Índice:
- O diagnóstico que salvou três vidas
- O que é doença cardíaca congênita?
- O feriado fez com que ela pensasse nas crianças que estavam no centro cardíaco do Hospital Infantil da Filadélfia, assim como esteve no Halloween semanas antes.
- Fazer isso a ajudou a lidar com sua própria doença. "Estou surpreso com o quanto estou gostando", diz Amanda. “Foi uma maneira muito legal de não me concentrar no meu próprio aspecto de doença cardíaca. Eu não me sinto ótimo o tempo todo, vou me sentir cansado e perder a energia, mas trabalhar nisso adiciona muito mais alegria à minha vida do que não fazer nada. ”
- De alguma forma, a família Librizzi permaneceu positiva.
- “Liane entende [o que eu estou passando] mais do que qualquer médico poderia. Ela está vivendo isso dia a dia. ”
Sexta-feira, 17 de fevereiro de 2012 - Para Amanda Librizzi, com gripe suína no outono de 2009 foi um milagre.
Quantas pessoas podem dizer isso?
Mas o milagre demorou um pouco para se desdobrar
Amanda, agora com 18 anos, não se lembra muito de sua luta contra a gripe suína. É tudo um borrão de dormir e deitar no escuro. “Meus olhos doem tanto que nem consegui ler nem assistir TV”, diz ela.
Mas nos meses após a gripe ter passado, Amanda nunca se recuperou do vírus. Ela começou a sentir palpitações no coração e dor no peito. No meio de cada semana letiva, um sério cansaço tomava conta. Seus pais a levavam para vários médicos, mas ninguém podia dizer com certeza que estava errado. Alguns pensaram que ela estava tendo ataques de pânico, outros disseram que ela estava deprimida. Mesmo quando os médicos lhe disseram que tudo estava na cabeça, Amanda sabia que algo estava errado fisicamente.
É por isso que no dia em que um cardiologista finalmente lhe deu um diagnóstico de cardiopatia congênita, o primeiro sentimento de Amanda foi de alívio.
O diagnóstico que salvou três vidas
“Fomos ao Hospital Infantil da Filadélfia em setembro de 2010 devido à preocupação real de que estávamos perdendo alguma coisa e muita frustração”, diz a mãe de Amanda, Carolyn. Em outubro, eles viram um cardiologista que notou uma arritmia cardíaca apenas cinco minutos após um teste de estresse.
“Meu primeiro pensamento foi definitivamente: 'Veja, eu não sou louco. Há algo de errado comigo '', diz Amanda no último episódio de Everyday Health , transmitido em 18 de fevereiro em sua estação local da ABC.
Ela manteve esse sentimento, mesmo quando estava nublado por frustração quando os médicos disseram que ela tinha que ficar no hospital durante o Halloween, confinada à unidade cardíaca. Ela se agarrou a ela enquanto seus irmãos, um a um, foram testados para a mesma condição.
O que é doença cardíaca congênita?
A cardiopatia congênita é um termo amplo que se refere a qualquer problema cardíaco em que uma pessoa nasceu. Existem vários tipos. Doença cardíaca estrutural comumente refere-se a defeitos cardíacos, enquanto outros são mais elétricos - afetam o músculo cardíaco e os ritmos cardíacos. Amanda foi diagnosticada com taquicardia ventricular (taquicardia acelerada que começa nos ventrículos) e cardiomiopatia não compactada parede do ventrículo esquerdo do coração parece esponjosa e “não compactada”). Se ela tivesse esses problemas elétricos em seu coração, as chances eram altas de que seus irmãos também o fizessem. Os resultados dos testes confirmaram o mesmo diagnóstico para ambas as irmãs de Amanda (Liane, 21 e Carissa, 8). O irmão mais novo, Nathanael, de 15 anos, está bem claro. “O principal problema em seus corações é que existem anormalidades no sistema de condução”, diz o cardiologista do Hospital Infantil Beth Kaufman, MD, que não trata o Librizzis. . “O coração pode gerar atividade elétrica anormal que faz com que o coração não bombeie com eficiência.”
Indetectado, condições cardíacas como essa são potencialmente fatais. A irregularidade pode levar as pessoas a sentirem-se doentes e fracas e até desmaiarem, e, no pior dos casos, levar à morte súbita cardíaca, segundo o Dr. Kaufman.
Este fato foi especialmente preocupante para a irmã mais velha, Liane. atleta que corria na escola. Ela percebe agora que qualquer uma dessas raças poderia ter acabado mal para ela.
A partir de agora, nenhuma cirurgia pode consertar a arritmia. O máximo que as garotas Librizzi podem fazer é tomar remédios para administrá-las, alimentar-se bem e exercitar-se sem sobrecarregar demais seus corações. Amanda mantém seu ritmo cardíaco sob controle usando um monitor quando corre na academia.
A idéia de US $ 200 que deu início a tudo
No Dia de Ação de Graças de 2010, todas as três meninas foram diagnosticadas. Amanda tinha chegado em casa do hospital por algumas semanas, acostumando-se a uma nova rotina de medicação, monitores de freqüência cardíaca e cochilos regulares.
