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Julie Cerrone não é uma estranha para a dor. Quando ela tinha 10 anos de idade, ela começou a sentir uma pontada implacável no joelho esquerdo durante o treino de softball. O desconforto a mandou para o consultório do médico, onde lhe disseram que o menisco estava rasgado e precisaria de uma cirurgia no joelho. Cinco cirurgias, vários diagnósticos errados, e 17 anos depois, Cerrone foi finalmente diagnosticada com o que realmente esteve por trás de seus sintomas durante todos esses anos: artrite psoriática.
O caminho para um diagnóstico
A artrite psoriásica é uma condição auto-imune inflamatória crônica. que causa dor nas articulações, rigidez e inchaço. Porque os sintomas nem sempre são óbvios, não é o mais fácil de diagnosticar, diz Paul Howard, MD, um reumatologista e presidente da Arthritis Health em Scottsdale, Arizona.
Pode ser por isso que demorou tanto para Cerrone, agora 29 e um residente de Pittsburgh, para obter o diagnóstico correto. Ela se lembra de passar a maior parte de sua infância fazendo algum tipo de fisioterapia ou usando uma cinta ou muletas enquanto os médicos tentavam descobrir o que a afligia. Um reumatologista mencionou artrite psoriásica, diz ela, mas ele não queria colocá-la em um medicamento biológico porque ela era muito jovem, e não havia nenhum tratamento aprovado pela FDA para crianças.
Felizmente, os sintomas de Cerrone desapareceram por alguns anos após o ensino médio. Mas quando ela começou a trabalhar como consultora de tecnologia da informação depois da faculdade, os sintomas voltaram pior do que nunca. "Foi um trabalho muito extenuante", diz ela. "Eu voaria em negócios segunda-feira e não voltaria para casa até sexta-feira." Quando o estresse aumentou, Cerrone começou a se sentir desgastada, e a dor em sua perna retornou. “Se eu me mexesse um pouco”, lembra ela, “a dor seria angustiante.”
Os próximos três anos foram cheios de confusão e diagnósticos equivocados - da ciática ao espessamento do tecido sinovial, o último levando a duas cirurgias de joelho back-to-back em 2012. Então, em dezembro daquele ano, as coisas vieram à tona. “Minha perna inchou tanto que nem pude colocar a calça”, diz Cerrone. Foi quando os médicos finalmente descobriram que a verdadeira causa de seus sintomas era um grave surto de artrite psoriática. Cerrone foi então diagnosticado oficialmente com a condição.
Aprendendo a gerenciar a artrite psoriásica
Desde seu diagnóstico, Cerrone encontrou novos desafios. "Eu tinha semanas em que meu cansaço era tão severo que passava seis dos sete dias na cama", diz ela. Ela também não pode andar sem muletas - não apenas por causa da artrite psoriásica, mas também por causa da necrose avascular, uma condição na qual o tecido ósseo morre por falta de irrigação sanguínea.
Apesar desses inconvenientes, ter o diagnóstico correto permitiu Cerrone para se tornar um especialista no tratamento da artrite psoriática. Ela agora chama a condição de uma bênção disfarçada: "Isso me deu a chance de começar uma carreira ajudando os outros." Cerrone é agora um técnico de saúde certificado e tem escrito sobre viver com artrite psoriática por anos. "Eu realmente tenho essa intuição," ela diz, "que eu estou destinado a ajudar outras pessoas a viver melhor com dor crônica."
Aqui, ela compartilha seus mais importantes prós e contras com outras pessoas que têm artrite psoriática :
1. Torne-se seu próprio defensor da saúde.
O manejo da artrite psoriásica exige que você seja proativo, afirma Cerrone: “muita pressão é colocada nos médicos para ter tempo de nos dizer tudo o que precisamos fazer para melhorar "Mas, se você aprende o máximo possível sobre a artrite psoriásica e está atento aos seus sintomas, pode percorrer um longo caminho até se ajudar. Eu sinto como se recebesse respostas mais concretas de meus médicos agora". Cerrone diz: "porque eu me tornei mais experiente e estou mais preparado para fazer as perguntas certas".
