Principais dicas
Solicitar ajuda não significa uma criança ou mais de uma criança
Incentive os membros da sua família a terem tempo para cuidar de si mesmos
Reserve tempo para fazer algo apenas para relaxar, divertir-se ou sentir prazer como uma família.
“Eu sei que Precisamos de ajuda às vezes ”, diz Michael Schwartz, conselheiro financeiro de 43 anos de San Francisco que sofreu esclerose múltipla (MS) por 11 anos. “Mas isso me incomoda quando minha esposa faz coisas por mim que eu poderia fazer por mim mesmo. Sei que ela significa bem, mas não gosto de ser mãe. ”
Os problemas de ajuda podem ser igualmente frustrantes do lado da família.
“ Minha mãe às vezes não pede ajuda ”, diz 26 anos. a velha Megan O'Neal, especialista em relações públicas na área de San Diego. “Eu não posso te dizer quantas vezes ela veio de uma sala adjacente com uma colisão ou hematoma de cair enquanto tentava pegar alguma coisa no alto ou fora do alcance, quando havia muitos de nós que poderiam facilmente ter feito a tarefa para ela. ”
Dar e receber ajuda são algumas das coisas mais difíceis para as famílias negociarem em MS. As necessidades variam de pessoa para pessoa e de dia para dia. As famílias nem sempre sabem o que fazer ou o que é desejado. Mas há maneiras de ajudar seus familiares a oferecer a ajuda certa no momento certo. Aqui estão algumas idéias para você começar:
1. Seja claro sobre seus sentimentos e necessidades O que é mais importante em uma situação: sua independência, ou ser capaz de fazer algo com facilidade e segurança? Esses valores serão diferentes para cada pessoa e cada situação.
Pergunte a si mesmo: “Quão importante é para mim ser o responsável nessa situação?” Obter ajuda não significa que você seja menos de uma pessoa ou mais de uma criança.
2. Comunique-se claramente com sua família “A comunicação é um dos maiores desafios para as famílias com esclerose múltipla”, diz Ann Steiner, PhD, psicoterapeuta e instrutora especializada em questões médicas crônicas no corpo docente do The Psychotherapy Institute em Berkeley, Califórnia. “Tornar as suas necessidades conhecidas pode tornar mais fácil lidar com os altos e baixos das doenças crônicas.”
Diga claramente o que você quer e o que não quer e incentive seus entes queridos a dizerem o que querem e como se sentem.
Schwartz usa essas habilidades quando diz à esposa: “Eu agradeço que você queira me ajudar, mas às vezes é melhor fazer isso sozinho. Se você perguntar primeiro se eu quiser ajuda, posso dizer o que funciona para mim. ”
3. Obtenha ajuda para se comunicar “A maioria das famílias não tinha essas habilidades antes de a MS ingressar na família”, diz o Dr. Steiner. “Ser capaz de falar abertamente sobre a perda e sobre mudanças no que cada um de vocês é capaz de fazer são habilidades que a maioria das pessoas nunca aprendeu.”
“Algumas famílias convidam a ajuda de um profissional treinado, como um psicoterapeuta, conselheiro pastoral. padre ou rabino. Outras famílias agendar reuniões familiares regulares para ajudar a 'limpar o ar' e certifique-se de que há menos mal-entendidos possíveis ", diz ela.
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4. Ajude os entes queridos a se informar “Quando minha mãe foi diagnosticada, eu não sabia nada sobre a esclerose múltipla”, diz O'Neal. “Não ser capaz de entender completamente o que minha mãe estava passando dificultou para mim saber o que eu poderia fazer para ajudar.”
Para ajudar seus familiares a entender melhor, convide-os para apoiar reuniões de grupo e consultas médicas. Aponte-os para bons sites ou livros sobre MS.
5. Obtenha ajuda de amigos, vizinhos, família ampliada e grupos comunitários. Organizações como a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla e a Associação de Esclerose Múltipla da América podem ser ótimos recursos.
6. Cuide-se Receba o descanso de que precisa. Use um andador ou cadeira de rodas se for necessário. Modifique sua casa para habilitar a culinária e o autocuidado. Sua família ficará menos estressada se você for mais seguro.
7. Incentive os membros da sua família a terem tempo para cuidar de si mesmos. Isso deve incluir algum tempo longe de você, o que pode exigir planejamento e ajuda dos outros.
Benjamin Greenberg, MD, vice-diretor do programa de esclerose múltipla no A Universidade do Texas Southwestern Medical Center, em Dallas, diz aos membros da família: “Faça planos para visitar um amigo, agende uma massagem ou pedicure, pegue o livro que você está querendo ler. Não negligencie sua própria saúde porque você está focado nas necessidades de todos os outros. ”
8. Divirta-se. A vida familiar não pode ser trabalho e perda. Steiner pergunta aos clientes, “ Há espaço para brincadeiras em seu relacionamento? Quando foi a última vez que você passou algum tempo fazendo algo apenas para relaxamento, diversão ou prazer? Você pode agendar um horário para fazer algo fora de sua rotina normal que você possa desfrutar, como sair para ver um filme ou fazer um piquenique na sala de estar? ”
9. Deixe que as pessoas que o ajudam a conhecer a sua ajuda sejam bem-vindas. Agradeça-lhes. Dê de volta a eles de qualquer maneira que você puder. Ouvir é um grande presente que as pessoas com doenças podem dar às pessoas mais saudáveis. Você pode não ser capaz de fazer tudo o que costumava fazer, mas com um pouco de criatividade, você ainda pode ser uma grande ajuda para eles. Então eles serão mais capazes de ajudá-lo também.
