Apresentador:
Bem-vindo a este programa de Esclerose Múltipla do HealthTalk, 30 Minutos de Perguntas e Respostas com Nurse Piper. Este programa é produzido pelo HealthTalk. HealthTalk fornece recursos para pessoas que vivem com esclerose múltipla, mas esta informação não é um substituto para cuidados médicos. Por favor, consulte o seu médico para aconselhamento médico mais adequado para você. As opiniões expressas sobre este programa são unicamente as opiniões dos nossos hóspedes. Eles não são necessariamente os pontos de vista do HealthTalk, nosso patrocinador ou qualquer organização externa. Como sempre, por favor consulte o seu médico para o conselho médico mais apropriado para você.
Agora, aqui está seu anfitrião, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Boa noite e bem-vindo a outro programa HealthTalk MS Education . Eu sou Trevis Gleason. Sabemos que nenhum paciente com EM é como qualquer outro paciente com EM. Nossa doença é nossa e temos que viver com ela do nosso jeito. Mas todos nós temos perguntas que têm a ver com os sintomas, o tratamento desses sintomas, o tratamento da própria doença e a manutenção da nossa qualidade de vida. Hoje a noite, vamos fazer algo um pouco diferente. Estamos dedicando todo o nosso programa às suas perguntas. Juntar-se a mim no estúdio esta noite é nossa especialista residente, enfermeira certificada pela MS Piper Paul. A Piper trabalha diariamente com pacientes com esclerose múltipla no Virginia Mason Medical Center, em Seattle. Piper, bem vindo ao estúdio.
Ms. Piper Paul:
Obrigado, Trevis. É maravilhoso estar aqui.
Trevis:
Bem, é bom ter você aqui. Como eu disse, vamos dedicar o programa para você, nossos ouvintes, com suas perguntas. Então, se você tiver dúvidas, e eu sei que muitos de vocês já as enviaram por e-mail, que você gostaria de nos enviar um e-mail, você pode clicar na aba “Fazer uma pergunta”. Tentaremos chegar a tantas perguntas quanto for possível durante essa meia hora.
Essa primeira pergunta é de Debbie, na Virgínia, “Como faço para encontrar um bom médico de EM?”
Sra. Paul:
Debbie, essa é uma ótima pergunta. Eu acho que é muito importante porque a esclerose múltipla é uma doença ao longo da vida, então você precisa de um parceiro para combater esta doença. Nós somos muito afortunados no Noroeste que temos vários especialistas em MS. Mas, você pode ter que percorrer uma distância para ver um especialista em MS. O que costumamos dizer às pessoas é verificar com o seu capítulo local da National MS Society. Eles normalmente têm uma lista de médicos com quem trabalham regularmente. Às vezes, não é viável poder consultar um especialista em MS regularmente. [Se este for o caso], você pode querer consultar um neurologista local e, em seguida, consultar um especialista de vez em quando para descobrir as informações mais recentes sobre a EM.
Certifique-se de saber o que deseja em um médico. Escreva algumas perguntas [para perguntar a um médico em potencial]. Anote com quem você estará falando se tiver novos sintomas. Se você está tendo um surto, qual é a política deles? Eles podem entrar rapidamente? E, claro, descobrir se o seu seguro cobre o médico. Mas o mais importante é encontrar alguém que se adapte a você, alguém com quem você possa ter uma comunicação aberta e alguém com quem se sinta confortável.
Trevis:
Quando você se apossar da Sociedade Nacional de MS [telefone 1 -800-FIGHT-MS não importa onde você mora no país ou vá para //www.nationalmssociety.org/], deixe as pessoas saberem o que você está procurando. Cada capítulo deve ter uma lista de neurologistas especializados em EM.
Piper, você mencionou a capacidade de entrar para ver a enfermeira ou o médico - e a equipe de enfermagem de uma clínica especializada? Paul:
A maioria dos centros de EM tem enfermeiros, e muitos deles são enfermeiros de EM. Eles também têm muitos profissionais de enfermagem que podem ver os pacientes sozinhos. Às vezes, eles podem ver os pacientes mais cedo. É importante que você fale com a enfermeira, mesmo que você não consiga ver seu médico por vários meses. Em seguida, a enfermeira conversará com o médico para descobrir o que você precisa. Então, pelo menos, há algumas comunicações que acontecem se você não pode entrar [para ver o médico].
