Índice:
- Tamara Sellman, que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 47 anos depois de ter experimentado sintomas por décadas, defendeu diversas causas desde os anos 80, incluindo pressionar os conselhos escolares a não remover livros das bibliotecas e escoltando mulheres de e para as clínicas da Planned Parenthood em face de protestos
- Josie Byzek, um 50 residente de Susquehanna Township, Pensilvânia, que foi diagnosticado com EM aos 31 anos, de CIDADO para servir sua comunidade, concorrendo para a diretoria da escola local. Ela é atualmente uma candidata na eleição geral, tendo avançado no primário.
- Para John Platt, um residente de 43 anos na área de Pittsburgh quem foi diagnosticado com EM aos 31 anos, defender em nome de pessoas com EM tornou-se um modo de vida virtual - mas esse espírito de ativismo não foi automático ou imediato.
- Para qualquer pessoa interessada em advocacy relacionada à EM, uma maneira de começar é se conectar com a National Multiple Sclerosis Society, diz Karen Mariner, do grupo. vice-presidente de governos estaduais e locais
Nos últimos meses, os Estados Unidos viram uma série de marchas de alto perfil e outras manifestações políticas em massa, da Marcha em Washington (e várias outras cidades do mundo) até o Dia Sem Imigrantes para a Marcha pela Ciência.
Embora esses protestos em particular tenham sido respostas às políticas e agenda do presidente Donald Trump, as manifestações políticas sempre foram um dos pilares da vida americana. desde antes da independência e sob cada presidente.
Pessoas com esclerose múltipla (MS) podem se perguntar qual o papel que elas podem desempenhar em manifestações políticas, especialmente se elas enfrentam limitações físicas que dificultam a marcha, rali ou A boa notícia é que há muitas coisas que você pode fazer, seja sua causa escolhida a esclerose múltipla ou qualquer outra questão, e você não precisa participar de comícios em massa para se envolver.
Participar de protestos e comícios locais
Tamara Sellman, que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 47 anos depois de ter experimentado sintomas por décadas, defendeu diversas causas desde os anos 80, incluindo pressionar os conselhos escolares a não remover livros das bibliotecas e escoltando mulheres de e para as clínicas da Planned Parenthood em face de protestos
“Eu acho que há muitas maneiras diferentes de fazer mudanças”, diz Sellman, agora com 52 anos e residente em Bainbridge Island, Washington.
este ano, Sellman queria participar da Marcha das Mulheres, mas era cauteloso com as multidões que estariam envolvidas.
“Meu corpo inteiro é desligado”, em tais situações, diz ela, devido ao barulho e atividade, e o estresse de ficar em pé. Então, em vez de se juntar a amigos numa marcha muito maior em Seattle, Sellman ficou em Bainbridge Island para participar de uma marcha discreta, que acabou sendo uma grande experiência.
“O tamanho das multidões era gerenciável”, diz ela. e ela teve a sensação de que a experiência local “conecta você ainda mais a essas pessoas que são seus vizinhos”.
Sellman observa que qualquer que seja a causa do seu coração, há uma boa chance de você se conectar com um grupo local que se sinta da mesma forma.
E se as pessoas com esclerose múltipla quiserem se envolver em políticas partidárias tradicionais, ela diz: “Eles podem se juntar ao seu partido local e contribuir de milhões de maneiras”, incluindo o gerenciamento de e-mails ou telefonemas.
Não importa o que seja importante para você, diz Sellman, “Eu acho que há muitas pessoas que estão percebendo que muito tem que ser feito.”
Correndo para o Escritório Local
Josie Byzek, um 50 residente de Susquehanna Township, Pensilvânia, que foi diagnosticado com EM aos 31 anos, de CIDADO para servir sua comunidade, concorrendo para a diretoria da escola local. Ela é atualmente uma candidata na eleição geral, tendo avançado no primário.
Devido a problemas de visão relacionados a MS, Byzek prevê a necessidade de fazer alguns ajustes se ela for eleita. “Eu não dirijo à noite”, ela diz, “então provavelmente vou fazer um passeio de carona para participar de reuniões de diretoria, ou acompanhar um membro do conselho de administração.”
