O MS Activist constrói sua própria cidade acessível a partir de Legos

Scott Crawford mostra a versão 2016 do Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

É apenas o ingresso para qualquer Scrooge tendo problemas para abraçar o espírito natalino. Levá-los para ver o Keep Building Jackson! exposição no Centro de Artes do Mississippi, em Jackson, feita de mais de 200.000 peças de Lego.

O mentor por trás da complexa recriação da cidade é Scott Crawford, PhD, que foi diagnosticado com esclerose múltipla progressiva (EM) em 2002 em 37 anos. A exposição é a visão da capital do estado como uma comunidade limpa, segura e amigável a pedestres que dá as boas vindas a todos - incluindo aqueles com desafios de mobilidade.

Agora em seu oitavo ano, a exibição incluirá uma nova adição em 2017, uma réplica do Lego do histórico Edifício Lamar Life, construído em 1924.

Dr. Crawford, agora com 51 anos, iniciou o projeto Lego ao lado de sua árvore de natal em 2008. Ele mudou para o centro de artes em 2009, e agora são necessárias 23 mesas, cada um com um metro e oitenta de altura, para exibição.

edifícios icônicos são, na verdade, quase perfeitos ”, diz James McGowan, comandante do distrito dois da Divisão de Operações de Patrulha do Departamento de Polícia de Jackson. "Não há como colocar em palavras o quão maciças elas são - e Scott é tão meticuloso sobre tudo o que fez com elas."

Três recaídas consecutivas, mas sem diagnóstico

Apresentado nas artes criativas e científicas, Crawford obteve seu diploma de pós-graduação em neuropsicologia clínica e praticou por cinco anos antes de experimentar seus primeiros sintomas de esclerose múltipla.

Enquanto morava em Miami, quando os relatou pela primeira vez, "os médicos pensaram que eu era louco". Eu trabalhava em dois empregos e fazia 70 horas semanais, além de pedalar longas distâncias duas vezes por semana. Por dentro, porém, eu sabia que algo estava errado. "

Primeiro, ele desenvolveu as telhas, a dolorosa erupção cutânea causada pelo vírus que causa varicela. "As telhas não acontecem com pessoas de 33 anos", diz ele. (É mais comum em adultos com mais de 50 anos.)

Agora ele acha que talvez o primeiro surto de telhas provocou sua primeira exacerbação de MS, quando de repente ele teve problemas para caminhar e foi hospitalizado.

Ele teve outra exacerbação três meses depois. estava fora do trabalho por três semanas. Ele se recuperou, mas seis meses depois, em abril de 2000, ele teve um terceiro episódio que o paralisou dos olhos para baixo e durou 13 horas. Ele foi submetido a uma ressonância magnética, mas os médicos que estudaram disseram que não viram nada incomum.

Após vários meses de recuperação, ele ainda não conseguiu trabalhar. Entrou e saiu do hospital por mais dois anos. Paralisia e mononucleose do carrapato precederam a esclerose múltipla

Finalmente, no verão de 2002, Crawford procurou um neurologista de renome mundial que o diagnosticou com esclerose múltipla reconhecendo lesões muito sutis. naquela ressonância magnética anterior. Ele agora tinha que formular um plano B para sua vida, o que significava mudar-se para Jackson, onde ele tinha família e amigos.

Desde então, Crawford ponderou por que ele desenvolveu o MS. Ele se pergunta se ficar paralisado por carrapatos quando ele tinha 11 anos poderia ter contribuído para isso. A paralisia do carrapato - que causa perda de controle muscular e paralisia - é causada por uma neurotoxina liberada pelas glândulas salivares do carrapato enquanto se alimenta de um hospedeiro. Embora não haja evidências científicas ligando as picadas de carrapatos à esclerose múltipla, os cientistas há muito estudaram semelhanças da doença de MS e Lyme, este último causado por uma bactéria transportada pelo carrapato dos cervos. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla diz que a doença de Lyme pode causar sintomas neurológicos retardados que imitam os da esclerose múltipla, incluindo em exames de ressonância magnética e na análise do líquido cefalorraquidiano, o líquido recuperado em uma espinha dorsal. com o vírus Epstein-Barr, que causa mononucleose. Ele tinha "mono" quando estava na faculdade.

'Fadiga Invisível e Maciça', o pior sintoma

Agora que está em estágio avançado de esclerose múltipla, Crawford não tem mais sintomas dramáticos, mas não consegue andar muito longe e usa uma cadeira de rodas motorizada, mesmo em sua casa. Ele tem espasticidade em seus braços e mãos e perdeu muito de sua voz. "O pior sintoma é essa fadiga enorme e invisível", diz ele. "Eu tenho que dormir 12 horas por dia e só posso funcionar por algumas horas. Eu comparo isso à maneira que eu colapsaria depois de correr uma maratona de 26 milhas."

Em 2002 ele foi submetido a quimioterapia, um tratamento de escolha naquele momento que causou toxicidade ao coração. "Isso me deu uma vida digna de ser vivida, mas excedeu a dose máxima da minha vida", diz ele.

Agora, seu regime de medicação inclui Zanaflex (tizanidina) e baclofeno, ambos para reduzir a espasticidade. Ele diz que a fisioterapia ajuda a aumentar sua mobilidade para que ele possa fazer sua própria roupa e louça e cozinhar para si mesmo. "Eu tento gastar uma quantidade limitada de energia em tarefas funcionais como essa", diz Crawford.

Sua mãe mora a 20 minutos de distância, e sua tia e irmã, a apenas um quilômetro de distância. Todos eles o ajudam quando ele precisa, ele diz.

Exibição Acessível na Cidade é um Esforço da Comunidade

Crawford também recebe ajuda anual do Comandante McGowan Boy Scout Troop 99, que transporta os Legos da casa de Crawford para o centro. "Usando uma escolta policial, usamos quatro veículos diferentes cheios de caixotes e caixas de Scott", diz McGowan. "Então nós colocamos tudo exatamente onde ele quer."

McGowan elogia a defesa de Crawford para o transporte público acessível para todos os residentes de Jackson, especialmente outros que são deficientes. "Assim como ele quer que sua exibição seja o Jackson 'perfeito', ele quer que nossas calçadas e serviços de transporte sejam excelentes, e que a ADA (Americans with Disabilities Act) seja compatível", diz McGowan. dos caras mais legais que você já conheceu. "

Ele também é um dos mais ocupados, dedicando seu tempo ao Conselho Consultivo de Jackson com Deficientes Americanos e ao capítulo Alabama-Mississippi da National Multiple Sclerosis Society.

Crawford admite ele investiu milhares de dólares em seu projeto de Lego, embora alguns indivíduos e o Greater Jackson Arts Council tenham oferecido doações pelas quais ele é muito grato. E claro, ele já está pensando sobre o que acrescentar em 2018.

"Como Walt Disney disse, você tem que ser capaz de imaginar algo para trabalhar para isso. E tem que ser um grande sonho, ou não vale a pena trabalhar ", diz Crawford.