A deficiência na caminhada é uma das consequências mais comuns e disruptivas que as pessoas com EM enfrentam, mas também uma das menos discutidas entre os pacientes e seus médicos. Durante esta entrevista, trazida a você pelo MoveOverMS.org, um site patrocinado pela Acorda Therapeutics, os especialistas da MS explicarão o que querem dizer com "deficiência de mobilidade" e explorarão o que a causa. Você aprenderá sobre problemas físicos, como fraqueza e problemas de equilíbrio, além de outras limitações, como fadiga e depressão. Especialistas vão explicar a importância de discutir preocupações com a deambulação com seus médicos precocemente e com frequência, e você aprenderá sobre estratégias simples que você pode incorporar em sua vida diária, que podem ajudá-lo a aproveitar ao máximo sua mobilidade existente. Além disso, pacientes verdadeiros com EM compartilharão suas histórias, estratégias e experiências.
O que é o comprometimento da mobilidade e quão comum é?
Dr. Kraft:
Aqueles de nós que gerenciam pacientes com EM percebem que, indo do ponto A ao ponto B, é realmente o que a mobilidade é. E também percebemos que os pacientes podem caminhar de maneira muito conveniente e segura por curtas distâncias, mas o paciente com EM típico pode precisar de algo como uma scooter elétrica para percorrer longas distâncias ou ficar fora o dia inteiro no shopping. E eu acredito que os pacientes com esclerose múltipla devem considerar que não há apenas um caminho certo para deambular ou levá-los do ponto A para o B. Pode haver várias estratégias diferentes que eles usam com base em quais são suas necessidades, por quanto tempo eles sentem, e assim por diante.
Não é apenas um dos desafios mais comuns. É um dos mais incapacitantes para as pessoas em suas atividades do dia a dia. Eu diria que cerca de dois terços dos pacientes têm dificuldade em andar em algum grau e talvez mais, se você realmente consultá-los com cuidado. Andar prejudica a vida cotidiana. Muitos pacientes com EM, por causa da fadiga, podem se sair razoavelmente bem em distâncias curtas, mas têm problemas em longas distâncias.
Como o MS contribui para o comprometimento da mobilidade
Dr. Kraft:
Um dos fatos da vida sobre a esclerose múltipla é que ela causa danos tanto na medula espinhal, muitas vezes, nem sempre, mas freqüentemente na medula espinhal, e também no cérebro. E lembre-se de que, quando você anda, o impulso começa no córtex cerebral, e ele precisa descer até os pés, e isso tem que passar pelo cérebro, pelo tronco encefálico, pela medula espinhal, pela medula espinhal e pelo nervos periféricos. Assim, a probabilidade de ter um problema em algum lugar ao longo desse caminho é maior do que ter um problema ao longo de um caminho mais curto.
Assim, avaliamos isso e tentamos determinar como podemos substituí-lo. pele, mas algo que muitos pacientes podem não estar cientes é que há nervos das articulações nos pés e tornozelos que informam ao cérebro onde o pé está no espaço. Não é incomum para um paciente que parece forte e parece forte em testes para ter quedas. E quando você testa essa posição, perceba que pode ser deficiente para que os pacientes saibam onde estão seus pés. E uma boa observação clínica sobre isso é um paciente que talvez não possa andar no escuro ou tropeçar à noite, mas durante o dia, quando eles podem ver, eles podem andar muito bem
Avaliando o comprometimento da mobilidade
Dr. Kraft:
Avaliamos pacientes com mobilidade [comprometimento] por avaliação clínica. Nós fazemos o teste de caminhada de 25 pés. É um teste para ver quanto tempo leva para percorrer 25 pés. [Nota do editor: Há testes adicionais utilizados para avaliar a mobilidade que o Dr. Kraft cobre mais adiante nesta apresentação.] Ao analisar a rapidez ou a lentidão dos pacientes, podemos dizer o quão bem eles estão ou o quanto estão se saindo. Também faremos um exame físico que envolverá a verificação especialmente dos membros inferiores, procurando qualquer aperto ou contraturas, procurando fraqueza, procurando a espasticidade, que é aquela sensação de nervosismo nos músculos. Vamos testar os pacientes para algo que chamamos de clônus, que é o salto do tornozelo quando o tornozelo é movido. E nós, é claro, precisamos prestar atenção ao déficit sensorial.
