Kristie Salerno Kent não conseguia mexer as pernas.
A então jovem de 26 anos ficou aterrorizada. Ela lutou para sair de sua cama e chamou seu noivo, Michael Kent (agora seu marido). A cena se desdobrou como acontece com tantos pacientes recém-diagnosticados com esclerose múltipla. Salerno Kent foi levado às pressas para o médico, que solicitou exames cerebrais.
Quando o especialista voltou com os resultados da ressonância magnética, Salerno Kent foi informado de que tinha várias lesões no cérebro - um dos principais indicadores da esclerose múltipla. A esclerose múltipla, também conhecida como esclerose múltipla, é uma doença que afeta o sistema nervoso central, incluindo o cérebro, medula espinhal e nervo óptico. A esclerose múltipla pode causar debilitação física e comprometimento cognitivo - sintomas que Salerno Kent disse que ela não estava pronta para enfrentar.
“Eu entrei em negação. Eu não procurei nenhuma informação ”, disse ela. “Eu queria fingir que não estava acontecendo comigo. Eu queria fingir que era algo temporário que iria embora. ”
Uma vez compositor e destemido no palco na frente de uma multidão, Salerno Kent parou de se apresentar. Ela conseguiu um emprego de escritório em Atlanta, onde ela promoveu outros músicos. Sentada em uma mesa, ela disse que era mais fácil esconder seus sintomas. Em vez de trabalhar mais para alcançar seus sonhos, ela disse que os deixava escapar.
Por quatro anos, Salerno Kent se recusou a admitir que ela tinha um problema. À medida que seus sintomas pioravam, ela se tornou cada vez mais introvertida, recusando-se a passear com o cachorro em público, para o caso de as pessoas verem seu andar "bêbado" e pensarem que ela estava intoxicada. Não foi até 2003, quando ela desmaiou no caminho para a casa de um vizinho, quando o marido a convenceu a voltar a testar, e ela finalmente começou a tomar a medicação MS. Mas, a essa altura, a doença cobrava seu preço, e os médicos disseram que ela tinha mais de 30 lesões no cérebro.
"Não saiu nada bom da minha negação", disse ela. "Apenas permitiu que minha doença progredisse e meus sonhos se afastassem de mim".
Aos 40 anos e como mãe de dois filhos, Kingston, 4, e Giabella, 11 meses, Salerno Kent escreveu um livro chamado Dreams, sobre ela. luta para chegar a um acordo com a EM e ela aconselha os outros com a condição de nunca desistir. Nós falamos com ela sobre sua luta pessoal com a negação.
Todos os dias Saúde: Você disse que não procurou tratamento por anos. Como era a sua vida familiar na época? Como isso afetou essa decisão?
Kristie Salerno Kent: Meu marido acha que ele me ajudou a ficar em negação porque ele tentou fazer tantas coisas para mim.
Eu parei de fazer compras por causa da minha caminhada . Eu parei de querer fazer qualquer coisa, mesmo andando com nosso cachorro. Eu gostaria de fazer isso em uma área privada e arborizada - eu não queria que as pessoas olhassem para mim. Eu não queria que as pessoas olhassem para mim e dissessem: "Ela está bêbada?"
Eu me tornei um eremita.
Pessoas com esclerose múltipla, podemos nos isolar e ficar em nossas casas onde podemos controlar a imprevisibilidade. Mas espero que as pessoas se desafiem. Existe um sistema de suporte por aí. Comunique-se com os outros; comunique-se com sua família e tenha uma forte comunicação com seu médico. É tão importante,
Eu não acho que sou diferente da maioria das pessoas. Acho que cada um de nós tem um obstáculo a superar, e o meu é MS, e encontrei uma maneira de continuar perseguindo minhas paixões e meus sonhos apesar dessa doença.
EH: Que conselho você daria a alguém? Quem está em negação sobre o diagnóstico de esclerose múltipla?
