Quando um dos pais fica doente, um dos filhos costuma ter o peso das responsabilidades de cuidados. É uma história que Maya Hennessey, de Illinois, voluntária da Associação Nacional de Cuidadores de Famílias (NFCA), ouviu muitas vezes antes. Ela se lembra de uma advogada que desistiu de uma clínica de sucesso em Chicago para cuidar de sua mãe doente em Nova York, porque seus quatro irmãos se recusaram a fazê-lo.
Cenários muito menos extremos têm o potencial de destruir famílias. Mesmo sob as melhores circunstâncias, o diagnóstico dos pais com uma doença grave, como mieloma múltiplo, pode criar uma grande tensão entre os irmãos adultos. "Quaisquer problemas que as crianças tiveram quando estavam crescendo tendem a surgir novamente em meio a doenças e crises", explica Hennessey.
Se você está cuidando de um pai com mieloma múltiplo e recebendo pouca ou nenhuma assistência de seus irmãos , a boa notícia é que existem passos que você pode dar para desarmar o conflito e possivelmente até mesmo ajudar no processo.
Peça ajuda antecipadamente e seja claro sobre suas necessidades. A quantidade de cuidado que seus pais precisam irá variar dependendo do estágio e do curso de tratamento do mieloma múltiplo. Quanto mais cedo você procurar ajuda, melhor será a situação. "É muito importante poder pedir ajuda antes de ficar desesperado e mais propenso a ser mesquinho e desagradável", diz Donna Schempp, diretora do programa da Family Caregiver Alliance. "E não deixe cair sugestões. Em vez de, 'você algum dia viria e faria isto?' diga: "Você estaria aqui das 10 às 12 no sábado de manhã?" ”
Mantenha a comunicação aberta. Evite o ressentimento de irmãos distantes mantendo-os informados por e-mail ou site da Web. Envie e-mails atualizando-os sobre o progresso do tratamento de mieloma múltiplo de sua mãe ou postar atualizações após as visitas dos médicos "para que eles não se sintam como eles estão sendo deixados de fora ou que você é o guardião de tudo", diz Schempp. "O cuidador principal tende a ser proprietário."
Festas e outros eventos podem ser estressantes, mas, se tratados adequadamente, eles também podem ser oportunidades ideais para fazer com que os irmãos aprendam sobre o mieloma múltiplo de seus pais e para discutir problemas relacionados. Gostaria de reservar um tempo específico para conversar. "É muito mais fácil falar sobre isso pessoalmente, e é melhor ter um aviso prévio para que todos tenham uma chance de pensar sobre isso e trazer perguntas e documentos, ou qualquer que seja o caso. ser ", diz a diretora de comunicação da NFCA, Deborah Halpern." É pró-ativa e envolve s everybody. "
Atribua responsabilidades com base na habilidade. Se os irmãos tiverem relutado em ajudar, pode ser porque estão desconfortáveis fazendo o que você pediu. "Dê a eles tarefas que possam lidar", sugere Halpern. "Se eles não conseguem lidar com o lado emocional de um diagnóstico de mieloma múltiplo, coloque-os no comando das finanças."
Aqueles que moram longe podem ser capazes de cuidar de tarefas que podem ser feitas remotamente, como pesquisar múltiplos serviços de mieloma na Internet. Todo pouquinho ajuda. "Delegar as coisas à pessoa certa tira a carga do cuidador", diz Hennessey. "Cada telefonema, viagem ao médico, e formulário que eles têm que preencher tem um peso em estresse, e tudo o que é delegado remove um pouco desse estresse."
- Obter um mediador. Se os relacionamentos são já muito tenso, considere a ajuda de um mediador. Essa pessoa pode ajudar a facilitar a conversa ou agir como um intermediário para que os irmãos afastados possam compartilhar informações com o mínimo de interação. "Uma mulher e sua irmã concordaram que iriam relatar um e-mail ou correio de voz um para o outro, para que as duas ficassem em dia, mas não precisariam conversar umas com as outras", lembra Hennessey.Procure apoio em outro lugar.
- "Você tem que avaliar honestamente se seus irmãos irão ajudá-lo, porque se eles não estão, então não faz sentido ir a um poço que está seco", diz Schempp. para descobrir onde mais você pode obter apoio, em vez de apenas bater a cabeça contra a parede e ficar com raiva ". Amigos, família extensa, vizinhos e grupos de apoio são boas alternativas.