Nós olhamos para algo chamado TUG, o tempo limite e vamos testar. E este é um teste em que há duas cadeiras a uma certa distância e o paciente está sentado em uma. E quando o cronômetro dispara, o paciente se levanta, caminha até a outra cadeira e se senta, depois se levanta, volta e se senta na primeira cadeira. Então, essa é a velocidade da caminhada e da velocidade com que eles podem se levantar e girar.
E então podemos ir um passo mais alto. Nós podemos fazer o tempo e ir com desafios cognitivos, fazendo matemática em sua cabeça. Podemos simplesmente construir sobre isso, e então somos capazes de realmente desmembrá-lo e descobrir onde está o problema e tentar corrigir isso
Como a deficiência de mobilidade afeta a qualidade de vida
Sr. Sutliff:
Isso afeta não apenas a qualidade de vida deles, mas toda a família. Costumo falar sobre MS como sendo uma doença que afeta toda a família. E assim, quando os pacientes chegam até mim, eles dizem que precisam ajustar seus horários e tentar trabalhar em períodos de descanso para combater os efeitos da fadiga.
E em termos de capacidade de trabalho, pode ter um efeito distinto. efeito sobre isso. Às vezes, elas exigem adaptações no trabalho para tornar seu trabalho menos difícil, por exemplo, estacionar mais perto de seu trabalho para que possam entrar sem os efeitos da fadiga ao entrar. Em alguns casos, isso pode resultar em perda de trabalho. , por isso pode ter um impacto significativo sobre suas finanças.
Esta doença afeta o cônjuge, o outro significativo. Isso afeta seus filhos. Isso afeta até mesmo seus pais. O que fazemos é tentar incorporar alguma assistência em certas coisas de diferentes membros da família, por isso é um efeito bastante significativo na vida familiar.
Discutindo as preocupações de mobilidade com seu médico
Elizabeth:
Primeiro, é muito importante consultar seu médico regularmente, mesmo quando você não estiver experimentando muitos sintomas. Eu recomendo manter um diário de seus sintomas e suas atividades e conversar com seu médico sobre como as coisas estão indo desde sua última visita. Você e seu médico podem ver alguns padrões que o ajudarão a administrar sua doença. Você também pode perguntar ao seu médico sobre um plano de exercícios que será melhor para você. Confira quais recursos estão disponíveis em sua comunidade. Pode haver programas de exercícios projetados especificamente para pessoas com EM. Aeróbica aquática é muito útil para pacientes com esclerose múltipla, e também é útil para os pacientes com esclerose múltipla que estão tendo problemas com o equilíbrio, pois pode protegê-los de lesões. E você pode querer olhar para uma aula de yoga sentado ou uma aula de treinamento de força sentado.
Preservando e Mantendo a Mobilidade
Dr. Kraft:
Todo paciente com EM deve consultar um fisioterapeuta e ter um fisioterapeuta para trabalhar. A capacidade de manter a função de caminhar não é apenas a força ou a ausência de nervosismo ou espasticidade dos músculos ou a ausência de problemas com a entrada sensorial ou a fadiga. A capacidade de funcionar também depende das articulações. E deixe-me apenas ter um momento para falar sobre isso. É muito importante.
Se aqueles de vocês que estão ouvindo puderem se imaginar de pé e de pé com seus joelhos em um ângulo de flexão de 10 a 15 graus, por quanto tempo vocês poderiam ficar assim? Você não podia ouvir todo esse programa em pé com o joelho flexionado por uma hora, mas é isso que os pacientes com esclerose múltipla às vezes são forçados a fazer porque ficaram tão doentes por tanto tempo e têm rigidez articular. Nós chamamos essas contraturas. Então eles não podem ficar com o joelho direito. Eles não conseguem levantar os quadris. Eles não podem obter o centro de gravidade sobre o tornozelo. Eles são forçados a ficar de forma muito ineficiente, e com fadiga e fraqueza não é de admirar que eles não possam nem mesmo ficar em pé por alguns minutos, e muito menos andar.
