Artrite psoriática Mesa-redonda Perguntas

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Saúde cotidiana: Como você foi diagnosticado com artrite psoriática? Por quanto tempo você teve sintomas antes de ser diagnosticado?

Tobey Craft: Comecei a ter sintomas de artrite e, eventualmente, precisei de substituição do joelho. Fui enviado a um reumatologista há nove anos para descobrir exatamente o que estava acontecendo com minha artrite. O reumatologista então notou que eu tinha uma psoríase em placas na minha perna.

Carly Dalkowski: Recebi o diagnóstico de artrite psoriásica aos 18 anos devido a dor nas articulações e inchaço que eu tive, além de irritações leves da pele - cicatrizes se formando no meu couro cabeludo, manchas escamosas nas minhas pernas, etc. Tenho sofrido com minhas articulações desde os 10 anos. Inicialmente as dores foram atribuídas a dores de crescimento, mas meu pescoço ficou tão dolorido que não consegui mais virar corretamente.

Terri Lee Eggeman: Eu fui diagnosticado com psoríase em março de 2008. Quando fui falar com minha dermatologista sobre um plano de tratamento da psoríase, ela perguntou se eu tinha alguma dor nas articulações. Eu percebi que eu tinha experimentado uma dor lombar por pelo menos um ano, juntamente com inchaço ocasional e dor nos meus joelhos. Meu dermatologista me iniciou com alguns medicamentos tópicos para controlar as placas de psoríase que eu tinha nas pernas e no braço. Naquele momento, eu tinha cerca de 20% de cobertura de psoríase no meu corpo. Ela me disse que, no futuro, haveria uma boa chance de eu precisar tomar uma medicação sistêmica para controlar minha doença, e que eu precisava marcar uma consulta com um reumatologista para avaliar a dor nas articulações. Ela me deu o número de telefone de um reumatologista e me disse para ligar com qualquer pergunta que eu pudesse pensar, o que eu realmente gostei. Eu vejo o meu dermatologista anualmente, mas minha pele é um problema menor do que a minha artrite.

J. Sue Gagliardi: Eu não fui diagnosticado com artrite psoriática durante anos, embora a psoríase e a artrite psoriática tenham realmente começado com o nascimento do meu primeiro filho em 1959. A psoríase começou no meu couro cabeludo, movida para os cotovelos, parte inferior das costas e em última análise, para minhas mãos e unhas dos pés.

A artrite começou com os surtos de psoríase, mas comecei a terapia com aspirina e a dor da artrite desapareceu por um tempo. Então eu tive um segundo surto de artrite que durou um ano. Durante um surto mais grave de artrite em 1989, meu médico de família me mandou para um reumatologista. A princípio, o reumatologista escreveu o diagnóstico como artrite reumatóide, mas esse foi um diagnóstico errado; Eu não tinha nenhum fator reumatóide no meu sangue.

Meu médico de família prescreveu prednisona para mim de acordo com a recomendação do reumatologista. Tomei por três anos e depois me livrei disso - mas eu ainda tinha sintomas de artrite. Demorou alguns meses, mas a artrite desapareceu. Esse surto de artrite psoriática durou de 1989 a 1993, mas desde então eu não tive nenhum sintoma de artrite ou surtos. A psoríase, no entanto, permaneceu desde que começou em 1959. Ultimamente, encontrei algumas pequenas manchas de psoríase nas pernas. Eu tenho algumas articulações nodais inchadas na minha mão direita e um par de dedos, mas eles não são dolorosos.

Quais especialistas ajudam você a gerenciar psoríase e artrite psoriática?

