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- Agora Stephan entende os limites de Horonjeff e ela é melhor em deixá-lo saber suas limitações. Mas de vez em quando ainda é um desafio. "Eu posso ser surpreendido quando [Horonjeff] não expressou alguma coisa - cansaço, dor - por um tempo e de repente eu ouvi sobre isso e me sinto mal por tê-la empurrado para fazer algo", diz Stephan.
- “Eu sempre me sinto em casa nos hospitais”, ela diz enquanto caminha para um compromisso.
PRINCIPAIS ATENDIMENTOS
- O exercício é uma ótima maneira de reduzir a rigidez das articulações O equilíbrio entre repouso e atividade pode ajudar a aliviar os sintomas da AIJ. A comunicação pode ajudar com o custo emocional de viver com uma doença invisível. Toda manhã, quando ela acorda, Jen Horonjeff verifica seu corpo.
- Como estão as articulações dela? Seu pulso esquerdo tem incomodado ela recentemente, como se sente hoje? Ainda é doloroso, então segurar a panela para seus ovos mexidos será um desafio novamente hoje.
- “Eu não posso ganhar todas as manhãs”, diz ela. “E esta manhã será apenas uma manhã menos glamorosa.”
Uma vida com artrite idiopática juvenil (AIJ) fez de Horonjeff, 30 anos, um paciente profissional. Ela foi diagnosticada com AIJ quando ela tinha 15 meses de idade. Na maioria dos dias, o desconforto nada mais é do que um pouco de rigidez matinal, mas as recentes flutuações do tempo tornaram suas articulações mais dolorosas do que o normal.
Lidar com a dor significa fazer concessões. Horonjeff sabe se ela quer dançar ou sair com os amigos, ela vai precisar de um mínimo de 8 horas de sono. Mesmo com sono suficiente, ela só poderia escolher uma atividade dentre as duas
Quase 300.000 crianças nos Estados Unidos têm uma doença reumática como a AIJ, de acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças. As doenças reumáticas afetam as articulações e o tecido conjuntivo, tornando-os inchados e desconfortáveis. Além da dor nas articulações, pessoas com AIJ podem experimentar extrema fadiga e aumento da suscetibilidade à infecção, que é exacerbada pela medicação que suprime o sistema imunológico usado para tratar a AIJ. O diagnóstico de Horonjeff veio vários meses depois que seus pais começaram a notar tinha inchaço nas articulações e estava mancando. "Foi devastador", diz Sherri, mãe de Horonjeff, lembrando o momento em que recebeu o diagnóstico. “É um processo de luto, mas você sabe que precisa continuar com seu filho.”
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JIA pode ser devastador, mas Horonjeff é tudo menos devastado. Ela dedica seu trabalho de vida para ajudar crianças com AIJ, fazendo doutorado na Universidade de Nova York. Sua pesquisa se concentra em descobrir os fatores que impedem que crianças com artrite sejam ativas. As crianças artríticas tendem a fazer menos exercícios do que as outras crianças, e como Horonjeff sabe que o exercício é fundamental para diminuir os sintomas da artrite, ela quer tratar a causa da inatividade. É dor? São pais superprotetores? É uma informação médica desatualizada?
“Quando eu era criança e era diagnosticada, a filosofia ainda era 'não se mexa'. Agora entendemos que não só o exercício é OK, é realmente vantajoso para todos os nossos sintomas da doença ”, diz Horonjeff. A cura, ela diz, "não está chegando tão cedo". Então é importante olhar para o que as pessoas podem fazer para se manterem saudáveis agora. ”
Equilibrando uma Vida Pessoal com a JIA Este não é apenas seu trabalho, a vida pessoal de Horonjeff incorpora o controle de sua doença em vez de deixá-la controlá-la. Isso significa falar sobre suas necessidades para aqueles ao seu redor, inclusive para seu parceiro, Keegan Stephan. No início de seu relacionamento, Horonjeff estava desconfortável dizendo a Stephan quanto precisava descansar para se manter saudável. Ela descansava quando ficavam separados.
“Eu não queria que ele pensasse, essa garota vai ficar doente o tempo todo, ela passa o tempo todo dormindo, ou indo a consultas médicas ou pirando a próxima coisa ”, diz ela.
Ao se conhecerem, Horonjeff percebeu que precisava superar o medo de ser julgada e começar a comunicar suas necessidades. Stephan, que não sabia nada sobre a JIA antes de se encontrar com Horonjeff, ficou inicialmente surpreso ao saber que ela estava escondendo sua fadiga.
Agora Stephan entende os limites de Horonjeff e ela é melhor em deixá-lo saber suas limitações. Mas de vez em quando ainda é um desafio. "Eu posso ser surpreendido quando [Horonjeff] não expressou alguma coisa - cansaço, dor - por um tempo e de repente eu ouvi sobre isso e me sinto mal por tê-la empurrado para fazer algo", diz Stephan.
É importante que as pessoas ao seu redor entendam o que ela pode realizar em um determinado dia, mas pode ser difícil para elas entenderem por que ela pode fazer exercícios um dia e, no dia seguinte, não consegue levar seu laptop de um cômodo para outro. outro. Às vezes, ela acha difícil saber o quanto compartilhar com Stephan e os outros ao seu redor.
“Lutei toda a minha vida sem querer sobrecarregar família, parceiro ou amigos com meus problemas”, diz Horonjeff.
Como lidar com a JIA
A principal estratégia de Horonjeff para lidar com a JIA é fazer tudo o que estiver ao seu alcance para manter sua saúde. Ela mantém uma dieta balanceada, faz exercícios regularmente e descansa o suficiente. Flares ainda são um risco, mas manter-se o mais saudável possível permite que ela faça as coisas que deseja na vida.
Para o exercício de bicicletas Horonjeff em Nova York, pratique ioga, pilates e dança. Ela também aceita que em alguns dias ela não será capaz de trocar um pneu ou fazer um cão virado para baixo.
“Há sempre algo que você não pode fazer”, diz Horonjeff. “Estou fazendo isso há tantos anos e entendendo que isso é apenas parte do processo da doença, apenas respiro fundo e digo: 'OK, bem, agora tenho um trabalho a fazer'. ”
Parte do gerenciamento da doença também significa consultas médicas mensais. Horonjeff tem um relacionamento amigável com muitos de seus médicos e memorizou o complexo layout do hospital da NYU
“Eu sempre me sinto em casa nos hospitais”, ela diz enquanto caminha para um compromisso.
É claro que ela é muito conhecedor de sua condição. Horonjeff conversa confortavelmente com seus médicos e negocia suas prescrições. Ela tem que ser diligente sobre seus compromissos para ficar em cima de sua doença.
Fazer o que puder para manter-se saudável agora é um tema importante em sua vida. Fazer concessões permite que ela faça seu doutorado e faça consultoria ergonômica em meio período. Sempre que pode, ela orienta crianças pequenas com artrite e participa da maioria das conferências de artrite no país.
Ela espera poder ajudar a encorajar e capacitar crianças com AIJ a assumir o controle de sua doença - como ela fez.