KSK: Eu não posso mudar o fato de que eu tenho MS, mas eu posso mudar o que eu faço sobre isso, e isso foi realmente fortalecedor. Eu acho que você tem que ser honesto consigo mesmo e fazer um balanço de quais são suas necessidades, onde você pode precisar de ajuda e o que você quer da vida. Tem que vir de você, antes de poder compartilhá-la com mais alguém.
O que me ajudou foi minha paixão pela música e pelas artes. Para você, pode ser outra coisa, [como] cozinhar ou cuidar da sua família - qualquer coisa que lhe traga alegria. É possível encontrar força para superar a negação e superar a esclerose múltipla. Isso [força] virá de não negar, mas envolver-se e educar-se e ser realmente aberto com o seu médico sobre o que você está passando.
EH: Conte-me mais sobre o papel que a música desempenhou na sua decisão de finalmente procure tratamento
KSK: Em 2003, eu finalmente fui e fiz o re-diagnóstico. Eu selecionei um tratamento de modificação da doença para começar, mas não comecei imediatamente devido ao medo e à negação. Se eu começasse com um tratamento, teria que enfrentar o fato de que eu tinha [MS].
Foi um encontro casual que me foi dada a oportunidade de subir ao palco novamente. Foi esse momento que me fez perceber que minha paixão pela música seria forte o suficiente para me ajudar. [Fui confrontado com o fato de que, se eu não buscasse tratamento para retardar a progressão [da doença], possivelmente estaria em uma cadeira de rodas. Eu tinha que fazer algo sobre isso.
Eu estava me perguntando: "Por que eu?" E eu pensei: 'Por que não eu?' Talvez isso seja para ser compartilhado. Isso é o que me inspirou a escrever minhas músicas - para poder me conectar com as pessoas. Manter a minha paixão pela música e dar-lhe um propósito foi a melhor coisa da minha vida. Não se trata apenas de entretenimento, trata-se de ajudar pessoas. As pessoas obtêm esperança disso, e isso é mais do que eu poderia ter pedido.
EH: Em seu livro, você escreve sobre ser uma mulher forte. Foi difícil para você se abrir sobre a esclerose múltipla?
KSK: Em tenra idade, eu via a dor como uma fraqueza. Eu sempre quis ser forte. Eu fiz referência à Mulher Maravilha no livro - meu ídolo da infância.
É preciso muita força para perceber quando precisamos de ajuda e ainda mais força para pedir ajuda. Não mostra fraqueza; é o contrário. Escondendo a sua dor e não compartilhando, isso é fraco.
É capacitar a nós mesmos e colocar nossas vidas em perspectiva. Eu costumava ver obstáculos como lugares onde eu teria que parar, e agora eu não vejo obstáculos me parando. Eu os vejo como degraus. Obstáculos virão, mas vou manter minha paixão e o que é importante para mim à vista, e vou encontrar meu caminho em torno disso.
EH: Seu livro é sobre seguir seus sonhos. Conte-nos onde você está agora
KSK: Eu me casei com minha namorada do ensino médio e deixamos de ter filhos por muito tempo porque eu estava com medo. Houve momentos em que eu não conseguia cuidar de mim, então como eu ia cuidar de uma criança? Eu sei no fundo de nossas mentes que conversamos sobre ter filhos, e uma vez que a MS entrou em cena, paramos de falar sobre isso.
[Depois] de se envolver na comunidade MS, percebi que poderia fazer isso. Eu pensei: "MS, você afetou minha carreira, mas você não vai afetar minha capacidade de ser mãe, e eu não vou deixar você fazer isso."
Meus sonhos são meus sonhos e agora tenho os sonhos dos meus pequeninos e tenho a responsabilidade de ser forte e saudável para o bem deles. [Meus filhos] são grandes fatores motivadores para eu seguir em frente, por que tenho que lutar contra a esclerose múltipla e não ser uma vítima dela, mas ser uma vencedora. Eu tenho que fazer isso, não só para mim e meu marido, mas também tenho que fazer isso por eles. Eles me motivam todos os dias.
