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Mesmo em dias bons, Rosanne Mottola sente dor constante devido à sua colite ulcerativa, uma doença inflamatória intestinal que causa úlceras cólon. Além da dor intestinal, ela tem evacuações cerca de cinco vezes por dia. Nos dias ruins, quando ela está passando por um surto, ela visita o banheiro duas vezes mais e sente ainda mais cólicas, além de outros sintomas.
“A pior parte é o sentimento de urgência e a dor [sinto quando] tentando segurá-lo ”, diz Mottola, gerente de relações públicas de Long Island, Nova York. “O maior equívoco sobre a colite ulcerativa é que ela é simplesmente uma doença do banheiro, mas é muito mais do que isso. Eu sinto extrema fadiga, dor nas articulações e inflamação em outras áreas - por exemplo, meus olhos e ouvidos. ”
Mottola começou a sentir dor de estômago aos 12 anos, e seus sintomas pioraram quando ela ficou mais velha. Um médico descartou sua condição de “estômago nervoso”, mas aos 21 ela fez uma colonoscopia e foi diagnosticada com colite ulcerativa.
“Acredite ou não, o aspecto emocional da colite ulcerativa pode ser ainda mais difícil de lidar do que o físico. sintomas ”, diz Mottola. “É uma doença incrivelmente embaraçosa; seus sintomas não são coisas que você compartilha em conversas normais. Aqueles com colite ulcerativa também lidam com o medo do desconhecido. Neste momento, estou em remissão, então tenho sintomas moderados. Mas eu não tenho ideia do que o amanhã trará. ”
Agora com 31 anos, Mottola passou a última década aprendendo como lidar com os aspectos físicos e emocionais de sua condição. Aqui, ela e a Dra. Christina Ha, gastroenterologista e professora assistente clínica do Ronald Reagan UCLA Medical Center, em Los Angeles, compartilham dicas para outras pessoas que vivem com colite ulcerativa:
1. Encontre um médico em quem você confia. “O manejo da colite ulcerativa deve ser baseado em equipe e o paciente é o capitão do navio”, diz o Dr. Ha.
Primeiro e mais importante, Mottola diz, procure um médico está confortável com. Ela compara esse processo com a escolha de um cônjuge. “Quando você tem colite ulcerativa”, ela diz, “seu gastroenterologista deve ser alguém em quem você possa confiar e a quem você possa alcançar quando necessário. Seu médico também deve se especializar em doenças inflamatórias intestinais e estar atualizado sobre os melhores e mais recentes tratamentos. ”
Você provavelmente não encontrará o médico certo na primeira tentativa, diz Mottola, que também observa que é um bom sinal quando um médico o encoraja a procurar uma segunda opinião - isso mostra que o médico está confiante em suas próprias recomendações.
Para encontrar um gastroenterologista, Ha recomenda o diretório médico da Fundação Crohn e Colite da América (CCFA).
2. Mantenha-se positivo ao se conectar com os outros. Quando Mottola procurou outras pessoas que viviam com colite ulcerativa - por meio de fóruns e reuniões on-line de seu capítulo local da CCFA -, ela aceitou mais seu diagnóstico. "Conhecer outras pessoas que vivem com colite ulcerativa irá ajudá-lo a ver que você não está sozinho nesta batalha", diz ela. “Eu vi pessoas da minha idade - e até crianças pequenas - lidando com a doença. Eles foram capazes de realizar coisas incríveis, apesar da incrível adversidade, e isso me deu esperança. ”
Desenvolver uma sólida rede de apoio é fundamental para reconhecer que a remissão é possível, acrescenta Ha. "Converse com outras pessoas que têm colite ulcerativa para aprender mais sobre as possibilidades", diz ela. “Mas tenha em mente que a medicação para colite ulcerativa não é uma proposta única para todos.”
Mottola também encontrou apoio através das pessoas em sua vida diária. “Depois de algum tempo”, ela diz, “consegui me abrir com meus amigos, familiares e colegas de trabalho. Eles estavam abertos para aprender sobre a minha condição, e agora eles me pedem para explicar como é ter colite ulcerativa.
3. Planeje com antecedência. Mottola administra sua colite ulcerativa monitorando os ritmos da condição e ajustando seus hábitos e estilo de vida de acordo. Por exemplo, como sua doença tende a ser mais ativa pela manhã, ela acorda algumas horas mais cedo para ter mais tempo antes de sair para o trabalho. Quando ela vai a algum lugar novo, ela simplesmente não pula em seu carro e vai - em vez disso, ela aprendeu a ligar com antecedência para descobrir sobre banheiros, e ela planeja viajar fora do horário de pico para evitar ficar presa no trânsito. > Vigilância constante permite que aqueles que vivem com colite ulcerativa sejam melhor preparados se ocorrer uma recaída, observa Ha. “Planejar com antecedência e reconhecer os sintomas significa um gerenciamento mais bem-sucedido”, diz ela. Ela também enfatiza a importância de manter seu plano de tratamento mesmo quando você está se sentindo bem - "Durante a remissão, algumas pessoas com colite ulcerativa podem sentir que não precisam tomar medicação ou manter o tratamento". Segundo a CCFA, no entanto, interromper a medicação o coloca em risco de outro surto de colite ulcerativa.
4. Preste atenção à sua saúde emocional.
Mottola, que é mãe trabalhadora, acha que o estresse exacerba sua condição. Para ajudar a combater o acúmulo de estresse, ela trocou de emprego e abriu para colegas de trabalho sobre sua condição. “Embora eu saiba que não tenho que revelar minha condição ao meu empregador, faço isso antes de aceitar um emprego”, diz ela. “Se eles não podem aceitar que eu estarei fora a cada dois meses para um tratamento para gerenciar minha condição, então eu não quero estar lá de qualquer maneira.” Identificar e eliminar os fatores de estresse é uma parte importante do gerenciamento de sua colite ulcerativa, Ha acrescenta. "Você também deve ter uma saída ou uma maneira de descomprimir todos os dias", diz ela. “Pode ser tão simples como ioga ou meditação.”
5. Ouça o seu corpo.
Depois de mais de uma década de experiência na gestão de sua condição, Mottola age rapidamente para lidar com um possível surto. "Ignorar os sintomas não os fará ir embora", diz ela. "Você se sentirá melhor quando tratar os sintomas mais cedo". Se as crises não forem atendidas precocemente, as pessoas com colite ulcerativa correm risco de hospitalização, perda de peso e dor intensa, de acordo com Ha. Além disso, a colite ulcerativa não controlada pode aumentar o risco de câncer colorretal. "É possível tratar os remédios com remédio e alcançar o objetivo final de remissão profunda", diz Ha. "Quanto mais cedo você agir sobre os sintomas, maior a probabilidade de remissão sustentada".
