido pelo HealthTalk e apoiado por uma bolsa educacional da Biogen Idec e da Elan Pharmaceuticals, Inc.

Apresentador:

Bem-vindo a este programa de Esclerose Múltipla do HealthTalk, Expectativas da Minha Terapia: São Realistas? Esses programas são produzidos pelo HealthTalk e suportados por meio de uma concessão educacional irrestrita da MS ActiveSource. Agradecemos à MS ActiveSource pelo seu compromisso com a educação do paciente. A MS ActiveSource é patrocinada pela Biogen Idec e pela Elan Pharmaceuticals

Nossos painelistas relatam que receberam financiamento prévio do patrocinador de nosso programa, a Biogen Idec. As opiniões expressas sobre este programa são unicamente as opiniões dos nossos hóspedes. Eles não são necessariamente os pontos de vista do HealthTalk, nosso patrocinador ou qualquer organização externa. HealthTalk fornece recursos para pessoas que vivem com esclerose múltipla, mas esta informação não é um substituto para cuidados médicos. Como sempre, por favor consulte o seu médico para o conselho médico mais apropriado para você. Agora, aqui está seu anfitrião, Trevis Gleason

Trevis L. Gleason:

Bem-vindo ao HealthTalk. Eu sou Trevis Gleason. Para muitos de nós, o diagnóstico de esclerose múltipla veio rapidamente. Antes que soubéssemos, estávamos falando sobre as drogas que precisávamos e com quais terapias iríamos nos injetar. Fizemos o melhor que pudemos para tomar essa decisão junto com nossa equipe de saúde.

O que podemos esperar realisticamente das nossas terapias de MS? Como sabemos se o regime de tratamento em que estamos é o melhor para nós? Hoje à noite, vamos aprender como medir o sucesso e discutir maneiras de garantir que estamos recebendo o melhor cuidado possível. Temos a sorte de estarmos unidos por dois dos principais especialistas na área de tratamento e pesquisa de EM, a Dra. Heidi Crayton e a Dra. Mariko Kita.

Vamos começar discutindo os objetivos específicos das terapias de MS. Um dos principais objetivos é retardar a progressão da doença. Os medicamentos reduzem a gravidade e a frequência das exacerbações [dos sintomas da EM]. Dr. Crayton, você pode nos falar sobre os diferentes tipos de EM e sua progressão?

Dr. Heidi J. Crayton:

A primeira é a EM remitente-recidivante, e isso representa cerca de 55% das pessoas com EM. MS recorrente-remitente é inflamatória MS, e é anunciada por recaídas francas e, em seguida, acalmando-se. A palavra “remissão” é enganosa porque às vezes as pessoas continuam com sintomas. Muitas vezes, as pessoas não têm 100 por cento de remissão entre as recaídas. As pessoas com EM recorrente-remitente apresentam um aumento nos sintomas basais, ou apresentam novos sintomas que persistem por alguns dias e depois se acalmam. Há estabilidade entre essas recaídas.

A segunda categoria é MS secundária progressiva. Isso representa cerca de 30% do MS. As pessoas com esclerose múltipla secundária progressiva têm EM recidivante e remitente, mas tendem a ter mais progressão. Eles podem ou não ter recaídas sobrepostas, mas há uma taxa constante de mudança, apesar de ter recaídas francas. As pessoas que têm esclerose múltipla secundária dizem: “Não posso dizer exatamente em que dia o agravamento de um sintoma começou. Está ficando ruim nos últimos dois meses. ”

Então o terceiro tipo é o MS primário-progressivo. Pessoas com esclerose múltipla primária não estão familiarizadas com recaídas. Eles têm uma mudança contínua - quer seja uma mudança aguda, muito rápida ou muito lenta - desde o início do processo da doença e nunca tiveram períodos em que puderam dizer que tiveram um agravamento dos sintomas ou novos sintomas que depois diminuíram. > Trevis:

Eu já ouvi o termo "piora da EM". Você já ouviu isso?

Dr. Crayton:

Na verdade, é mais apropriado usar esse termo. Isso realmente diz a você o que está acontecendo com o MS de alguém.

Trevis:

Houve rumores de que a EM pode não ser uma doença singular que tem alguns subconjuntos, mas - particularmente MS primária-progressiva - na verdade, ser uma doença separada. Qual é a sua opinião?

Dr. Crayton:

Há um pouco de pesquisa olhando para essas questões específicas - pensando em MS como diferentes tipos de processos de doença envolvendo diferentes aspectos do sistema imunológico. Essa pesquisa nos ajudará a guiar-nos em direção a novas formas de tratamento da EM.

Trevis:

A maioria das terapias medicamentosas só é aprovada para MS reincidente-remitente. As pessoas comentam - no blog do HealthTalk sobre MS - sobre a dificuldade de ter uma forma progressiva ou piora da EM e não se sentirem realmente como se houvesse qualquer terapia medicamentosa para elas. Como você trata isso com drogas?

