Índice:
- Em 2003, a condição de Veno piorou: ela não podia andar sem a ajuda de um andador. Após uma batalha com uma infecção óssea e uma infecção por estafilococos, Veno tornou-se cada vez mais incapacitado. Sentar-se na cama era quase impossível, e mover os braços era difícil. Eventualmente, ela foi incapaz de se alimentar. Jones disse que a equipe médica de sua mãe repetidamente culpou sua deterioração na "progressão da artrite reumatóide."
- Jones queria uma segunda. Em maio de 2005, depois de examinar Veno e ler o raio-X original, este médico teve uma péssima notícia: a RA havia danificado tanto a C1 e C2 de Veno que sua coluna estava se comprimindo, condi O médico explicou que ela tinha a mesma condição que o falecido ator Christopher Reeve, mas seu dano foi feito instantaneamente quando ele foi jogado de seu cavalo. A condição de Veno havia progredido ao longo do tempo e agora era extremamente perigosa. Pequenos fragmentos de ossos flutuando nas costas dela poderiam agir como uma faca e cortar funções corporais, parando seu coração ou respirando. Uma operação complicada era a única maneira de salvar sua vida, mas a coluna de Veno era tão frágil que se decidiu que a cirurgia era perigosa demais para tentar. A mãe de Jones morreu aos 74 anos em julho de 2005, depois que seus órgãos foram desligados por causa de Síndrome da Medula Espinhal.
- Sintomas da Síndrome da Medula Espinhal
- Jones acredita que o cuidado de sua mãe era inadequado: “Um raio-X realizou seu destino. Se fosse lida com precisão inicialmente, quando o dano ósseo começasse, quando sua coluna vertebral estivesse estável, ela teria sido candidata a uma cirurgia corretiva bem-sucedida. Sem dúvida, sua morte era evitável. ”
Um diagnóstico errôneo fatal
- Após seu diagnóstico de RA, Celia Veno sofria de sintomas aparentemente não relacionados como dores de cabeça tipo enxaqueca e dor severa no pescoço.
- O neurologista de Veno ignorou uma complicação mortal, mas tratável de AR: síndrome da medula espinhal.
- Celia Veno morreu depois que seus órgãos foram desligados por causa da síndrome da medula espinhal. Diagnosticada com artrite reumatóide em 1984, sua família nunca poderia imaginar que morreria duas décadas depois. "Não tínhamos conhecimento de quaisquer complicações fatais associadas à doença", disse Carla Jones, filha de Veno e escritora freelance que mora em Allentown, Pensilvânia. No entanto, Jones acredita que a morte de sua mãe poderia ter sido evitada se a RA perigosa, mas tratável. uma complicação chamada síndrome da medula espinhal tinha sido diagnosticada antes que fosse tarde demais para ser corrigida.
Jones narrou a luta de sua mãe com AR e síndrome da medula espinhal em um e-book, Morte por artrite reumatoide, com todos os rendimentos indo para a não- Fundação para Pacientes Reumatóide.
Complicação Mal Diagnosticada de Celia Veno
Veno foi diagnosticado com artrite reumatoide aos 53 anos e tratado com uma variedade de analgésicos e outras drogas, incluindo o metotrexato de medicamentos básicos para AR. Apesar do tratamento, ela sofreu durante anos com dores terríveis nas mãos, braços, pernas e pés. Através de sua longa e dolorosa jornada, a fé e uma atitude positiva a seguiram, disse Jones.
Em 2003, a condição de Veno piorou: ela não podia andar sem a ajuda de um andador. Após uma batalha com uma infecção óssea e uma infecção por estafilococos, Veno tornou-se cada vez mais incapacitado. Sentar-se na cama era quase impossível, e mover os braços era difícil. Eventualmente, ela foi incapaz de se alimentar. Jones disse que a equipe médica de sua mãe repetidamente culpou sua deterioração na "progressão da artrite reumatóide."
Veno também sofria com sintomas aparentemente não relacionados. A mais preocupante era implacável, dores de cabeça parecidas com enxaquecas que os analgésicos não podiam controlar. Veno precisaria de oxigênio, o que os médicos disseram ser devido a sua apnéia do sono.O problema real, no entanto, estava sendo perdido.
Síndrome da Medula Espinhal: Potencialmente Mortífera mas Tratável
No final de 2004, Veno começou a ter dor cervical severa Um neurologista ordenou uma radiografia da coluna cervical e descobriu que a vértebra em seu pescoço (os discos C1 e C2) estava se deteriorando, mas o médico garantiu à família que a condição não apresentava risco de vida.
