QUINTA-FEIRA, 10 de maio de 2012 (HealthDay News) - Às vezes, leva anos para as pessoas serem diagnosticadas com lúpus. Esse não era o caso de Marisa Zeppieri-Caruana, que tinha tantos dos sintomas clássicos do lúpus eritematoso sistêmico - como uma erupção cutânea em forma de borboleta no rosto, febre diária e dores nas articulações - que o médico sabia imediatamente que 23 anos de idade tinha a doença.
Desde então, Zeppieri-Caruana, agora com 34 anos, foi hospitalizada 30 vezes e teve quatro mini-derrames, juntamente com vários outros problemas relacionados ao seu lúpus.
A maioria das pessoas o lúpus passa por períodos em que tem doença ativa (erupções) e períodos em que não apresenta nenhum sintoma (remissão). Infelizmente, Zeppieri-Caruana disse que nunca teve um tempo em que esteve totalmente em remissão.
"Um dia normal para mim inclui fadiga e febre. É realmente difícil tentar colocar peso, e eu normalmente não me sinto como Eu tenho que tirar uma soneca todos os dias ", explicou ela.
" É quase como se eu estivesse carregando uma mochila durante todo o dia. Às vezes é apenas 10 libras, mas às vezes é muito mais. estou fazendo pequenas coisas, é como se eu as estivesse fazendo com um elefante nas minhas costas. É cansativo levar essa carga extra o tempo todo ", disse ela.
10 de maio é o Dia Mundial do Lúpus, um dia destinado a aumentar a consciência de esta doença auto-imune crônica. Cerca de 1,5 milhão de americanos têm alguma forma de lúpus e em todo o mundo esse número é estimado em cerca de 5 milhões, de acordo com a Lupus Foundation of America.
Lupus tende a atacar as mulheres com muito mais freqüência do que os homens. "A proporção de mulheres para homens é de nove para um e, em geral, o lúpus é diagnosticado em mulheres em idade fértil", segundo o Dr. Howard R. Smith, um reumatologista da Cleveland Clinic, em Ohio.
, progresso está sendo feito.
Por exemplo, muitas pessoas estão sendo diagnosticadas mais cedo do que no passado, disse o Dr. Kenneth Kalunian, membro do Conselho Médico-Científico da Fundação Lupus da América, e professor de medicina clínica. na Universidade da Califórnia, San Diego School of Medicine. "As coisas definitivamente estão melhorando na obtenção de um diagnóstico, mas ainda há um atraso nas pessoas com sintomas menos específicos. Mas aumentou acentuadamente há apenas 10 anos", disse ele.
Outro especialista explicou por que esse lapso de tempo pode ocorrer.
"O lúpus pode levar muito tempo para ser reconhecido. Ele imita muitas outras doenças, e é importante garantir que o paciente não tenha uma infecção ou malignidade", disse o Dr. Michelene Hearth-Holmes, professor assistente de medicina interna e reumatologia no Centro Médico da Universidade de Nebraska, em Omaha.
A maioria das pessoas com lúpus estará cansada, pode ter uma erupção no rosto na ponte do nariz e bochechas, e muitos terão sintomas de artrite e febres freqüentes. "O lúpus pode ser uma doença que afeta os pacientes da cabeça aos pés", disse Smith. As áreas que podem afetar incluem a pele, articulações, rins, coração e vasos sanguíneos.
Além de obter um diagnóstico rápido, outro aspecto complicado do lupus é que ele varia de pessoa para pessoa. "Não há dois casos de lúpus iguais. Cada paciente tem que ser tratado como um indivíduo. Os sintomas podem variar de leve a risco de vida", disse Hearth-Holmes.
Há vários medicamentos que podem ser usados para tratar lúpus. A aspirina e outros medicamentos para aliviar a dor podem ajudar a controlar alguns dos sintomas, assim como os corticosteróides. Outro tratamento comumente recomendado é uma droga chamada hidroxicloroquina (nome comercial Plaquenil) que foi originalmente desenvolvida como uma droga para combater a malária.
O medicamento mais recente aprovado especificamente para lúpus moderado a grave sem envolvimento renal é chamado belimumab (nome comercial Benlysta ). Este medicamento injetável modifica o funcionamento do sistema imunológico.
Há uma série de outros medicamentos sendo desenvolvidos ou estudados em estudos que irão alterar a maneira como o sistema imunológico funciona, de acordo com os especialistas, e a esperança é de que novos remédios sejam mais eficazes e tenham menos efeitos colaterais.
"É um momento muito promissor na pesquisa com lúpus. É uma reminiscência de onde a artrite reumatóide foi de 10 a 15 anos atrás, quando muitos pacientes acabaram em cadeiras de rodas. Eu não vejo muitos pacientes com artrite reumatóide em cadeiras de rodas ”, disse Kalunian. os pesquisadores ainda estão trabalhando em medicamentos melhores, existem alguns passos que os pacientes podem seguir por conta própria. Por exemplo, todos os três médicos e Zeppieri-Caruana disseram que qualquer pessoa com lúpus deveria ficar fora do sol o máximo possível. E, se os pacientes tiverem de estar ao ar livre, devem cobrir roupas, protetor solar, chapéu e óculos escuros. O sol, além de agravar uma erupção lúpica, pode realmente ativar a doença no resto do corpo, de acordo com Kalunian.
Smith disse que é crucial que as pessoas não fumem se tiverem lúpus. "Fumar é terrível para pacientes com lúpus porque pode haver envolvimento de vasos sangüíneos".
Zeppieri-Caruana disse que percebeu que o que ela come faz uma grande diferença em como se sente. Ela disse que a carne vermelha e os alimentos fritos, em particular, podem agravar seu lúpus. Smith disse que é importante comer alimentos saudáveis para o coração, como frutas, verduras e grãos integrais, porque a doença cardíaca é cada vez mais reconhecida como um risco para as pessoas com lúpus.
Também é importante descansar quando necessário. Mas, Hearth-Holmes disse, isso realmente varia de pessoa para pessoa. Ela disse que algumas pessoas podem trabalhar em tempo integral, enquanto outras acham exaustivo. O conselho dela? "Limite a si mesmo tanto quanto
você quer limitar." O exercício físico também pode ajudar as pessoas com lúpus a permanecerem em forma e permanecerem mais flexíveis. Mas, novamente, isso dependerá da gravidade da doença. Smith avisou que mesmo aqueles com lúpus grave deveriam tentar participar de algum tipo de atividade. "A inatividade leva a problemas por si só. Os ossos ficam mais finos e fica mais difícil para as pessoas com articulações inchadas movimentá-los", disse ele.
Zeppieri-Caruana também recomendou se juntar a um grupo de apoio e falar com um terapeuta para conversar sobre lúpus. Ela disse que há grupos online disponíveis, o que é muito útil quando você está cansado demais para sair, mas ainda precisa do apoio.