Dr. Crayton:

Sempre me perguntam por que a maioria dos ensaios clínicos examina produtos para EM remitente-recorrente e não doença progressiva. O que digo aos meus pacientes é que é importante colocar esses produtos no mercado e aprová-los. Uma vez no mercado, dá aos médicos de MS a opção de usar esses [medicamentos] para tratar indivíduos com EM. Só porque alguém tem menos recaídas ou não recaídas, não significa que não utilizemos os produtos do interferão (interferão beta-1a [Avonex, Rebif], interferão beta-1b [Betaseron]). Temos dados que suportam o uso de interferons na EM secundária progressiva. Temos ensaios clínicos que nos mostraram que os interferões são úteis e eficazes na EM secundária-progressiva. Além disso, ter esses medicamentos disponíveis nos permite usá-los em combinação com outros produtos para tratar pessoas que têm uma doença mais progressiva.

Muitas vezes, temos pacientes com um agente de plataforma - um produto de interferon, por exemplo - e o par com IV. (intravenosa) manutenção Solumedrol [metilprednisolona] ou manutenção IVIG (imunoglobulina). Algumas vezes usamos combinações de interferons com agentes imunossupressores orais, como metotrexato [Trexall, Methotrex] ou Imuran [azatioprina]. Na verdade, existe uma tentativa de avaliar a eficácia da combinação de Avonex com ou sem manutenção intravenosa de Solumedrol e com ou sem manutenção de metotrexato. As pessoas têm usado combinações assim há algum tempo para tratar doenças progressivas. O fato de que esses produtos estão disponíveis para nós nos dá a oportunidade de usá-los em combinação para tratar pessoas que têm uma doença mais progressiva.

Trevis:

É importante que nossos ouvintes com EM secundária primária ou primária saibam que, embora os tratamentos possam não ser tecnicamente aprovados pelo FDA [para seu tipo específico de doença], há informações significativas que mostram que certos tratamentos são eficazes para formas progressivas de EM.

Trevis:

Sabemos que MS tratamentos não vão parar a doença. Eles não vão curar a doença. Esperamos que isso retarde a progressão da doença. Esperamos que os ataques sejam um pouco menos severos. Como podemos julgar se um tratamento está funcionando para algum paciente em particular?

Dr. Crayton:

Medimos o sucesso pela capacidade de diminuir a frequência de recidivas e pela capacidade de reduzir a taxa de progressão da doença. Isso é muito importante em termos de medir o sucesso. Quando as pessoas começam a ter recaídas muito intensas que envolvem o tronco encefálico, o cerebelo, os sistemas de equilíbrio e começam um medicamento para tratar a esclerose múltipla, às vezes têm recaídas muito menos comuns. Então é assim que tendemos a medir o sucesso.

A única coisa que é realmente importante, no entanto, são as expectativas, e às vezes as pessoas têm a impressão de que começar esses remédios os tornará livres de recaídas e livres de doenças. Temos que explicar aos nossos pacientes que nenhum desses produtos é 100% eficaz, e é de se esperar que eles continuem a sentir os sintomas de sua esclerose múltipla, mas nosso objetivo é retardar isso.

Trevis:

Existem sintomas - fadiga, espasticidade, problemas cognitivos, equilíbrio - que podem interferir não apenas nas tarefas diárias, mas também na qualidade de vida. Dr. Kita, quais sintomas da EM respondem a tratamentos farmacêuticos e não-farmacêuticos?

Dr. Mariko Kita:

Alguns sintomas em certos pacientes podem ser mais fáceis de tratar do que outros, mas nem sempre é fácil saber quais deles responderão melhor à terapia. Alguns dos sintomas mais comuns que eu trato incluem fadiga e o que eu chamo de sintomas sensoriais incomuns, dolorosos. Os pacientes podem sentir ardor ou sensação de aperto, zumbido ou sensação de dor. Se você está entorpecido e não se sente, isso é muito mais difícil de tratar. Outros sintomas comuns são espasmos musculares ou rigidez - o que chamamos de espasticidade. A disfunção intestinal ou da bexiga é muito comum, assim como os transtornos do humor. Mais frequentemente do que não, o que ouvimos dos pacientes é essa volatilidade ou um curto fusível para sua personalidade. A disfunção sexual também é bastante comum.

Trevis:

Qual a importância de alguém próximo ao paciente - um cônjuge, um parceiro de vida, um filho adulto - estar presente em visitas clínicas?