Jones queria uma segunda. Em maio de 2005, depois de examinar Veno e ler o raio-X original, este médico teve uma péssima notícia: a RA havia danificado tanto a C1 e C2 de Veno que sua coluna estava se comprimindo, condi O médico explicou que ela tinha a mesma condição que o falecido ator Christopher Reeve, mas seu dano foi feito instantaneamente quando ele foi jogado de seu cavalo. A condição de Veno havia progredido ao longo do tempo e agora era extremamente perigosa. Pequenos fragmentos de ossos flutuando nas costas dela poderiam agir como uma faca e cortar funções corporais, parando seu coração ou respirando. Uma operação complicada era a única maneira de salvar sua vida, mas a coluna de Veno era tão frágil que se decidiu que a cirurgia era perigosa demais para tentar. A mãe de Jones morreu aos 74 anos em julho de 2005, depois que seus órgãos foram desligados por causa de Síndrome da Medula Espinhal.
AR e Síndrome da Medula Espinal: Qual é a Conexão?
A artrite reumatóide é uma doença auto-imune que causa inchaço no revestimento das articulações, a sinóvia. Com o tempo, isso pode causar o desgaste da cartilagem ou do osso.
“A maior parte da coluna possui elementos estabilizadores que não contêm sinóvia, mas as duas primeiras vértebras no pescoço - também chamadas de coluna cervical - são sinoviais, significa que eles são mais móveis e são mais suscetíveis a danos ”, explicou Susan Goodman, médica, reumatologista do Hospital for Special Surgery, em Nova York. A destruição das articulações pode tornar a espinha instável, deixando a medula espinhal - o feixe de nervos que viajam do cérebro - desprotegida, disse ela.Dr. Goodman explicou que, em pessoas que tiveram RA há muito tempo, o envolvimento da medula espinhal pode ser perdido. Essas pessoas muitas vezes já têm problemas de mobilidade por causa de problemas com quadris, joelhos e outras grandes articulações, então a pressão na medula espinhal nem sempre é detectada. “Um raio-X realizou seu destino … Sem dúvida, sua morte era evitável. ”
Sintomas da Síndrome da Medula Espinhal
Olhando para trás, Jones disse que os primeiros sinais de alerta eram as incontroláveis dores de cabeça de sua mãe e a perda das funções da mão, como a escrita. "Eu me lembro de dar a ela um diário de avó para refletir sobre suas lembranças favoritas", disse Jones. "Mamãe lutou por uma página. Semanas depois, ela perdeu o uso completo de suas mãos. ”
Goodman disse que às vezes os sintomas são difíceis de determinar, mas dores de cabeça, dor nos braços e um andar instável podem ser sinais reveladores.
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A RA frequentemente afeta a coluna cervical no início da doença, tornando especialmente importante obter um bom controle da RA para diminuir as chances de desenvolver complicações como a síndrome da medula espinhal Goodman disse. Hoje, o tratamento precoce com medicamentos biológicos pode ajudar a prevenir que a AR piore. Essas drogas não estavam disponíveis na década de 1980, quando Veno foi diagnosticado pela primeira vez com AR.Sendo um cuidador para seu entes querido
Jones acredita que o cuidado de sua mãe era inadequado: “Um raio-X realizou seu destino. Se fosse lida com precisão inicialmente, quando o dano ósseo começasse, quando sua coluna vertebral estivesse estável, ela teria sido candidata a uma cirurgia corretiva bem-sucedida. Sem dúvida, sua morte era evitável. ”
Seu conselho? Seja proativo se você ou um membro da família tiver RA. "Mantenha-se conectado com um reumatologista atento", disse ela. "Se você não está recebendo as respostas de seu médico, não hesite em procurar uma segunda opinião médica." Dizer a seus médicos sobre qualquer dor de garganta, dores de cabeça ou outros sintomas que podem apontar para a síndrome da medula espinhal, ela acrescentou.
Se você é um cuidador de RA, seja o advogado de sua amada e vá a todas as consultas médicas. As pessoas às vezes são intimidadas por seus médicos, de modo que você pode ser a voz delas e trazer à tona uma dor descontrolada ou outros sintomas que seu ente querido hesitaria em falar. Esse conselho vale para outras condições crônicas, assim como para a RA, disse Jones.
Mas o mais importante, ela disse, é trazer empatia, compaixão e aceitação incondicional ao seu papel de cuidador.