Portanto, tendo certeza que o alcance da articulação é normal ou próximo normal e permitindo que o centro de gravidade para equilibrar adequadamente o paciente é absolutamente fundamental. Então, alongando as articulações, fortalecendo os músculos, e devo dizer também que mostramos que tanto em pacientes com esclerose múltipla quanto em pacientes com esclerose brônquica leve, podemos percorrer um longo caminho para aumentar a força. Pode não ser um aumento enorme, mas geralmente tem um benefício funcional muito grande.
O que esperar da fisioterapia
Sr. Sutliff:
O exercício aeróbico tem demonstrado ser muito benéfico na saúde cardiovascular, obviamente, bem como no combate aos efeitos da fadiga na EM. A chave para isso é exercitar-se apenas a um nível moderado de esforço. Nós não queremos mais exercícios. Uma abordagem "sem dor, sem ganho" simplesmente não se aplica quando tentamos trabalhar com pacientes com EM. Eu gosto de incorporar exercícios aquáticos à rotina, e isso pode ser feito com muito pouco ou nenhum custo porque há aulas de exercícios aquáticos que são patrocinados pela National MS Society. Temos [numerosos] programas disponíveis apenas em nossa área aqui e também em todo o país.
A água pode ser usada de várias maneiras. Se você está com os braços para fora e se você imagina estar na parte rasa de uma piscina, talvez tenha fraqueza no braço, pode mover o braço lentamente pelo corpo e, em seguida, lentamente para longe do corpo, e a água pode ajudar ajude o movimento de braços que são fracos. Mas se movermos os braços rapidamente contra a água e pressionarmos contra a água, agora a água pode ser usada para resistir ao movimento, e assim ela pode ser usada para a amplitude de movimento. Pode ser usado para fortalecimento. Eu também vou usá-lo para exercícios de equilíbrio na água, bem como exercícios de caminhada na água. E até a flutuação da água ajudará a descarregar algumas juntas. Portanto, se eu tiver um paciente que talvez tenha alguma dor no joelho ou dor nas costas ou no quadril, a flutuação dentro da água tornará seu exercício muito mais confortável do que o mesmo tipo de exercício em terra.
Para pacientes com equilíbrio déficits, faremos exercícios de equilíbrio permanente ou exercícios de equilíbrio dinâmico onde eles estão se movendo enquanto estão fazendo suas diferentes tarefas de equilíbrio. Às vezes vamos trabalhar com equilíbrio sentado. E, por exemplo, alguém com um tronco mais fraco e dificuldade de se sentar, podemos apenas sentar em uma superfície plana. Mas à medida que a força melhora, podemos desafiá-la usando bolas de terapia. Assim, o paciente senta em uma das grandes bolas de terapia, e podemos desafiar seu equilíbrio e fazer diferentes exercícios de fortalecimento para seus braços e pernas nessa posição.
Eu também os farei fazer algum treinamento de força resistiva, novamente não para o ponto de overexerting. Este é apenas um nível moderado de esforço para qualquer tipo de exercício de força, onde eu realmente tento ensinar aos nossos pacientes que a primeira repetição e a última repetição de qualquer tipo de exercício de força devem ter a mesma velocidade e qualidade. Não deve haver um efeito de fadiga enquanto eles estão fazendo suas repetições.
Quão importante é o exercício?
Elizabeth:
Eu só acho que é crítico. E passei muito tempo trabalhando com pessoas com esclerose múltipla em todo o estado e no país nos últimos 10 anos, e apenas minha experiência anedótica é que as pessoas que estão por aí sendo ativas e se exercitando estão fazendo isso muito melhor do que os que não são. E para mim é algo que faz parte da minha rotina regular e me faz sentir melhor. Como todo mundo, minha agenda fica agitada e fica agitada, e ocasionalmente você perde alguns dias. E não demora muito para que a fadiga e a fraqueza voltem. Então, volto à minha rotina, e é uma coisa tão fácil de fazer para consertar seus problemas com energia e resistência.
Isso só ajuda a sua vida. disposição mental. E quando você sente que tem controle sobre seu nível de energia e sua resistência, quando você tem um pequeno revés com uma exacerbação, fica mais fácil lidar com isso. Tenho certeza de que fica mais fácil para minha família lidar comigo. Então, é bom para todos que estão envolvidos.