Saúde cotidiana: Que tipos de médicos e especialistas você vê para gerenciar sua psoríase e artrite psoriática? Como esses profissionais médicos o ajudam a cuidar de sua condição? Terri Lee Eggeman:

Passo muito tempo com meu reumatologista - a cada oito semanas, tenho um compromisso, na verdade. Eu tive que trabalhar com meu médico para ajudar a encontrar o tratamento certo para mim e lidar com os efeitos colaterais dos medicamentos. Depois que meu reumatologista me diagnosticou artrite psoriática em março de 2008, eu tentei alguns tratamentos diferentes para ajudar na redução da dor nas costas. Um me fez sentir nauseado, então eu tive que tomar medicação para isso também. Felizmente, a náusea desapareceu após 8 a 10 semanas e, em dezembro de 2008, minha dor diminuiu. Eu estava viajando muito naquele momento, já que meu marido estava trabalhando no Kuwait e eu o encontrava lá para viajar pelo Oriente Médio, então optei por começar uma medicação que é injetada a cada duas semanas. Desta forma, eu poderia tempo as injeções ao redor quando eu estava em casa. Depois de alguns meses, não pude acreditar no quanto me sentia melhor. Eu senti que estava quase de volta à vida sem artrite psoriática. Carly Dalkowski:

Inicialmente, fui encaminhado a um quiroprático. Eu tinha cerca de 13 anos de idade e participei de sessões de dois a três anos, mas parei de ir porque sentia que não estava ajudando na minha dor nas articulações. Depois de outra viagem ao médico, fui diagnosticado com síndrome de hipermobilidade e, em vez disso, fui encaminhado a um fisioterapeuta, que é semelhante a um fisioterapeuta nos Estados Unidos. Eu fui por algumas sessões. Depois que meus joelhos começaram a descer escadas, fui encaminhado para um reumatologista, que me enviou para vários testes de diagnóstico. Inicialmente, pediram-me para tomar pílulas diárias de ibuprofeno para controlar a dor, mas depois passei para medicamentos mais fortes, que também não funcionavam bem. Eu agora vejo o reumatologista para um check-up uma vez por ano. J. Sue Gagliardi:

Por sorte, eu não tive dores nas articulações desde a minha última luta com artrite em 1993, então eu não vejo um especialista nisso. Na verdade, atualmente não vejo médicos para minha psoríase ou artrite psoriática. Cerca de 10 anos atrás, fui a um dermatologista e ele me deu duas prescrições: um derivado de vitamina D e outra pomada. Fez menos para a psoríase do que a pomada esteróide tópica que eu estava usando anteriormente - e custou três vezes mais. Agora, para minha psoríase, eu simplesmente uso uma loção alfa / beta hidróxi e tento manter a calma e o positivo diariamente com oração e meditação. Eu lavo meu cabelo com xampus caspa sem receita, duas vezes por semana, já que o shampoo parece ser o melhor para aliviar minha psoríase. Quando meu couro cabeludo escala, eu uso uma medicação de coceira no couro cabeludo sem receita médica. Tobey Craft:

Eu vejo meu reumatologista e dermatologista o tempo todo. No primeiro ano após o meu diagnóstico, recebi uma infusão para ajudar a controlar a artrite psoriática. Comecei então a ter reações a essa infusão e, depois de mais seis meses, fui retirado desse medicamento e colocado em adalimumabe. Eu estava em uso de adalimumabe por mais de um ano, e então parecia que não estava mais ajudando. Enquanto isso, eu estava vendo um dermatologista para as placas de psoríase na minha perna. Recebi vários cremes para parar a psoríase, mas ela continuou se espalhando na minha canela. Meu dermatologista atual começou a me dar injeções de esteróides nessas placas. Na maioria das vezes os disparos funcionam. Infelizmente, a psoríase se espalhou por todo o meu corpo, incluindo o meu umbigo, coluna, através dos ombros, braços e pernas e rosto. Não é divertido Como você lida com os surtos de artrite psoriásica

Saúde cotidiana:

Com que frequência você tem crises de artrite psoriásica? É fácil para você reconhecer quando um surto começa? Quais são seus primeiros passos durante um surto? J. Sue Gagliardi:

