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Parenting With AS: A história de super-heróis de um pai | Everyday Solutions

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David Kleinman, a 44- pai de dois anos de idade na área de Nova York, muitas vezes ostenta uma camiseta do Superman - mas ele admite que há dias em que ele se sente como qualquer coisa além de um herói.

Após anos de dor nas costas inexplicáveis ​​e muitas vezes incapacitantes, Kleinman, que trabalha na banca, foi diagnosticado com espondilite anquilosante (AS) aos 33 anos. Espondilite anquilosante é uma doença auto-imune que ocorre quando o sistema imunológico do corpo ataca a coluna, causando dor, inflamação e rigidez das articulações da coluna vertebral. Em casos graves, a inflamação pode levar a uma nova formação óssea na coluna, fazendo com que ela se funda em uma posição fixa encurvada.

Embora a maioria das doenças autoimunes geralmente afetem mais as mulheres, a espondilite anquilosante é uma das poucas que tende a atingir os homens. mais frequentemente. Na verdade, a espondilite anquilosante é duas a três vezes mais frequente em homens do que em mulheres, de acordo com a Spondylitis Association of America.

Kleinman diz que durante seus anos de faculdade havia momentos em que sua dor nas costas era tão intensa que ele literalmente precisava rastejar para a aula. Naquela época ele foi de médico em médico, esperando por um diagnóstico e tratamento. Suportou punções lombares e outros testes invasivos, mas demorou 15 anos para um reumatologista juntar as peças e estabelecer o diagnóstico de espondilite anquilosante para ele.

O reumatologista conseguiu confirmar espondilite anquilosante quando Kleinman testou positivo para o HLA-B27 gene. Este gene está ligado a um risco maior do que a média para certos distúrbios auto-imunes, incluindo espondilite anquilosante. "Estou preocupado que meus filhos também testem positivo para este gene, mas vamos atravessar essa ponte quando chegarmos a ele", diz ele.

Gerenciando Espondilite Anquilosante com Parental

Hoje, os sintomas de Kleinman são geralmente Manejado com over-the-counter anti-inflamatórios e alongamentos regulares com a ajuda de um personal trainer. Ele também tenta acertar o ginásio várias vezes por semana. "Eu preciso cuidar de mim mesmo para que eu possa ser uma parte ativa da vida dos meus meninos", diz ele, referindo-se aos filhos Teddy, 7, e Evan, 5.

Ele admite que a dor, rigidez e fadiga de espondilite anquilosante pode arrastá-lo para baixo em alguns dias, mas ele não vai reclamar na frente de seus filhos. "Eu sorrio e suporto porque não gosto que eles me vejam assim", diz ele, acrescentando que nos dias difíceis sua esposa costuma pegar a folga e ajuda mais com as crianças.

Mas os meninos de Kleinman são altamente ativos. "Adoro nadar com eles", diz ele. "Eu sinto que sou Superman quando estou na piscina.”

É difícil ser tão prático quanto "Eu treinei um time da Little League para o meu filho, mas principalmente eu apenas ajudei com a postura de rebatidas", diz ele. A boa notícia é que Kleinman está pronto, disposto e capaz de dar carona em seu carro. “Geralmente não me incomoda quando os tenho nos ombros”, diz ele. “Eles adoram carona, então estou muito feliz por isso.”

Kleinman tenta comer direito e manter um peso normal, que é um desafio. "Eu preciso comer mais saudável porque sei que me sinto melhor e minhas costas doem menos quando estou mais magra", diz ele.

O sono também é uma parte importante de sua equação de bem-estar. . "Quando eu durmo melhor, me sinto melhor e tenho mais energia para acompanhar meus filhos ”, diz ele.

Kleinman verifica anualmente seu reumatologista. Ele também vê um cardiologista porque a espondilite anquilosante está ligada a certos tipos de doenças cardíacas. Um estudo canadense, publicado na revista Arthritis & Rheumatism em novembro de 2011, mostrou que a espondilite anquilosante aumenta o risco de doença cardíaca e derrame em 25 a 60 por cento. Os riscos são geralmente maiores em pessoas mais jovens com espondilite anquilosante.

A espondilite anquilosante pode, de fato, colocar limitações na vida e no sustento de uma pessoa, diz David Pisetsky, professor de medicina e imunologia e chefe de reumatologia do Centro Médico da Universidade Duke, em Durham, Carolina do Norte. as articulações estão envolvidas e a gravidade com que são afetadas. ”

“ Para os pais, a espondilite anquilosante pode muito bem afetar sua capacidade física e como eles podem carregar seus filhos ”, diz Pisetsky,“ mas o tratamento pode fazer uma grande diferença. . ”Administrando sua condição e mantendo-se ativo com espondilite anquilosante, Kleinman está ensinando a seus filhos que os melhores super-heróis podem ser pessoas reais.

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