O que a pesquisa está fazendo para ajudar pessoas com problemas de mobilidade?
Dr. Kraft:
Eu queria falar com você muito brevemente sobre um estudo que fizemos há alguns anos sobre exercício resistido ou exercício de força em pacientes com EM. Eu tomei dois grupos, um grupo muito leve de pacientes com esclerose múltipla e um grupo muito grave de pacientes com esclerose múltipla e estudou ambos com resistiva, ou seja, tipo de levantamento de peso para fortalecer os músculos, e não o tipo aeróbico. Nós os estudamos por três meses. Eles vinham ao laboratório três dias por semana e vinham por três meses, e no final medimos sua força. Em ambos os casos, subiu bastante e os músculos se fortaleceram. Mas surpreendentemente nós olhamos para atividades funcionais. Nós olhamos o tempo que eles levaram para subir escadas, e eles foram muito mais rápidos, ambos com o exercício, após o exercício. Nós olhamos para o seu tempo e ir embora. Ambos eram mais rápidos. Nós olhamos para várias outras funções e elas funcionaram melhor. Não era que eles fossem apenas mais fortes. Eles funcionaram melhor.
E então o incrível e eu acho que a coisa mais importante, nós lhes demos uma medida padrão de auto-percepção da saúde. Chama-se Escala do Impacto na Doença e é onde os pacientes avaliam quão saudáveis eles pensam que são. E quando os dois entraram, inicialmente o grupo leve de pacientes com EM sentiu que eles eram pessoas doentes, e o grupo severo sentiu que eles eram pessoas realmente doentes. No final do estudo, o grupo leve pontuou como pessoas normais. Eles não se viam como doentes. E o grupo severo marcou-se como o grupo leve fez quando entrou, apenas meio doente. Então eu acho que o exercício, e isso é apenas resistivo e sabemos que o exercício aeróbico além disso também seria benéfico, isso é apenas fortalecimento. Os pacientes puderam funcionar melhor, mais seguros, mais rápidos e se sentiram muito melhor em relação a si mesmos.
Obtendo o máximo de sua visita ao médico
Dr. Kraft:
Acho que há três pontos que são realmente importantes para tirar o máximo proveito de sua consulta médica. Perceba que, com a forma como o sistema de saúde nos obrigou a praticar, você não tem horas e horas para cada visita. Então, quando você está indo ao seu médico, pense antes do que você quer falar. E eu coloquei em prática na nossa clínica três coisas com as quais podemos realmente lidar se são coisas importantes com as quais lidamos. Claro, podemos lidar com mais, se necessário.
Portanto, pense nas três principais prioridades para qualquer visita e, talvez, à medida que elas forem tratadas e corrigidas, na próxima visita, você terá mais algumas coisas para trabalhar. Pense no que você deseja priorizar porque, no que diz respeito a novos medicamentos, no que diz respeito a novas técnicas e tratamentos e assim por diante, você pode ter tempo e esforço, capacidade de lidar com três coisas ao mesmo tempo. Portanto, escolha as três prioridades principais:
Segundo ponto: compre uma fita pequena ou barata ou um gravador digital. Levá-lo ao consultório do médico, colocá-lo sobre a mesa, abri-lo, ligá-lo, de modo que quando você e o médico falam, ao invés de escrever o que o médico diz, que é uma forma de multitarefa, o que significa Você provavelmente não ouvirá exatamente o que o médico está dizendo enquanto estiver anotando as outras idéias, você pode se concentrar totalmente no que o médico diz. E quando você vai para casa, você pode deixar o seu outro significativo ouvir isso, você pode ouvi-lo, e eu garanto que você vai ouvir coisas que você não ouviu quando você estava lá.
Meu terceiro é sempre pedir para obter um visite com um terapeuta, um PT
Mais informações sobre Esclerose Múltipla e Déficit de Mobilidade
Se você quiser saber mais sobre esclerose múltipla e problemas de mobilidade, ouça o programa inteiro e ouça como nossos especialistas responderam a perguntas de
Para mais informações sobre esclerose múltipla, confira estes recursos:
MoveOverMS.org
- 10 Principais perguntas sobre a esclerose múltipla
- Blog Life Esclerose Múltipla
- Arquivo de Webcast de Esclerose Múltipla