Mas fazendo mudanças como essa, Byzek diz, "não é um grande negócio, uma vez que você se acostumar com isso. Ela só se torna parte da vida ”. Outra questão potencial é a leitura de documentos nas reuniões, mas, desde que algo esteja disponível em formato eletrônico,“ eu apenas explico o tamanho da fonte ”, diz ela.
Byzek tem sido politicamente ativo em várias causas desde que ela tinha 18 anos, e diz que, embora seu diagnóstico de MS tenha requerido certas acomodações, isso não mudou fundamentalmente suas atividades. “Às vezes faço marchas”, ela diz, mas “não vou a marchas em dias muito quentes.”
Já que ela não tem mais energia aparentemente infinita, Byzek diz que é importante que ela tenha uma vida equilibrada que inclua tempo. para o autocuidado. "Eu preciso ter certeza de que recebo minha meditação e minhas caminhadas", ela diz.
Para as pessoas com esclerose múltipla que querem ser ativas em uma causa política ou partido, "há muitas maneiras de se envolver", diz Byzek. “Há um milhão de empregos que precisam ser feitos, e não há pessoas suficientes fazendo isso.”
“Não tenha medo. Essa é a maior parte ”, diz ela. "Você sabe o que é capaz de fazer e, se errar, sempre é possível recalibrar."
Defendendo as causas relacionadas a MS
Para John Platt, um residente de 43 anos na área de Pittsburgh quem foi diagnosticado com EM aos 31 anos, defender em nome de pessoas com EM tornou-se um modo de vida virtual - mas esse espírito de ativismo não foi automático ou imediato.
Nos primeiros anos após seu diagnóstico, Platt diz ele se sentiu deprimido e isolado enquanto sua EM progredia rapidamente. Então, um dia, ele recebeu um e-mail da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (NMSS) pedindo-lhe para clicar em um botão para entrar em contato com seu membro do Congresso sobre a adesão ao MS Caucus, um grupo de legisladores comprometidos em aprender mais sobre a doença e como afeta os seus constituintes
“Eu sempre fui eleitor e tomei conhecimento de questões políticas”, diz Platt. “Mas eu nunca realmente agi sobre nada até apertar o botão.”
No dia seguinte, ele recebeu uma ligação do escritório de seu representante americano perguntando se ele estaria disposto a se encontrar com o congressista. Não tendo certeza do que dizer, Platt entrou em contato com o NMSS para obter ajuda, e o presidente local do grupo acabou comparecendo à reunião com Platt.
A reunião foi um sucesso. "Ele foi muito receptivo", diz Platt de seu congressista. “No final, ele acabou se juntando ao MS Caucus.”
Mas o mais importante para Platt, foi o começo de seu envolvimento na defesa de EM, que ele diz ter dado a ele um forte senso de propósito e solidariedade. Ele agora atua em vários comitês da MS Society, incluindo como presidente do comitê de relações governamentais do capítulo da Pensilvânia
“Quando você se abre”, falando ou escrevendo sobre MS, diz Platt, “você vai descubra que você não está sozinho. ”
Para qualquer pessoa interessada em advocacy relacionada à EM, uma maneira de começar é se conectar com a National Multiple Sclerosis Society, diz Karen Mariner, do grupo. vice-presidente de governos estaduais e locais
“Queremos ter certeza de que as pessoas estão envolvidas nesse trabalho de uma maneira que seja significativa para elas”, diz Mariner, “e se encaixa em suas vidas e aproveita seu conjunto de habilidades”.
Independentemente de seus pontos fortes ou habilidades, "não presuma que você não pode fazer parte deste trabalho", diz Mariner. Por exemplo, se você gostaria de se juntar ao seu capítulo da Sociedade MS em reuniões com funcionários do governo estadual ou local, "Nós sempre pensamos sobre como podemos acomodar alguém que pode ter fadiga", diz Mariner.