Trevis:
Eu a apresentei como enfermeira especialista em MS, e sei que há um programa de certificação e Treinamento. Você poderia entrar brevemente em [seu treinamento] para que as pessoas entendam o que significa se uma clínica tem uma enfermeira especializada em EM?
Paul:
A comunidade de MS cresceu tanto nos últimos cinco ou 10 anos que agora temos médicos e enfermeiros especializados em MS. Normalmente, quando um enfermeiro cuida de pacientes com esclerose múltipla por um determinado período de anos, eles são capazes de fazer um teste de certificação. Uma vez que eles passam no teste, então eles são uma enfermeira certificada pela MS
Trevis:
Nossa próxima pergunta é da Michelle em Nebraska, e ela pergunta: “Quais são alguns dos medicamentos mais comumente prescritos para tratar a fadiga? ? Todos sabemos que a fadiga é o sintoma comum que ocorre com a EM.
Paul:
É bom que você tenha dito o sintoma mais comum porque realmente é. Mais de 85 por cento dos pacientes com EM experimentam fadiga em algum momento. É o sintoma mais comum associado à EM. [Primeiro, é] importante reconhecer que há fadiga normal. Fadiga normal é para pessoas que não têm MS. Pacientes com EM têm um tipo completamente diferente de fadiga - mais uma fadiga debilitante. Mas mesmo com pacientes com esclerose múltipla que têm fadiga debilitante, eles também podem ter fadiga normal. Então você precisa olhar para as coisas [acontecendo em sua vida para determinar se alguma outra coisa poderia estar causando fadiga adicional]. [Por exemplo,] você está tendo mais estresse ou depressão? Talvez você não esteja dormindo bem. Você tem uma infecção, um surto ou outras coisas que poderiam estar contribuindo para a sua fadiga?
Se você decidiu que é fadiga debilitante associada à esclerose múltipla, há certas coisas que você pode fazer antes de começar a medicação. Por exemplo, muitas pessoas mudam seus dias ou priorizam seu tempo para que elas estejam se sentindo bem em um determinado momento. Há muitas maneiras não farmacológicas de tentarmos tratar a fadiga primeiro. Mas se esses métodos falharem, então existem medicamentos para usar. Às vezes usamos amatadina [Symmetrel], que é um medicamento anti-viral. Nós também usamos Provigil (modafinil), que é uma droga muito comum para o uso de MS. No entanto, estamos tendo alguns problemas para obter autorização do [Provigil]
Trevis:
Antes de prosseguir, [o Provigil é] difícil de obter autorização porque é caro e por causa dos testes clínicos. É um narcolepsia, correto?
Ms. Paul:
É usado para tratar a narcolepsia e também a apnéia do sono. Vários estudos realmente mostraram que ele era eficaz para a esclerose múltipla, mas acho que houve um estudo recente que mostrou que pode não ter sido tão benéfico quanto no passado. Muitas companhias de seguros decidiram não pagar por essa droga. Mas isso pode ser coberto. Às vezes, bastam alguns telefonemas ou você tem que escrever algumas cartas e enviar [os resultados] dos testes clínicos que mostram que foi eficaz, e então [seu médico] pode cobri-lo. É uma droga MS muito eficaz para muitas pessoas. Se esses [medicamentos] não funcionarem, o próximo passo seria as anfetaminas, que entram em uma classe completamente diferente de drogas e efeitos colaterais. É importante, novamente, conversar com seu médico.
Algumas pessoas também dizem que os ISRSs (inibidores seletivos de recaptação de serotonina) usados no tratamento da depressão também ajudam na fadiga. Eu não sei se você estaria usando um por si só, mas se você estivesse com depressão subjacente e muita fadiga, então eles poderiam ajudar com um pouco de ambos.
Trevis:
Fadiga debilitante é como você se refere a [a fadiga experimentada pelos pacientes com EM]. Eu li literatura e acho que a palavra "profunda" fadiga certamente funciona. Eu sei que ao ler e conversar com muitas pessoas, elas começam a se sentir culpadas pelo cansaço que sentem. Eles se sentem como se fossem chamados de preguiçosos por sua família ou amigos, e isso é um pouco difícil, porque às vezes é um tipo de fadiga “deite-se ou caia”. É importante que nossos ouvintes saibam que você não está sozinho se estiver sofrendo desse tipo de sintoma. Existem medicamentos que podem ajudar.