Eu não tive dores nas articulações desde que meu último surto terminou em 1993. No entanto, eu noto quando estou tenso, zangado ou incomodado de qualquer forma sobre relacionamentos ou situações, as crises de psoríase. Eu uso terapias alternativas para aliviar as crises: Meu primeiro passo é meditar. Recentemente, comecei a usar uma lâmpada de luz azul para ajudar a aliviar a psoríase. Eu também assisto a minha dieta, e eu tentei um plano de desintoxicação de sete dias em que eu cortei carne, laticínios, trigo, chocolate, álcool, sal e cafeína. Carly Dalkowski:

As dores e dores A artrite psoriática é mais uma irritação contínua, ocasionalmente piorando se eu estou particularmente deprimido ou exagero com exercícios. Eu uso NSAIDs e adesivos de calor para ajudar. Terri Lee Eggeman:

Depois que comecei a medicação, tive flares muito pouco frequentes. Eu geralmente posso dizer que estou queimando por um aumento na dor nas articulações, especialmente na região lombar e nos quadris. Eu posso ou não ter inchaço. Há também uma sensação geral de mal-estar. Sinto uma dor latejante profunda nas minhas articulações e um nível de exaustão que nenhuma quantidade de sono parece ajudar. Quando sinto um surto, costumo reduzir meu nível de atividade e dormir mais. É difícil dizer não para as pessoas, mas melhorei desde o diagnóstico de artrite psoriática. Às vezes eu só tenho que recuar e perceber que meu trabalho principal é cuidar da minha saúde. Eu às vezes tenho que começar uma dose baixa de prednisona durante um surto também. Meu último grande clarão me deixou com olhos secos e irritados, pelos quais agora também tomo remédio. Quais são os hábitos de vida que ajudam a prevenir a dor nas articulações psoriática?

Saúde cotidiana:

Quais hábitos de estilo de vida ajudam a prevenir surtos de artrite psoriásica e dor nas articulações? Carly Dalkowski:

O exercício regular é importante. Eu tinha sido dispensada de aulas de ginástica escolar a partir dos 13 anos pelo meu médico devido ao estresse que colocava nas minhas articulações. Desde então, eu evitei completamente o exercício, supondo que isso pioraria a minha condição. No entanto, depois que meu peso lentamente subiu, decidi participar de um ginásio. Depois de dois anos, perdi 5 pedras (cerca de 70 libras) de peso, o que tirou uma enorme quantidade de pressão dos meus joelhos e realmente ajudou a minha flexibilidade. Eu também tento comer saudável, e tomo suplementos de vitamina C, zinco e ferro Terri Lee Eggeman:

Eu tento evitar as crises por dormir adequadamente - eu me sinto pior e tenho mais dor se eu me curto no sono. Eu tento comer uma dieta normal e balanceada que é baixa em açúcares processados ​​desde que eu notei que minhas articulações são piores quando eu estou comendo mal. Eu também faço exercícios de baixo impacto regularmente Tobey Craft:

Mais que qualquer estilo de vida, minha atitude ajudou. No começo, senti vergonha de minha psoríase e mantive meus braços e pernas cobertos. Agora eu percebo que essas placas não dizem quem eu sou por dentro, e eu não mais as cubro. J. Sue Gagliardi:

A espiritualidade ajuda-me a aliviar o stress e a viver uma vida mais saudável. Eu sigo uma prática espiritual diária e olho para leituras espirituais. Embora eu tenha dificuldades com a motivação, às vezes, sei que me exercitar mais e caminhadas também me ajudarão muito. O que você ajuda a aliviar a dor nas articulações?

Saúde cotidiana:

O que você faz para aliviar dores articulares? O que é mais eficaz? Tobey Craft:

Exercício e um analgésico de venda livre, como paracetamol, ajudam-me mais. Terri Lee Eggeman:

O calor parece ajudar mais quando as articulações são dolorosas. Eu tenho uma almofada de aquecimento úmido que eu uso em uma base regular, e eu tomo um monte de banhos quentes e chuveiros. Eu também ver regularmente um massagista que tenha treinado em massagem artrite. Eu sempre me sinto melhor depois de uma massagem com alongamento suave e calor. Eu tomo uma medicação artrite diariamente para dor nas articulações e suplementos de óleo de peixe para ajudar a aliviar a inflamação Carly Dalkowski:

Acho que o alívio da dor mais eficaz é tomar um analgésico prescrito e usar calor diretamente na área afetada . O exercício regular e o alongamento também ajudam a evitar as crises de artrite psoriática. Eu tento não beber muito álcool como eu encontrei depois de uma noite de bebedeira que minhas articulações podem ser visivelmente mais dolorosas. J. Sue Gagliardi:

Geralmente não sinto dor nas articulações, exceto na região lombar. Eu tomo aspirina ocasionalmente para dor nas costas. Às vezes eu tomo ibuprofeno. Eu não tomo analgésicos frequentemente; Estou tomando outros medicamentos para outras condições de saúde. Como você lida com a rigidez matinal?

Saúde cotidiana:

Você sente rigidez matinal? Explique com que frequência e quanto tempo dura. O que você faz para lidar com a rigidez matinal? Tobey Craft:

Eu tenho certa rigidez matinal e dura cerca de 10 minutos antes de eu me levantar e me mover. Eu descobri que quanto mais eu me movo, menos meu corpo é afetado. Se eu me sentar por um período prolongado de tempo (por exemplo, enquanto assisto televisão), acho que é difícil começar a andar, mas depois dos primeiros quatro a cinco passos, a rigidez começa a enfraquecer. Então, meu conselho é seguir em frente. Terri Lee Eggeman:

Eu experimento a rigidez matinal; alguns dias pior que outros. Quando fui diagnosticada pela primeira vez, essa rigidez pode durar duas horas ou mais. Atualmente estou duro 20 a 40 minutos pela manhã. Para lidar, saio da cama e vou direto para um banho quente, e faço um pouco de alongamento. Carly Dalkowski:

Sim, tenho rigidez matinal, que tende a durar cerca de uma hora. Depois disso, diminui, mas à medida que o dia avança, a rigidez das articulações se volta lentamente. Eu sou incapaz de ficar na cama por muito tempo e prefiro dormir no sofá ou em uma poltrona, pois ela suporta melhor o meu pescoço. Eu tenho um travesseiro de trigo sarraceno (um tipo de travesseiro japonês usado para aliviar a rigidez muscular) que eu não posso viver sem, pois realmente ajudou a dor no meu pescoço. Eu também uso grandes travesseiros de espuma para afastar meus joelhos e cotovelos e impedi-los de bater juntos na noite e doendo de manhã. Como o estresse afeta sua artrite psoriática?

Saúde cotidiana:

Como o estresse afeta a artrite psoriásica? Como você gerencia o estresse? J. Sue Gagliardi:

O estresse afeta minha artrite psoriática terrivelmente. Eu tomo medicação para os sintomas da artrite psoriática que eu recebo como resultado do estresse, e também, meditação e respiração profunda ajuda Carly Dalkowski:

Eu trabalho para um banco, e o estresse vem com o trabalho. O estresse faz minha artrite psoriática piorar, mais notavelmente em meu pescoço e ombros. Eu tento compensar isso tomando algum tempo e me exercitando, ou tomando o tempo para cozinhar uma refeição caseira saborosa e saudável. Meu noivo também me dá massagens nos ombros se eu tiver tido uma semana particularmente difícil, já que o estresse pode fazer meus ombros incharem. Eu tenho linfonodos reativos, o que significa que eles geralmente estão inchados, e qualquer estresse extra faz com que eles inchem mais, causando mais dor no meu pescoço. Tobey Craft:

Eu estou aposentado, então felizmente eu não tenho muito estresse mais. Mas eu suponho que um nível mais alto de estresse faria com que meus sintomas de artrite psoriática piorassem. Como o exercício ajuda você a controlar a artrite psoriática?