Dr . Kita:

Eu acho que é realmente útil, em primeiro lugar, ver seu paciente regularmente porque você tem um gosto por quem ele é, como ele vive e o que faz. Essas coisas nos ajudam a descobrir maneiras de ajudar com os sintomas. Mas tem havido muitos, muitos indivíduos em que seu cônjuge ou parceiro entrou e, de repente, tive essa visão completamente diferente do que estava acontecendo. Eu vou ter pacientes que são os indivíduos mais estoicos e corajosos que falam sobre como "Tudo está bem, e eu estou lidando", mas eles não estão compartilhando todas as coisas com as quais estão "lidando". Se eu não conheça todos os desafios que estão enfrentando, é difícil fazer a diferença

Trevis:

Os pacientes muitas vezes ficam desanimados quando estão lidando com efeitos colaterais de tratamento desconfortáveis. Quais são alguns dos efeitos colaterais típicos das terapias da plataforma MS?

Dr. Crayton:

Os interferões (Avonex [interferão beta-1a], Rebif [interferão beta-1a], Betaseron [interferão beta-1b]) estão associados a uma constelação de sintomas semelhantes a gripe que incluem dores de cabeça, dores musculares e aumento da temperatura corporal e calafrios

É muito importante que suas enzimas hepáticas sejam monitoradas porque elas [interferons] podem afetar seu fígado. Isso pode ser facilmente detectado em um exame de sangue muito simples. Cerca de 10 por cento das pessoas experimentam reação sistêmica pós-injeção, que consiste em rubor, pressão no peito, palpitações, ansiedade, falta de ar e reações cutâneas. Esses são os mais comuns [efeitos colaterais]. Isso não significa que todos que usam esses produtos experimentarão qualquer um deles. Na verdade, não é esse o caso

Se as pessoas sofrem ou não de depressão com o uso de seu interferon é muito controverso. Vários estudos mostram que não há aumento na taxa de depressão com o uso desses produtos. A depressão é um sintoma muito comum como parte da própria MS.

Trevis:

Diga-me a diferença entre tristeza e depressão.

Dr. Crayton:

Tristeza é tipicamente um pouco mais curta, e não é tão profunda e abrangente. Às vezes, a depressão se manifesta como apatia, diminuição ou aumento do apetite, e não mais se alegra com as coisas que antes lhe traziam felicidade. A depressão é um sintoma que é tão comumente associado à EM que tento afastar as pessoas de pensarem que é por causa de sua terapia de plataforma, porque geralmente não é o caso.

Houve alguns dados que sugeriram que poderia haver alguma aliança entre os gene que é responsável pela depressão e que por MS. A depressão é uma resposta muito comum a um diagnóstico como esse que, em última análise, altera suas expectativas de vida, mas não sei exatamente por que há um aumento na incidência de depressão com EM.

Trevis:

Como os pacientes trabalham com o EM equipe de saúde para gerenciar os efeitos colaterais, e quem devemos abordar se tivermos uma preocupação?

Dr. Kita:

Há pacientes que se conectam diretamente com a pessoa que ajudou a treiná-los sobre suas injeções. Essa vai ser a pessoa com quem você quer falar se houver algum problema de injeção. Por outro lado, se você é atingido por uma surpresa e não tem certeza se está relacionado à sua esclerose múltipla, a chave é, nesse escritório específico, com quem você se sente mais à vontade e quem é confiável?

Trevis:

Quando é hora de reavaliar uma terapia medicamentosa?

Dr. Kita:

Toda vez que você vê o seu médico, é a hora de reavaliar seu tratamento. Gostamos de ver as pessoas um mês depois de iniciar o tratamento e depois gostamos de vê-las aos três meses, depois aos seis meses e, depois, anualmente. Analisamos vários fatores para avaliar o sucesso de um tratamento: o que o paciente está relatando, a história e os exames, a taxa de recaída e o que sabemos sobre eles ao longo de vários anos. Eu procuro mudanças na força, coordenação, velocidade ou distância da caminhada, ou como elas coordenam suas extremidades superiores, ou talvez até mesmo seus testes cognitivos. Finalmente, a ressonância magnética (ressonância magnética) scans: Estamos vendo novas lesões? É uma combinação de todos esses fatores.

Trevis:

Se um paciente não responde às terapias mais tradicionais, então o que [acontece]? Sabemos de Avonex e Betaseron, Copaxone [acetato de glatiramer], Rebif, Tysabri [natalizumab]. Sou um paciente que não se saiu bem nessas terapias de plataforma e com o meu médico decidiu continuar com o Novantrone [mitoxantrona]. O que você faz para os pacientes que estão com dificuldades?

Dr. Crayton:

Temos que avaliar todo mundo caso a caso. Há pessoas que não se beneficiam muito com as terapias de plataforma, e temos que aumentar o nível de agressividade em nosso tratamento e nos voltarmos mais para as drogas citotóxicas: Novantrone, Cytoxan [ciclofosfamida], imunoglobulina intravenosa.

usar imunoglobulina intravenosa para outros distúrbios autoimunes em neurologia, e existem dados que apóiam seu benefício no tratamento da EM. Há um dado que diz que realmente não faz muita diferença. É realmente uma questão de tentativa e erro. Não é uma terapia de tamanho único.