Michele Calamari cometeu um grande erro oito anos atrás, quando seu marido foi diagnosticado com câncer de fígado: Ela não se juntou a um grupo de apoio. lidar com a situação sozinha. "Isso foi um erro", diz Calamari, que agora é diretor executivo da American Liver Foundation. "Tentando fazer isso sozinho não é bom para o paciente ou seu cuidador."
Câncer de Fígado: Necessitando de Suporte Emocional
Pessoas com câncer de fígado e membros de suas famílias freqüentemente acham que precisam de apoio emocional para ajudá-las a lidar com isso doença fatal. "O apoio mútuo de outras pessoas com câncer ou de famílias com pacientes com câncer pode muitas vezes ser uma fonte de conforto", diz Kimberly A. Stump-Sutliff, Enfermeira do RN, MSN, enfermeira oncológica e editora médica associada da American Cancer Society. > A maioria dos pacientes com câncer de fígado é do sexo masculino, e os homens geralmente não se juntam aos grupos de apoio, diz Stump-Sutliff. No entanto, diz ela, quando os pacientes e suas famílias têm um lugar para obter informações precisas e compartilhar preocupações comuns, fica mais fácil para eles lidarem com o câncer de fígado. Calamari descobriu que as pessoas que se juntam a grupos de apoio estão à procura de ajuda. “Eles não estão procurando apenas um lugar para desabafar.”
Câncer de Fígado: Grupos de Apoio Pessoal
Como o câncer de fígado não é comum, pode não haver um grupo de apoio específico para câncer de fígado na sua área. A Fundação Americana do Fígado pode direcioná-lo para os grupos de apoio mais próximos para doenças do fígado, incluindo câncer de fígado, em seu estado.
Você também pode localizar um grupo de apoio ao câncer de órgãos em sua área, diz Stump-Sutliff. O site da American Cancer Society é um bom recurso para grupos de apoio ao câncer.
Câncer de Fígado: Grupos de Suporte Online
Algumas pessoas preferem participar de grupos de apoio online. Esses grupos têm algumas vantagens definidas, inclusive não ter que sair de casa. "Também é bom porque você tem essa privacidade e ainda assim pode obter muita informação", diz Stump-Sutliff. “Você pode participar de salas de bate-papo anonimamente e pode se envolver da maneira que quiser. É provável que você tenha que se registrar no site, mas, quando estiver registrado, ninguém poderá acessar suas informações e, se não quiser participar, não será necessário. Você pode quase ir lá e ser um voyeur e ver o que todo mundo está dizendo. É muito particular e muito seguro. ”
No entanto, Stump-Sutliff alerta, tenha cuidado com as informações que você coleta em salas de bate-papo e encontra na Web. A menos que as salas de bate-papo e os sites sejam monitorados de perto por especialistas em seu campo ou profissionais treinados, as informações apresentadas sobre câncer de fígado nem sempre são precisas.
Calamari concorda.
É vital que um facilitador experiente saiba o que ela é fazer leva o grupo, ela diz. “Caso contrário, pode não ser uma experiência positiva.”
Além disso, ela diz, você pode ter que se juntar a vários grupos para encontrar o que é certo para você. "Eu já participei de vários que já se separaram."
Calamari fundou um grupo de apoio para pacientes com transplante de fígado.
Câncer de Fígado: Encontrando Grupos de Suporte Online
Fontes de grupos de apoio online para pacientes com câncer de fígado incluem:
A Rede de Sobreviventes do Câncer da ACS (CSN). Aqui você encontrará painéis de mensagens on-line escritos por pacientes, sobreviventes e seus familiares. Você também pode navegar por discussões moderadas sobre questões importantes.
A Associação de Câncer Online Recursos, Inc. (ACOR) é uma organização de defesa de pacientes sem fins lucrativos. Você encontrará links para cerca de 70 grupos de apoio online que podem fornecer informações sobre muitos tópicos relacionados ao câncer.
- O OncoChat é um grupo de apoio para pacientes com câncer, seus parentes e amigos. É um lugar para compartilhar experiências relacionadas ao câncer.
- A Comunidade de Bem-Estar oferece suporte on-line para pacientes, cuidadores e pessoas que passaram por tratamento contra o câncer. Ele oferece uma ampla gama de serviços de suporte on-line e pessoalmente.
- Independentemente de você encontrar suporte para lidar com câncer de fígado online ou pessoalmente - "talvez [de] um grupo da igreja, ou seus amigos e familiares", diz Stump- Sutliff - o que importa é que você entenda.