Saúde cotidiana:

Com que frequência você se exercita e que tipos de exercícios Você faz? Como o exercício ajuda a controlar a artrite psoriásica? Tobey Craft:

Eu me exercito pelo menos cinco minutos por dia fortalecendo meu núcleo. Eu também tento andar pelo menos meia milha uma vez por semana - mas eu preciso sair e andar pelo menos meia milha por dia ao invés de uma vez por semana. Eu tenho várias alergias ao ar livre que estão tornando esse objetivo mais difícil no momento. J. Sue Gagliardi:

Eu realmente odeio me exercitar e estou cheia de boas intenções, mas o máximo que eu faço é passear com meu cachorro por 10 minutos pela manhã e depois novamente à noite. Carly Dalkowski:

Quando O meu médico disse-me pela primeira vez que ele não podia fazer outra coisa senão dar-me drogas, defendi que ignoraria a minha condição e lutaria contra ela. No entanto, agora aprendi a reconhecer os sinais de que meu corpo está lutando e, em vez de lutar contra os sintomas da artrite psoriática e piorar a dor, diminuo a intensidade das atividades físicas. Por exemplo, comecei a correr, mas a dor nos meus joelhos tem sido demais e agora faço exercícios de impacto mais baixos. Se eu não me exercito por alguns dias, minhas articulações começam a ficar mais rígidas, então tento fazer alguma coisa todos os dias, mesmo que sejam apenas alguns alongamentos pela manhã antes de sair da cama. What Are the Emotional? Desafios da artrite psoriática?

Saúde cotidiana:

Quais são os desafios emocionais de conviver com a psoríase e a artrite psoriática e como lidar com eles? Terri Lee Eggeman:

É um desafio emocional viver com uma doença crônica como a artrite psoriática. Há um baixo nível constante de dor e fadiga. Como não há um sinal externo de doença, as pessoas não entendem, ou podem esquecer que você tem uma doença crônica. Eu acho isso muito frustrante. Eu aprendi a falar se estou tendo um dia ruim. No trabalho, deixo meus colegas de trabalho saberem se não dormi bem, ou se estou com dor e talvez não consiga fazer tanto quanto naquele dia. Eu recebi um apoio maravilhoso da National Psoriasis Foundation (NPF). Eu tenho sido um mentor de Psoríase Um a Um, um programa de PFN para pacientes recém-diagnosticados, há quase dois anos. Gosto de conversar com outras pessoas que vivem com essa doença desafiadora e em constante mudança. Eu sempre posso contar com meus colegas mentores para ouvir ou ajudar com um problema. Eu também pertenço a vários grupos de apoio no Facebook - grupos para suporte de artrite psoriática e grupos para pessoas que tomam medicamentos biológicos. Eu absolutamente amo falar com pessoas de todo o mundo e ouvir como eles lidam com a vida diária. Sou amiga de uma enfermeira na Inglaterra, uma pesquisadora na Bulgária e uma veterinária na Argélia. Todos nós enfrentamos os mesmos desafios

Carly Dalkowski:

Tenho 22 anos e acho difícil quando meu corpo não me deixa fazer coisas que pessoas normais da minha idade poderiam fazer (como descendo degraus em saltos altos sem que meus joelhos cedam, ou seja capaz de andar em montanhas-russas). Meu noivo não tem nenhum problema de saúde, e eu me preocupo com como nosso relacionamento pode mudar nos próximos anos se a minha condição começar a piorar. No entanto, os desafios que enfrentei me motivaram mais e sinto que consegui mais do que a maioria das pessoas da minha idade. Eu sei que, se eu quiser um ótimo emprego, uma casa legal e uma poupança decente no banco, preciso trabalhar duro enquanto for jovem, caso não possa, quando for mais velho. Eu tenho o momento ocasional em que meu corpo desiste de mim. Meu noivo e eu muitas vezes vamos a festivais, e uma vez depois de ficar de pé o dia inteiro, eu não conseguia andar mais. Eu fiquei sozinha na tenda enquanto meu noivo e meus amigos continuavam a curtir o festival sem mim. Eu tive um grito silencioso para mim mesmo, mas depois percebi que há outras pessoas que são muito piores do que eu e que nem poderiam ter conseguido chegar ao festival.