Nossa próxima pergunta é sobre o Katrina em Fort Worth, Texas, “Como eu sei qual é a melhor terapia de MS para mim? Quão importante é ter uma contagem de sangue verificada a cada três meses? ”Então, estamos falando de algumas questões diferentes.
Primeiro, vamos falar sobre a terapia da EM. Há uma série de terapias no mercado agora. Como uma pessoa faz essa escolha com sua equipe de saúde? Paul:
Não existe uma droga específica que seja melhor para todos - não existe uma droga melhor [ou uma droga que seja a melhor]. Todo mundo é diferente e a doença de todos é diferente. É muito importante trabalhar com seu médico para encontrar o medicamento que funciona melhor para você. Neste momento, existem seis medicamentos aprovados pela FDA para EM remitente-remitente (EMRR). [Esses medicamentos são] Avonex e Rebif [interferão beta-1a], Betaseron [interferão beta-1b], Copaxone [acetato de glatiramer], Tysabri [natalizumab] e Novantrone (mitoxantrona). Três desses medicamentos são drogas interferon, o Copaxone é um medicamento não interferon. O Tysabri é um anticorpo monoclonal e o Novantrone é um medicamento de quimioterapia. O que fazemos, e toda clínica é um pouco diferente, é olhar para o paciente, olhar para a ressonância magnética, olhar para as recaídas e depois olhar para a foto toda para decidir qual droga é a melhor para aquele paciente. Esta é uma decisão que realmente é tomada pelo paciente e pelo provedor - é um esforço de equipe.
Então, o paciente começa a medicação e nós seguimos [o progresso do paciente]. Primeiro, o paciente tem que tolerar a medicação. Então, vemos como eles fazem [sobre a medicação]. Eles estão tendo mais recaídas ou diminuíram suas recaídas? Como estão seus sintomas? Como é a ressonância magnética? Toda essa informação [ajuda a determinar] se a medicação está funcionando. Se eles estão piorando, muitas vezes trocamos medicamentos ou adicionamos medicação (terapia combinada). Portanto, é uma questão realmente complexa, e é preciso alguém que realmente conheça você e realmente saiba tudo que está disponível para a EM.
Com os medicamentos para interferon, Avonex, Betaseron e Rebif, eles exigem monitoramento do sangue. O Avonex requer a cada seis meses, e o Rebif e o Betaseron exigem [monitoramento do sangue] a cada três meses. Verificamos o hemograma completo e realizamos um teste de função hepática (LFT). O LFT testa a função hepática. O seu hemograma [é uma combinação da] contagem de glóbulos vermelhos, o número de glóbulos brancos [e o número] de plaquetas. As drogas interferon foram mostradas às vezes causam anomalias no laboratório, mas muitas vezes é um efeito transitório.
Trevis:
Para o medicamento não-interferon, o acetato de glatiramer [Copaxone], existe algum exame de sangue necessário?
Ms. Paul:
Nenhum exame de sangue é necessário [para o medicamento]
Trevis:
Você mencionou Tysabri [natalizumab]. Há todo um programa que o FDA exigiu. Então, queremos tocar no programa TOUCH Prescribing?
Ms. Paul:
Tysabri foi reintroduzido em julho [2006]. Mais uma vez, é um anticorpo monoclonal. Mas agora, é um processo muito, muito demorado [para obter o medicamento]. Primeiro, você precisa conversar com seu provedor e certificar-se de que é apropriado para você. Então, você tem que seguir o programa de prescrição do FDA TOUCH. Eles (FDA) exigem que] o paciente esteja inscrito [no TOUCH [programa de prescrição] e seja atribuído um número. Além disso, o provedor e o centro de infusão devem estar inscritos nesse programa. Então, todo mundo tem que estar inscrito e concordar com as regras. Basicamente, os pacientes com esclerose múltipla tem que ver o médico em determinados períodos de tempo e obter ressonâncias magnéticas em determinados períodos de tempo para que todos que estão em Tysabri [está sendo monitorado de perto]. [O programa de prescrição do TOUCH] está certificando-se de que os pacientes com EM vão à infusão e que não apresentam nenhum sintoma novo.
