Índice:
- Situações embaraçosas e mal-entendidos sobre RA
- Julgamento baseado em aparições
- Sintomas Visíveis vs. Invisíveis
- A deformidade não é a única característica da artrite inflamatória
- Sinais Invisíveis de AR
- Aconselhamento do Conselheiro sobre Lidar com a Doença Crônica Invisibility
- Meu conselho para viagem
Uma doença invisível é geralmente definida como qualquer condição médica com sintomas, características ou consequências não são visivelmente visíveis para outras pessoas. Simplificando, você não parece doente, então você não deve estar doente. Certo? Não, não está certo
Situações embaraçosas e mal-entendidos sobre RA
O dilema da doença invisível pode ser bastante frustrante para a pessoa que tem uma doença crônica. Essa frustração pode se intensificar quando situações desagradáveis acontecem por causa da doença invisível, especialmente em público.
Eu posso lhe oferecer um exemplo baseado em minha experiência pessoal vivendo com artrite reumatóide (AR). Anos atrás, saí para jantar com meu marido e dois de nossos amigos. Meu marido estava dirigindo e nossos amigos estavam no banco de trás. Ele estacionou em um lugar de estacionamento para deficientes, como deveria, porque eu tinha uma permissão de estacionamento para deficientes. Ele pendurou o sinal no espelho e os três foram mais rápidos para sair do carro do que eu. Ocupantes de outro carro que estava dirigindo pararam para nos castigar por "ilegalmente e inadequadamente" estacionar no local para deficientes.
É É fácil ver como isso se tornou um problema desde que eles viram os três indivíduos saudáveis em primeiro lugar, e mesmo quando eu emergi, eu não “pareci” com deficiência, especialmente à primeira vista. Eles nem foram convencidos quando eu descobri que eu tinha artrite reumatóide porque, afinal de contas, a artrite é exclusivamente uma doença da pessoa idosa. Certo? Não, não está certo
Julgamento baseado em aparições
As pessoas julgam outras pessoas - é a natureza humana. As pessoas reagem ao que vêem. Com base no que eles vêem, eles formulam um pensamento e julgam. Outro exemplo complicado: nos Correios dos EUA, onde moro em Las Vegas, não há uma linha designada para deficientes ou pessoas com deficiência. Recentemente, eu perguntei se eles tinham essa linha e foi dito “Não, basta ir para a frente da linha regular e vamos ajudá-lo a seguir.” Incrível, pensei, para pedir a alguém com uma doença invisível para, essencialmente, cortar na linha.
Sintomas Visíveis vs. Invisíveis
Quando você pensa em doença invisível ainda mais, é um pouco lisonjeiro parecer bem apesar da doença. Eu diria que há pessoas com artrite reumatóide que tentam esconder os efeitos visíveis. Eu estava com minha mãe há muitos anos quando um funcionário de uma padaria me perguntou se eu tinha artrite reumatóide. O funcionário reconheceu em minhas mãos porque eles tinham um parente com a doença. Eu não fiquei ofendido com a pergunta e respondi honestamente que eu tinha RA. Minha mãe ficou horrorizada porque o funcionário fez uma pergunta tão pessoal. Visível versus invisível - talvez seja uma situação sem vitória. Talvez seja mais sobre expectativas realistas.
A deformidade não é a única característica da artrite inflamatória
Muitas pessoas, mas nem todas as pessoas, estão cientes de que a deformidade articular está entre os sinais e sintomas da AR. A deformidade da mão é um sinal comum e visível da doença. A deformidade do pé também está associada à AR, mas pode ser menos visível coberta por meias e sapatos. Se você andar mancando, ou tiver outras anormalidades de marcha, isso pode ser aparente para os outros, mas eles não necessariamente pensarão em AR versus uma lesão.
Sinais Invisíveis de AR
Numerosos sintomas de RA que são invisíveis . É muito esperar que outra pessoa saiba com o que você lida no dia a dia, a menos que o conheça pessoalmente.
Dor Mesmo que a dor faça com que você faça caretas, os outros não saberão o que está errado ou especificamente está machucando. Eles não saberão se é agudo ou crônico, leve ou severo, ou qualquer outro detalhe pertinente sobre como isso afeta você.
Inflamação AR é um tipo inflamatório de artrite. A inflamação é parte do mecanismo subjacente que causa danos nas articulações. O processo inflamatório ocorre nos bastidores, por assim dizer, e não é visível.
Fadiga persistente Isso pode ser um enorme problema para pessoas com AR. Embora a fadiga relacionada à AR não seja bem compreendida, é provável que a dor, a inflamação e o sono insuficiente contribuam para ela.
Rigidez da articulação A dor e a inflamação das articulações resultam em rigidez e limitam a amplitude de movimento. A rigidez matinal é uma característica primária da AR, mas a maioria das pessoas não a vê quando você acorda e sai da cama - é invisível para elas.
Inchaço das articulações A inflamação das articulações pode causar inchaço. Muitas vezes, sinais de inchaço são cobertos por roupas, por isso é invisível para outras pessoas.
Anemia Anemia, especialmente um tipo conhecido como anemia de doenças crônicas, não é incomum com a AR. Isso também é uma conseqüência invisível da doença.
Não são apenas os sinais e sintomas físicos da RA invisíveis, os efeitos da doença na qualidade de vida também são invisíveis. A RA pode impactar muitas áreas de sua vida, como produtividade no trabalho, vida familiar e vida social, causando limitações funcionais e limitações físicas que afetam as atividades diárias e sua capacidade de trabalhar, contribuindo para depressão, isolamento e muito mais.
Aconselhamento do Conselheiro sobre Lidar com a Doença Crônica Invisibility
Francie Hartsog, uma conselheira profissional com sede em Charlotte, Carolina do Norte, vive com uma doença reumática e tem uma perspectiva única sobre doenças invisíveis.
Perguntei-lhe sobre a doença. frustrações de viver com doença invisível - devemos realmente esperar que as pessoas entendam o que não experimentaram por si mesmas? Estamos esperando muito dos outros, ou estamos apenas esperando uma bondade abrangente que cubra todas as situações?
“Nos 22 anos de vida com doença invisível, aprendi que a dor e o sofrimento são subjetivos, e todos sofrem com isso. alguma coisa ”, diz Hartsog. "Eu não espero ou quero qualquer compreensão especial."
Quando perguntada o que ela diz aos pacientes que parecem não conseguir superar a frustração, ela responde: "Pare de dar à doença tanto poder. Você não é o Encontre outras coisas - coisas positivas - para focar. ”
“ A aceitação é fundamental e, para mim, parte da aceitação também foi perceber que minha doença tem sido uma 'bênção' ”, diz ela. sou muito sobre mim mesmo e me levei a uma carreira de aconselhamento a outras pessoas com doenças crônicas ”, enfatiza ela.“ É importante buscar bênçãos em tudo. ”
Meu conselho para viagem
Quando você vive com artrite reumatóide, É importante focar a energia em viver bem com a doença: por estar engajada e em conformidade com um plano de tratamento, ter uma atitude positiva e aceitar e se adaptar às mudanças que a RA traz em nossas vidas, podemos administrar as doenças. parte inescapável da RA e vem em nós de muitas direções. estamos fazendo o melhor para viver bem, mas a RA deve superar qualquer frustração, especialmente quando é trazida sobre nós por outras pessoas.
