Na maioria das vezes, as pessoas com lúpus podem viver de forma independente, mas alguns pacientes podem experimentar sérias complicações da doença que requerem a ajuda de um cuidador.
Lúpus , uma doença que faz com que o sistema imunológico ataque as próprias células do corpo, afeta cerca de 1,5 milhão de americanos e pode ser muito incapacitante. Em uma pesquisa da Fundação Lupus, mais de um quarto das pessoas com lúpus entrevistados disseram receber benefícios por invalidez, como a Incapacidade na Previdência Social, e 38% deles deixaram seus empregos devido a problemas de saúde.
“Apesar dos sintomas lúpicos e os efeitos colaterais do tratamento, as pessoas com lúpus podem manter uma alta qualidade de vida ”, diz Dawn E. Isherwood, RN, educadora de saúde da Lupus Foundation of America. “Muitas pessoas com lúpus nunca precisam de cuidados. No entanto, outros começam em pontos devastadores e sempre precisam de cuidados, e outros ainda podem precisar dele em alguns momentos e poder passar sem isso outras vezes ”, observa ela. "Os momentos em que um cuidador pode ser necessário é se a pessoa com lúpus está tendo problemas de mobilidade ou cognição ou se ficar em casa sozinho não seria seguro", observa Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, chefe da divisão de Reumatologia na Universidade de Miami Miller School of Medicine, na Flórida, concorda que é apenas em certos casos que as pessoas com lúpus exigem ajuda extra de outras pessoas. “Na maioria das vezes, as pessoas com lúpus são capazes de funcionar sozinhas. As manifestações mais comuns do lúpus são dor nas articulações, artrite, erupções cutâneas e fadiga, e embora possam prejudicá-lo, você provavelmente ainda pode funcionar sozinho. Entretanto, se você tiver complicações mais sérias, como derrames ou convulsões, talvez precise de mais ajuda. ”
Lúpus: Como você pode ajudar
Aqui estão algumas maneiras de ajudar seu ente querido com lúpus se ele ou ela precisa da ajuda de um cuidador:
- Faça um plano. É importante que as pessoas que têm entes queridos com lúpus planejem com antecedência, ”diz Isherwood. Por exemplo, você pode se perguntar: “Se ela precisa de cuidados, onde ela conseguiria? O que ela precisa fazer para cuidar de si e de sua família? Tenha um plano para o caso de precisar de ajuda. ”Você também pode ajudar certificando-se de que seu ente querido tenha acesso fácil às informações de contato de seus médicos e um suprimento adequado de medicamentos.
- Inscrever ajuda. “ Alcance para amigos e familiares ”, recomenda Isherwood. Determine quem pode ajudar com quais tarefas e quando elas estão disponíveis. Por exemplo, diferentes cuidadores da família podem ajudar com o transporte para as consultas, ajudar a pessoa a lembrar-se de tomar a medicação e fornecer apoio emocional. Cuidadores também podem encorajar a pessoa com lúpus a se alimentar bem, se exercitar e dormir o suficiente.
- Esteja preparado para emergências. “Emergências em lúpus não podem ser ignoradas”, diz Daniel Rosler, médico reumatologista do Milwaukee. Centro de Reumatologia em Wisconsin. “Os cuidadores precisam estar alertas para dores no peito, especialmente se forem acompanhadas de sudorese ou aumento da freqüência cardíaca. Estes podem ser sintomas de um ataque cardíaco. Pacientes com lúpus têm um risco cinco a oito vezes maior de doença arterial coronariana do que a população normal. ”
“ Também observe as febres ”, acrescenta Rosler. “As pessoas com lúpus têm uma incidência muito maior de infecções. Muitos dos medicamentos prescritos para pessoas com lúpus tornam a pessoa suscetível à infecção porque eles suprimem o sistema imunológico, e bactérias e vírus podem tirar proveito disso. Se a pessoa com lúpus estiver tomando esteróides, esteja ciente de que eles podem [evitar a febre], portanto, esteja atento também a outros sinais de infecção, como comprometimento cognitivo e alterações do estado mental - por exemplo, tendo problemas para conversar. ” Com muita atenção aos sintomas de lúpus de um ente querido, os cuidadores podem muitas vezes ajudar a obter atendimento médico de emergência muito mais rapidamente do que o paciente seria capaz de fazê-lo sozinha.
- Obtenha assistência profissional “Se a pessoa com lúpus não tiver uma base de apoio de familiares e amigos, você poderá encontrar uma base de apoio externa”, aconselha Isherwood. “Converse com seu médico para fazer uma avaliação por um assistente social ou serviços sociais. Talvez uma enfermeira possa ir à casa do paciente alguns dias por semana. ”
Você pode encontrar uma enfermeira visitante on-line no site da Visiting Nurse Association. Além disso, você pode saber mais sobre cobertura de seguro para serviços de cuidado, assistência temporária e Medicare no site da Associação Nacional de Cuidadores de Famílias.