O feriado fez com que ela pensasse nas crianças que estavam no centro cardíaco do Hospital Infantil da Filadélfia, assim como esteve no Halloween semanas antes.
“As doenças não desaparecem em dias especiais”, diz ela. Ela não conseguia juntar nada para o Dia de Ação de Graças, mas Amanda estava determinada a tornar o Natal melhor para eles. Tudo que aconteceu desde a fatídica reunião com a gripe colocou a vida em uma perspectiva mais clara para Amanda, que tira força dela. educação em uma família muito unida com pais encorajadores que enfatizavam a fé e encontravam força nos valores cristãos.
Sorte, ela aprendeu, é toda relativa. Esperança é indispensável.
Então ela pediu à mãe o cartão de crédito e comprou 200 dólares em pulseiras de silicone, ou seja, 500 delas.
Então ela fez o que qualquer vice-presidente de conselho estudantil faria: Ela começou a construir apoio por trás de sua ideia. Com a ajuda de seus amigos do conselho estudantil, Amanda “vendeu” as pulseiras para pequenas doações, com um plano de usar o dinheiro que arrecadaram para comprar presentes para as crianças do centro cardíaco. O plano funcionou e, à medida que a notícia se espalhou, mais e mais pessoas de sua comunidade local, Manasquan, NJ, quiseram participar. Juntas, elas arrecadaram US $ 750.
Fazer o bem e sentir-se melhor
Amanda já tinha visto. “Adoro fazer compras, mas nem sempre tenho US $ 750 para gastar”, diz Amanda sobre carregar carrinhos de compras com sua boa amiga e sua mãe. “Eu me senti muito mal pelo nosso caixa naquele dia.”
Amanda e seus amigos e familiares, agora conhecidos como Cura de Amanda, deixaram presentes no centro cardíaco naquela época de Natal. Alguém sugeriu que eles voltassem, se quisessem, para o Dia dos Namorados, que é o Dia Nacional de Conscientização das Doenças Cardíacas Congênitas. Amanda foi para casa e pediu mais braceletes, arrecadou mais dinheiro e planejou um evento temático de artes e ofícios. Ela manteve essas viagens de bem-estar para o hospital desde então.
Fazer isso a ajudou a lidar com sua própria doença. "Estou surpreso com o quanto estou gostando", diz Amanda. “Foi uma maneira muito legal de não me concentrar no meu próprio aspecto de doença cardíaca. Eu não me sinto ótimo o tempo todo, vou me sentir cansado e perder a energia, mas trabalhar nisso adiciona muito mais alegria à minha vida do que não fazer nada. ”
A Família que mantém tudo junto
“ Quatro em cada seis pessoas na minha casa têm doença cardíaca congênita ”, observa Carolyn Librizzi. Certificar-se de que todo mundo está tomando a medicação correta, comendo os alimentos certos e não se esforçando demais está longe de ser fácil
“A expectativa de vida de uma criança com taquicardia ventricular familiar ou cardiomiopatia é muito variável”, diz Kaufman. "Nós desejamos poder dizer que é cem por cento controlada se você fizer tudo perfeitamente e tomar todos os seus medicamentos, e viver um estilo de vida saudável, mas esse é um desafio que as famílias precisam conviver, que é imprevisível".
De alguma forma, a família Librizzi permaneceu positiva.
“Desde que nós três fomos diagnosticados, nossa família pode realmente aproveitar cada dia como um presente”, diz Liane. “Somos capazes de apreciar muito mais as coisas, e nos apreciamos mutuamente e no tempo que temos.”
Como a Esperança Leva à Força
Agora, em seu último ano do ensino médio, a imprevisibilidade de sua condição pesa em Amanda. O diagnóstico ainda é relativamente novo. Ela está decidindo aonde ir para a faculdade e se especializou em duas favoritas, uma das quais é o Colégio de Nova Jersey em Ewing, onde se juntaria a Liane.
“Acho que minha mãe está mais confortável com o fato de que eu poderia vou para a escola com minha irmã ”, diz Amanda sobre sua iminente mudança para a vida no dormitório. A possibilidade a excita também.
“Liane entende [o que eu estou passando] mais do que qualquer médico poderia. Ela está vivendo isso dia a dia. ”
E ambas as irmãs abordam sua condição com uma atitude leve. Eles podem brincar sobre quem se cansou mais rápido durante um teste de estresse, quem é melhor em se lembrar de tomar a medicação, ou como Liane costumava manter “taquicardia ventricular polimórfica, prolapso de válvula mitral leve e falta de compactação do ventrículo esquerdo” em seu celular porque é tal boca a pronunciar.
Suas incríveis atitudes são um testemunho da força que recebem de seus pais. A abordagem de Carolyn Librizzi à sua situação é deixar as emoções virem. Ela ora todas as manhãs (mesmo que esteja em lágrimas) e se recompõe.
“Você tem que se deixar sentir, mas então precisa ter esperança”, diz ela. “Porque se você não tem esperança, isso afeta sua mente e isso afeta onde seu coração vai, então eu tento ficar esperançoso.”
Assista Amanda e sua família fazerem uma festa saudável para arrecadar dinheiro para Amanda's Healing Hearts no próximo episódio de
Everyday Health
, transmitido em 18 de fevereiro em sua estação local da ABC.