[Nota do editor médico: Tysabri está disponível apenas através de um programa especial de distribuição restrita chamado TOUCH Prescribing Program. Sob o TOUCH Prescribing Program, apenas os prescritores, centros de infusão e farmácias associados aos centros de infusão registrados no programa podem prescrever, distribuir ou infundir o produto. Além disso, o Tysabri é administrado apenas a pacientes que estejam inscritos e atendam a todas as condições do TOUCH Prescribing Program.]
Trevis:
Muitos dos nossos ouvintes estão cientes do programa do blog no HealthTalk. Nós postamos pensamentos sobre viver com MS aproximadamente três vezes por semana. Esta próxima pergunta vem do blog do MS, e tem a ver com encontrar um médico. Nesta pergunta em particular, Mary afirma que está tendo alguns sintomas com os quais fala com o médico, e o médico não parece estar prestando atenção. Ela diz: “Estou confuso, sinto que ele pensa que sou louco ou algo assim. Ajude-me. Estou frustrado. Está quase me deixando deprimido. Qual é a sua opinião sincera? ”Como você encoraja os pacientes a se abrirem com seus médicos, mesmo que eles sintam que não estão sendo ouvidos? Paul:
Essa é uma pergunta difícil, e eu sinto por ela porque acho que isso acontece com mais frequência do que pensamos. Eu acho que é importante para Mary conversar com seu médico e dizer: “É isso que está acontecendo, e isso está realmente interferindo na minha atividade diária, e eu preciso de algo pronto”. Agora, sempre encorajamos segundas opiniões. Muitas vezes, [uma segunda opinião fornece] uma abordagem diferente.
Trevis:
Mary, obrigado por postar essa pergunta no blog da MS. Para aqueles que não deram uma olhada no blog MS HealthTalk, certifique-se de fazer isso. É um ótimo fórum para as pessoas discutirem suas doenças umas com as outras - não é apenas [uma discussão] comigo ou com aqueles de nós no HealthTalk.
Nossa próxima pergunta vem de Dustin em Porto Rico, “Como MS afeta sua vida sexual? ”
Ms. Paul:
A EM pode afetar sua vida sexual. Nos homens, existem alguns sintomas que vêm à mente. Definitivamente, você pode ter diminuição da sensação, perda da libido e dificuldade em alcançar ou manter uma ereção, que é o sintoma mais comum
As mulheres podem ter uma perda da libido assim como os homens. Às vezes, há problemas para atingir o orgasmo, assim como os homens. E eles podem ter reduzido a sensação. Então, todos esses sintomas podem ter um papel. Os sintomas secundários que discutimos, a fadiga, os problemas da bexiga, a dor, a fraqueza, também podem ser um problema.
Todos esses sintomas [são] o sexo principal] sintomas da EM. [No entanto, não esqueça] os sintomas secundários da EM que podem afetar o sexo. Se você está cansado, você pode não querer ter tanto sexo. Se você está tendo fraqueza ou talvez esteja tomando uma medicação que está causando diminuição da libido, [você pode não querer ter tanto sexo].
[Então, há] problemas de controle da bexiga. Não posso dizer quantas vezes os pacientes disseram que tiveram problemas na bexiga e que não se sentem sexy ou querem fazer sexo. Se consertarmos o problema da bexiga, poderíamos estar consertando o problema sexual. Portanto, é importante descobrir qual é a causa primária [do problema do sexo].
Trevis:
Que medicamentos podem fazer isso?
Piper:
Os ISRSs, o medicamento usado para tratar [EM [depressão] [comumente causa problemas sexuais para os pacientes]
O HealthTalk fez um programa em 30 de março de 2006 chamado Let's Talk About Sex. Foi um ótimo programa. É muito mais fácil, penso eu, que os pacientes escutem programas como este. Eu aconselharia [nossos ouvintes] a irem [para esse programa] porque foi muito útil.
Trevis:
Há também um vídeo chamado Perguntas e Respostas de Sexo na seção de multimídia [desse programa.] O vídeo foi tirado em um coquetel em que as pessoas faziam perguntas, e um urologista especializado estava respondendo a essas perguntas.
