Índice:
- O caminho para um diagnóstico
- Em 2009, Pietrangelo desistiu de seu emprego no consultório quando seus sintomas de MS tornaram sua jornada de uma hora muito difícil Ela trabalhava como secretária de correspondências em uma casa funerária perto de sua casa, mas era apenas meio período e não sabia o que fazer com suas tardes.
- Sabendo que ninguém ainda descobriu a cura para a esclerose múltipla, Pietrangelo não sabe "Eu me iludo" em pensar que estou no claro ", diz ela.
- O conselho de Pietrangelo para os outros é “Coloque seu MS nas costas sentar e continuar a viver a sua vida ", diz ela." Talvez não seja a mesma vida de antes, mas você não pode se permitir ficar preso. "
Principais dicas
Se o deslocamento para um trabalho é muito desgastante, pergunte sobre teletrabalho ou procure novas oportunidades.
Peça ajuda à sua equipe de saúde para encontrar maneiras de continuar perseguindo suas paixões.
A história da vida de Ann Pietrangelo é a experiência definitiva “quando a vida lhe dá limões, faça limonada”.
Aos 44 anos, Pietrangelo foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM). Aos 51 anos, ela descobriu que tinha uma forma rara e agressiva de câncer de mama.
Sua resposta? Ela transformou seus problemas de saúde em uma nova carreira como redatora autônoma. Pietrangelo escreveu e auto-publicou dois livros, No More Secs! Vivendo, rindo e amando apesar da esclerose múltipla e Pegue essa aparência: vivendo, rindo e amando apesar do câncer de mama triplo-negativo .
Agora com 56 anos, ela também escreve para vários sites
"Meu MS é diretamente responsável pela minha carreira de escritor", diz ela de sua casa em Williamsburg, Virgínia. "Eu não fui treinada como escritora. Eu simplesmente caí nessa."
O caminho para um diagnóstico
Pietrangelo suspeitou que algo estava acontecendo em 2003, quando seu braço direito cairia no sono e formigaria. Logo, o outro braço foi afetado e, em seguida, as duas pernas. Às vezes, mal conseguia se mexer. Quando viu um neurologista, estava se sentindo bem, o que tornava o diagnóstico ainda mais difícil. A médica examinou os resultados do teste e concluiu que os sintomas eram resultado de enxaqueca.
Pietrangelo buscou uma segunda opinião. Uma neurologista da Johns Hopkins em Baltimore examinou seus exames e disse a ela com certeza que era MS.
Pietrangelo tem EM recidivante-remitente, em que sintomas vêm e vão, e "pacientes retornam à linha de base entre recaídas" diz Allen Towfigh, MD, diretor médico da Neurologia e Medicina do Sono de Nova York, em Nova York
Em 2009, Pietrangelo desistiu de seu emprego no consultório quando seus sintomas de MS tornaram sua jornada de uma hora muito difícil Ela trabalhava como secretária de correspondências em uma casa funerária perto de sua casa, mas era apenas meio período e não sabia o que fazer com suas tardes.
Seu marido, Jim (seu noivo na época). ), sabia que adorava escrever e sugeriu que ela começasse um blog, que acabou chamando a atenção de vários editores de sites que lhe pediram para escrever para eles.Ela também começou a escrever seu primeiro livro.
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Então, durante o Mês de Conscientização sobre o Câncer de Mama em 2010, Pietrangelo sentiu um nó no seio. Algumas semanas após o diagnóstico de câncer, ela fez cirurgia, quimioterapia e radiação. "Demorou 10 meses, mas eu sou, tanto quanto se sabe, livre de câncer e tem sido por cinco anos", diz ela.
Jim também mudou sua carreira para que ele não tivesse que viajar tanto e poderia estar por perto para ajudá-la. "Meu marido é um desenvolvedor web freelancer, por isso passamos os dias trabalhando juntos em nosso escritório em casa", diz ela. "Não fica muito melhor do que isso."
Desde o seu diagnóstico de câncer, Pietrangelo teve apenas pequenos sintomas de MS - principalmente fugas de fadiga e espasmos musculares. Ela diz que não teve uma grande recaída (uma que interfere seriamente na vida diária) em vários anos.
Fazendo bom uso de cada dia saudável
Sabendo que ninguém ainda descobriu a cura para a esclerose múltipla, Pietrangelo não sabe "Eu me iludo" em pensar que estou no claro ", diz ela.
" Eu sei que pode voltar a qualquer momento, então eu tento fazer bom uso de cada dia saudável ", diz ela. “Estou muito agradecido pela minha boa sorte, por mais que dure.”
Pietrangelo tomou uma droga modificadora da doença durante sete anos, mas parou durante o tratamento contra o câncer. "Devido à falta de sintomas ou novas lesões, eu não queria balançar o barco voltando a medicação", diz ela. "E meu neurologista não empurrou a questão."
Tratamentos disponíveis para MS são individualizados, diz Dr. Towfigh. Você e seu médico devem analisar muitos fatores: como é tomado, frequência de dose e efeitos colaterais ao escolher o que é certo para você
O conselho de Pietrangelo para os outros é “Coloque seu MS nas costas sentar e continuar a viver a sua vida ", diz ela." Talvez não seja a mesma vida de antes, mas você não pode se permitir ficar preso. "
Kathleen Zackowski, PhD, professor associado de medicina física e reabilitação e neurologia na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins em Baltimore, concorda.
"Em vez de pensar em todas as coisas que você não pode mais fazer, encontre uma maneira de continuar a fazer as coisas que você está interessado e gosta de fazer". Dr. Zackowski diz. Um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a definir metas e encontrar maneiras de fazer acomodações para que você possa alcançá-las. Isso pode significar mais pausas no trabalho ou dividir tarefas complicadas em segmentos menores, diz Zackowski. juntos, você pode encontrar maneiras de atingir seus objetivos.