J. Sue Gagliardi:

Não acho que viver com psoríase e artrite psoriática seja estressante. Eu não gosto disso, mas isso não me aflige nem me desafia emocionalmente. O que me incomoda é que eu não posso usar meu cabelo ou cortar curto, porque a vermelhidão da psoríase aparece nas minhas orelhas e pescoço. Além disso, não gosto das minhas mãos vermelhas. Certa vez alguém achou que eu tinha sido queimado. Tobey Craft:

As placas de psoríase são tão perceptíveis que eu não posso mais escondê-las, então deixei que elas aparecessem. Às vezes se torna embaraçoso. No entanto, quando uma criança chega até mim e pergunta o que está na minha pele, eu explico o que é a psoríase. Qual é o seu conselho sobre como viver com artrite psoriásica?

Saúde cotidiana:

O que uma coisa ajudou você a gerenciar artrite psoriática mais? Que conselho você daria a uma pessoa com diagnóstico recente de artrite psoriática? Terri Lee Eggeman: Eu diria que a medicação fez a mudança mais dramática e positiva no meu dia-a-dia. O apoio emocional que recebi dos outros me ajuda a lidar. Meu conselho para um paciente recém-diagnosticado seria encontrar um médico com quem você possa fazer parceria, aprender o máximo que puder sobre essa condição e perceber que nem todo tratamento funciona para todas as pessoas. A artrite psoriática não é uma doença estática; você terá que fazer mudanças ao longo de sua vida. Mas você pode viver bem com a artrite psoriática

Carly Dalkowski: A única coisa que mais ajudou - e também mudou minha vida toda - foi começar a se exercitar novamente após o diagnóstico de artrite psoriática. Eu tenho muita determinação para não deixar a condição me bater. Eu vi meu pai lutar com suas articulações e a pressão que isso coloca em minha mãe para cuidar dele. Vou me casar daqui a alguns meses e não quero que meu parceiro tenha que cuidar de mim. De certa forma, a artrite psoriática me motiva, pois sinto que preciso alcançar mais enquanto eu for jovem (minha avó estava com artrite reumatoide aos vinte e poucos anos).

Eu recomendaria a alguém com diagnóstico recente de artrite psoriásica manter-se tão ativo quanto possível e continuar fazendo as coisas que amam, mas fazer pequenos compromissos. Por exemplo, se você for a um show de música ou de rúgbi, assista a ingressos em vez de em pé. Também é bom sentir pena de si mesmo de vez em quando, desde que você se lembre, no final do dia, que poderia estar muito pior. Acho que ajuda contar às pessoas ao seu redor sobre sua condição e Se você está lutando - no começo eu estava envergonhado pela artrite psoriática e só pedi ajuda quando eu realmente precisava. Se eu tornar as pessoas mais conscientes, posso evitar dores desnecessárias para mim mesmo e também impedir que outras pessoas se sintam culpadas quando perceberem quanta dor eu sinto. Descobri que as pessoas prefeririam saber se você está lidando com a dor da artrite psoriática ou fadiga adiantada.

J. Sue Gagliardi:

Eu diria a uma pessoa recentemente diagnosticada com artrite psoriática para encontrar a alegria na vida e dentro de si, para manter pensamentos positivos, tanto quanto possível, para encontrar um sistema de meditação que trabalhe para eles, para manter em movimento se lentamente), para ver um nutricionista que se especializa em doenças de pele, e para desenvolver o lado espiritual de si mesmo. Tudo isso me ajudou e ainda está ajudando.

Tobey Craft: A primeira coisa que eu recomendaria a um indivíduo recém-diagnosticado seria seguir as orientações do reumatologista. Tome sua medicação ou infusões, conforme necessário. Certifique-se de não ter uma reação alérgica a qualquer cremes psoríase que você prescreveu. Se você encontrar suas placas ficando escorregadias ou maiores depois de colocar a medicação sobre elas, avise seu médico imediatamente.