[Aqui] uma pergunta de San Antonio, Texas, “Pacientes com EM devem tomar uma vacina contra a gripe? Ouvi dizer que isso pode não ser uma boa ideia para alguns pacientes com EM. Eu não entendo isso. Você pode me ajudar a entender? ”
Ms. Paul:
Esta é realmente uma questão controversa. Nós costumávamos ser neutros sobre esse assunto. Mas nos últimos dois anos, porque a gripe tem sido tão severa, recomendamos a vacina contra a gripe para pacientes com esclerose múltipla. [Fazemos isso] porque se você está com febre, infecção ou algo parecido com a esclerose múltipla, seus sintomas podem piorar.
Trevis:
Se um paciente estiver tomando Novantrone [mitoxantrona], você provavelmente não quer que eles tomem a vacina contra a gripe durante o tempo em que [eles] estão imunossuprimidos.
Ms. Paul:
Bem, isso pode ser controverso porque [não é uma vacina viva. No entanto, há uma névoa de gripe que não recomendamos [para pacientes com EM porque é] uma vacina viva. Diferentes hospitais às vezes dão [a névoa da gripe]. Você precisa conversar com seu médico para descobrir os prós e contras [de tomar a vacina contra a gripe].
Trevis:
Aqui está uma pergunta da Melissa em Spencer, Massachusetts, “Se estou com novos sintomas enquanto tomo meus medicamentos atuais, devo mudar para um diferente? ”
Ms. Paul:
Converse com seu médico para ter certeza de que você está tomando [a dose certa da medicação]. Para alguns medicamentos, começamos com uma dose pequena e depois aumentamos à medida que são tolerados. Talvez você não esteja apenas em uma dose terapêutica agora. Eu não pararia seus medicamentos sem perguntar ao seu médico. Talvez você precise de mais, ou talvez esteja tomando o caminho errado. Pode ser necessário trocar os medicamentos, mas é preciso conversar com seu médico sobre isso.
Trevis:
É importante que todos se lembrem de que os remédios não impedem a esclerose múltipla. Não é uma cura. Eles retardam as coisas
Ms. Paul:
Geralmente falamos sobre isso [quando os pacientes] são diagnosticados de novo porque queremos ter certeza de que as pessoas têm expectativas realistas. Se você está tomando um remédio, precisa saber que ele está atrasando a doença, mas isso não ajudará em seus sintomas hoje, a menos que você esteja tomando uma medicação de controle de sintomas. [Por exemplo, se você está tomando] algo para dor ou para espasticidade, sintoma [administração de medicamentos] deve funcionar mais rapidamente que as terapias modificadoras da doença.
Trevis:
Temos uma pergunta de Veronica em Norfolk, Virgínia “Quando Tysabri estará disponível para nós novamente? Eu noto que está de volta no mercado. ”
Ms. Paul:
[Tysabri foi colocado de volta no mercado] no final de julho. E, dependendo de onde você mora, ele demorou mais tempo [antes que esteja disponível para alguns pacientes] porque o FDA tem que obter o provedor e os centros de infusão inscritos no Programa de prescrição TOUCH. Está disponível. É apenas uma questão de colocar todo mundo em dia.
Trevis:
Uma pergunta de Janna em Massachusetts pergunta: “Alguém está pesquisando o MS primário-progressivo (PPMS), e há alguma informação nova sobre ele? ”
Ms. Paul:
Eu provavelmente ouço essa pergunta todos os dias, e eu realmente gostaria que houvesse mais na EM primária-progressiva porque as pessoas acham que é uma doença diferente. Muitas das drogas que usamos para MS recidivante-remitente (EMRR) ou MS secundária-progressiva (SPMS) parecem não funcionar para o progressivo primário. Não conheço todos os estudos que estão em andamento no momento, mas há um estudo multicêntrico usando Rituxan [rituximab].
