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- Isso inclui vestir-se para um show da Cher e usar bronzeadores esportivos, gorjetas foscas e barba falsa para os Backstreet Boys. . Para um próximo show do One Direction, eles prometeram não ouvir nada além da música daquela banda durante toda a viagem de ida e volta de 800 km.
- " Isso não quer dizer que estamos bêbados em todos os outros shows ", acrescenta Cerame. Os esforços de arrecadação de fundos estão ganhando atenção nacional. E as coisas estão indo tão bem que podem transformar Sober4MS em uma organização de arrecadação de fundos em tempo integral, diz Simon. A notícia é que o MS de Simon está sob controle.
- Ele diz que a esclerose múltipla não entrou no seu caminho, mas ele é mais sensível ao clima.
Principais Conclusões
Sober4MS enfatiza o "divertido & rdquo;
Caminhar, andar de bicicleta e escalar montanhas são apenas algumas das maneiras pelas quais as pessoas arrecadam dinheiro para a pesquisa e conscientização da EM.
Os defensores da EM podem fazer uma diferença real no aumento do financiamento para pesquisa de MS. milhões de pessoas correm, andam, nadam e andam de bicicleta para aumentar a conscientização e o financiamento de doenças. Mas quando John Simon foi diagnosticado com esclerose múltipla em 2008, ele e seu melhor amigo, Tony Cerame, sabiam que queriam fazer algo totalmente diferente. queríamos fazer algo que realmente chupasse ”, diz Cerame.
Então, quando os colegas do colégio perceberam que não conseguiam pensar em nada pior do que ver uma banda que desprezavam - embora completamente sóbrios - eles sabiam que tinham um idéia vencedora
Você paga; Nós vamos Sofrer
Veja como funciona: Na mídia social, Simon e Cerame anunciam o próximo show de uma banda que eles desprezam, depois pedem doações em plataformas de crowdsourcing, como o CrowdRise, para levá-los ao show. Quanto mais dinheiro eles arrecadam, mais manobras eles farão no show ou até lá.
Isso inclui vestir-se para um show da Cher e usar bronzeadores esportivos, gorjetas foscas e barba falsa para os Backstreet Boys. . Para um próximo show do One Direction, eles prometeram não ouvir nada além da música daquela banda durante toda a viagem de ida e volta de 800 km.
Sua ideia - Sober4MS - começou como uma brincadeira. Era 2012, e a banda pós-grunge Creed estava passando por Saint Louis, onde moram. Cerame virou-se para Simon e disse: "Você não poderia me pagar o suficiente para ver esse show."
Acontece que você poderia.
Três mil dólares depois, os caras estavam celebrando seu primeiro evento de angariação de fundos para MS no show Creed. Eles até compraram camisetas da banda e cortaram as mangas para o evento. E eles fizeram isso completamente sóbrio.
Agora, eles dizem, eles estão “lutando contra MS, um concerto horrível de cada vez.”
Enquanto estão nos shows, eles se envolvem com os fãs reais e os tweets ao vivo sobre seus shows. experiência. Até agora, eles arrecadaram mais de US $ 20 mil para o Capítulo da Área Gateway da National Multiple Sclerosis Society (NMSS), que atende ao leste do Missouri e ao sul de Illinois.
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Os amigos de longa data dizem que amam a música e vêem alguns programas por conta própria.
“Tony é um especialista em qualquer coisa em metal”, diz Simon. “Eu ouço mais coisas de cantores e compositores, mas temos um bom apreço pelo gosto um do outro. "Eles estimam ver cerca de 10 shows por ano - e são Sober4MS em cerca de dois deles.
" Isso não quer dizer que estamos bêbados em todos os outros shows ", acrescenta Cerame. Os esforços de arrecadação de fundos estão ganhando atenção nacional. E as coisas estão indo tão bem que podem transformar Sober4MS em uma organização de arrecadação de fundos em tempo integral, diz Simon. A notícia é que o MS de Simon está sob controle.
Agora com 36 anos, ele foi diagnosticado com EM pouco antes de completar 30 anos. Ele diz que os sintomas literalmente o cegaram. “Fui para a cama me sentindo normal e acordei sem poder ver ou ficar em pé”, lembra ele. “Eu não sabia o que a MS era na época.”
A EM se desenvolve quando o corpo ataca equivocadamente seu próprio sistema nervoso central. O sistema imunológico ataca a mielina, a substância gordurosa que envolve e isola as fibras nervosas, de acordo com o NMSS. Por causa disso, a maioria dos especialistas descreve a esclerose múltipla como uma doença auto-imune, mas alguns agora preferem chamá-la de doença imunomediada, observa a sociedade. Os sintomas, que variam muito de pessoa para pessoa, podem incluir dormência e formigamento, fadiga, problemas de visão e dificuldades de locomoção.
Algumas pessoas com EM podem ter um surto inicial de sintomas e permanecer estáveis por anos após o tratamento, enquanto outras podem ter uma doença agressiva e progressiva, de acordo com a sociedade.
Após o diagnóstico de Simon, ele foi colocado em um injetável diário. medicação que ele diz ter reduzido seus sintomas.
Ele diz que a esclerose múltipla não entrou no seu caminho, mas ele é mais sensível ao clima.
“Eu realmente odeio os verões quentes, até mais do que eu usei para ", diz ele. O NMSS observa que as pessoas com EM podem apresentar um agravamento temporário dos sintomas quando o tempo está muito quente ou úmido.
“Ainda estou jogando softball”, diz Simon. “Minha vida é relativamente normal neste momento.”
A não ser, claro, que você conte ir a shows de bandas que você despreza, mas nem todos os shows foram horríveis, o casal vai admitir.
“Cher foi nosso melhor show até agora, e acabamos nos tornando fãs depois de vê-la se apresentar ", diz Simon.