O Dr. Howard concorda. Com um pouco de auto-educação e boa comunicação, você pode ajudar seu médico a ajudá-lo. "Organize-se e até mesmo anote perguntas", recomenda ele, "para que você não se distraia durante sua consulta."
2. Não confie apenas em medicação.
Uma vez que ela recebeu seu diagnóstico, os médicos de Cerrone a colocaram em metotrexato e um biológico. Enquanto ela diz que ambos os medicamentos ajudaram, ela também credita outros componentes de seu plano de tratamento para o alívio dos sintomas.
- Mudanças na dieta: Cerrone é um grande fã da dieta de eliminação, que envolve eliminar sistematicamente possíveis alimentos desencadeantes - tais como glúten e carne vermelha - da sua dieta. Foi assim que ela descobriu que tinha uma reação ruim aos laticínios; ela também sentiu um impulso significativo de energia depois de cortar os grãos. "Meu cansaço é drasticamente diferente agora", diz ela. "Passei de cinco a seis dias por semana na cama para apenas um dia por semana." Seus marcadores de inflamação também chegaram a níveis saudáveis, e ela menciona um "efeito colateral incrível": perda de peso.
- Exercício: Cerrone pratica regularmente ioga e terapia com água - o que envolve caminhar em uma esteira em uma piscina quente e rasa. Estes exercícios a ajudaram a desenvolver força física e flexibilidade, bem como a calma interior
- Terapias alternativas: Cerrone também inclui meditação em sua rotina. "Quando você é diagnosticado com uma doença auto-imune, pode ser esmagadora", diz ela. "Muitas coisas estão fora de seu controle e exercícios e terapias alternativas me trouxeram de volta para focar nas coisas que eu posso fazer". Outras terapias alternativas a serem consideradas incluem acupressão, acupuntura, massagem e reiki.
3. Não ceda à pressão dos colegas
É importante manter os seus limites quando você tem artrite psoriática, diz Cerrone. Ela teve que aprender esta lição da maneira mais difícil, ela diz, lembrando-se de uma ocasião em que cedeu à pressão dos colegas e se juntou a seus amigos para jantar apesar de não se sentir bem - e depois passou o dia seguinte na cama. se sentindo mal ou passando por um surto, amigos bem-intencionados podem aconselhá-lo a sair de casa para se sentir melhor ”, diz ela. “Mas eles não sabem o que você está passando e o que realmente precisa - só você sabe.” Ouça seu corpo e também dedique um tempo para educar seus amigos e entes queridos, aconselha Cerrone, que diz que seus amigos agora entendi melhor suas necessidades.
4.
A depressão é uma ameaça para muitas pessoas que têm artrite psoriásica, mas o apoio de outras pessoas pode ajudar a aliviar o baixo humor e sentimentos, de acordo com um estudo publicado em 2014 na revista Rehabilitation Psychology. Enquanto a família e os amigos podem oferecer um apoio significativo, é reconfortante ver como os outros superam desafios que você mesmo enfrenta. "Há algo sobre ouvir 'Oh, eu também'", diz Cerrone. Ela acredita que o Twitter, o Facebook e outras mídias sociais são ótimas ferramentas para se conectar com os outros.
5. Não se desespere.
Não importa o que os desafios da artrite psoriásica tragam no dia a dia, Cerrone acredita firmemente em manter a perspectiva. Ela vive pelo título de seu blog: é apenas um dia ruim, não uma vida ruim. "Nosso corpo ouve tudo o que estamos pensando e a negatividade não ajuda", diz ela. “Mas, se nos mantivermos otimistas, poderemos dar aos nossos corpos uma chance real de curar.”
Com tanto tempo por trás dela, Cerrone está otimista sobre a próxima década. "Meus 30 anos serão meus melhores anos de sempre", diz ela. “Minha saúde está finalmente sob controle, e tenho muito o que esperar”. Com as modificações corretas no estilo de vida, o plano de tratamento e o apoio, você também.