O Rituxan é um anticorpo monoclonal como o Tysabri, mas é voltado para células B ao invés de células T . Eles estão tendo um estudo de Rituxan em EM reincidente-remitente e primário-progressivo. O que eu digo às pessoas é pesquisar ensaios clínicos para obter mais informações sobre PPMS. Existem duas maneiras diferentes de encontrar ensaios clínicos. Você pode ir para a National MS Society [para localizar um] link para pesquisa clínica, ou [você pode ir para o site de ensaios clínicos]. Para ambos os sites, digite MS e sua cidade ou estado [nas áreas apropriadas.] Então, todos os testes clínicos que estão disponíveis em sua cidade [aparecerão.]
Trevis:
Michael da Pensilvânia pergunta “Quando haverá uma medicação oral disponível para a EM?”
Ms. Paul:
Existem alguns que estão sendo estudados agora. A maioria desses medicamentos está na Fase III [ensaios clínicos]. Por exemplo, as drogas estatinas (as drogas hipolipemiantes: Lipitor [atorvastatina], Zocor [sinvastatina], Pravachol [pravastatina], Lescol [fluvastatina], Mevacor [lovastatina] e Crestor [rosuvastatina]) estão sendo estudadas. Existem alguns medicamentos quimioterápicos usados em pacientes com piora da esclerose múltipla. Metotrexato está disponível para MS agora. Tanto Cytoxan [ciclofosfamida] e Imuran [azatioprina] são por vezes utilizados em terapia de combinação.
Trevis:
Ruth em Wyoming pergunta: “Existe uma dieta que é agora recomendada para pacientes com esclerose múltipla e como sobre os alimentos que são recomendados ou melhor evitar?”
Ms. Paul:
Não, não há uma dieta exata. Dizemos tentar ter uma dieta saudável. Na verdade, há muita literatura por aí, se você estiver interessado. A National MS Society tem muitos folhetos excelentes. Eles têm uma brochura chamada “Alimento para o Pensamento: MS e Nutrição”, que fala sobre alimentação saudável. Se você quisesse mais informações especificamente sobre dietas para MS, você poderia ir ao site da Web.
Trevis:
A pergunta final tem a ver com habilidades cognitivas. Existem medicamentos disponíveis para problemas cognitivos? Existem exercícios para [esses problemas cognitivos] ou para aumentar seu foco mental?
Ms. Paul:
Problemas cognitivos são realmente importantes. Não só os pacientes costumavam pensar que tudo com esclerose múltipla era físico, mas os médicos costumavam pensar que a esclerose múltipla era uma doença física. Nos últimos 15 anos, médicos e pacientes notaram que existem problemas cognitivos com a EM. Um dos estudos disse que até 40 a 60 por cento dos pacientes com EM podem ter problemas cognitivos em algum momento. Agora, esses problemas cognitivos podem ser muito leves.
Às vezes, é apenas uma questão de obter ajuda para lidar [com seus problemas cognitivos] ou ter algumas habilidades que podem ajudar com sua cognição. Não existem drogas, neste momento, disponíveis para ajudar na cognição. Um medicamento chamado Aricept (donepezil), usado para a doença de Alzheimer, [está sendo estudado para uso com] MS. Mas, agora, não há nada aprovado pela FDA. No entanto, existem pessoas por aí que podem ajudá-lo. Converse com seu médico e diga: “Devo conversar com um neuropsicólogo ou um terapeuta da fala” ou “Que tipo de estratégias eu posso usar para ajudar com minha cognição?”
Trevis:
A página do MS na Web HealthTalk site tem todos os tipos de informações sobre MS. [Há mais informações do que] apenas o blog ou links para nossos programas atuais ou anteriores. Por exemplo, pergunte ao médico - [onde os principais médicos respondem às suas perguntas. Piper, vamos fazer isso novamente no próximo mês. Então, no próximo mês, nosso programa será novamente mais 30 minutos de perguntas e respostas com a enfermeira Piper. Você pode nos dar alguma opinião final aqui?
Ms. Paul:
Gostaria de incentivá-lo a conversar com seu médico. Você tem que ter um relacionamento aberto. E se você fizer isso, então será melhor para vocês dois.
Trevis:
Obrigado, Piper, e todos os nossos ouvintes.
Agora, de todos nós em nossos estúdios aqui em Seattle. Washington, e todos nós da HealthTalk's Multiple Esclerosis Education Network, eu sou Trevis Gleason. Desejamos a você e a sua família o melhor da saúde. Felicidades!
