Aprendendo Como Pedir Ajuda Quando Você Tem Artrite Reumatóide - Artrite Reumatoide Centro -

Quando Ashley Boynes-Shuck, 29, de Pittsburgh e seu marido, Mike, compraram uma nova casa, ela logo se sentiu sobrecarregada. Por causa da artrite reumatóide, que ela tem desde os 10 anos, ela tem dias bons e dias ruins. E em dias ruins, até tarefas aparentemente simples, como abrir um frasco, podem ser difíceis. Mas comprar uma casa, como qualquer pessoa que passou por ela sabe, pode ser estressante e desafiador de uma maneira diferente e que tudo consome.

“Eu estava com dor e começando um novo tratamento”, lembra Boynes-Shuck, que escreve o blog, "Bem-estar com um lado da vida, por favor". Felizmente, seus pais sabiam exatamente o que fazer para ajudar: compraram um vale-presente para a Boynes-Shuck para um serviço de limpeza. "Não é algo que eu teria feito sozinho, mas foi super útil", diz ela.

Mike também é uma grande ajuda. Ele cozinha e faz recados para Boynes-Shuck quando ela não está à altura, e ela diz que ele faz isso sem ela pedir ajuda. Ela se sente abençoada por ter um grande sistema de apoio, não só de familiares e amigos, mas também de médicos e outros profissionais de saúde. Boynes-Shuck, que está estudando para se tornar um técnico de saúde holístico, diz que pedir ajuda quando você tem uma condição crônica como a AR nem sempre é fácil, mas às vezes você “só precisa engolir seu orgulho” e fazê-lo.

Juntando Sua Própria Equipe

Patience White, MD, reumatologista e vice-presidente de saúde pública da Fundação de Artrite, diz que as pessoas com artrite reumatóide podem se beneficiar muito da montagem de uma equipe de especialistas para ajudá-las a não apenas controlar a doença. mas também suas emoções e bem-estar geral. Sua equipe pode incluir:

• Um reumatologista para gerenciar e tratar sua AR
• Um personal trainer para desenvolver e trabalhar com você em um regime de condicionamento físico que mantenha sua força e flexibilidade nas articulações
• Um nutricionista para ajudá-lo a alcançar uma saúde saudável peso e planejar refeições equilibradas e nutritivas
• Um psicólogo para ajudá-lo a controlar as emoções de uma doença crônica

Ser tratado por um reumatologista é fundamental, mas cada um desses outros membros da equipe pode desempenhar um papel importante em seu tratamento. Por exemplo, Dr. White diz: "não importa que tipo de artrite você tenha, você tem que fazer atividade física para manter seus músculos fortes, e um treinador pode ajudá-lo a fazer os exercícios certos".

Um nutricionista pode ajudá-lo com um plano de perda de peso, importante porque “cada quilo que você ganha é quatro libras em cada joelho e, se sua AR afeta suas extremidades inferiores, o peso extra dificulta ainda mais a caminhada”, explica White. como gerenciar outras condições de saúde também.Boynes-Shuck, por exemplo, tem doença celíaca, uma intolerância ao glúten e precisa seguir uma dieta sem trigo, cevada e centeio.Pesquisa publicada na revista PLoS Genetics mostra que a artrite reumatóide e a doença celíaca, ambas doenças autoimunes, podem compartilhar alguns fatores de risco genéticos.Se você tem as duas condições, um nutricionista pode ser inestimável.

Se você tiver problemas para dormir ou sentir-se deprimido, especialmente quando sintomas flare e você está Não é capaz de fazer todas as coisas que você gosta, tendo um psicólogo ou assistente social em sua equipe faz sentido. "Às vezes, você só precisa de alguém para fornecer aconselhamento e ajudá-lo em parte disso", diz White.

Viver com uma doença crônica como a AR pode ser difícil às vezes. Se você ou seus familiares começarem a se sentir sobrecarregados, não se sinta tímido em procurar um conselheiro que possa ajudá-lo a lidar com essas emoções, acrescenta Scott Zashin, MD, um reumatologista em Dallas.

White sugere que, idealmente, Você também deve ter um farmacêutico e uma enfermeira no consultório do seu médico em sua equipe. "É importante que seu farmacêutico saiba quem você é, para que, quando precisar de seus medicamentos, você os consiga", diz ela.Conectando com os especialistas certos para você

Encontrar os membros certos para a sua equipe pode levar algumas tentativas e erros, diz Boynes-Shuck. Se você não estiver satisfeito com o primeiro provedor escolhido, lembre-se de que não precisa voltar. Em vez disso, procure alguém no campo que possa corresponder melhor à sua personalidade e desejos. "É tudo sobre encontrar profissionais de saúde que se encaixam com você", diz ela. “Você tem que ter a vibração certa com o seu profissional de saúde. Você tem que estar na mesma página quanto ao seu tratamento e até onde vai administrar a doença. Caso contrário, não vai funcionar. ”

Sua própria equipe inclui um reumatologista convencional em Pittsburgh e um reumatologista de translação em Washington, DC Por um longo tempo, ela estava assistindo a um fisioterapeuta de duas a três vezes por semana, mas agora ela só vai se ela está tendo um problema particular - "se o meu pescoço ou ombro me incomoda", diz ela. Ela também vê um massagista uma ou duas vezes por mês, porque descobriu que a massagem proporciona muito alívio.

Uma boa maneira de encontrar membros para sua equipe de tratamento de artrite reumatóide é pedir recomendações a outros pacientes, Boynes-Shuck. sugere. Ela também recomenda que se juntem a um grupo de apoio e busquem comunidades de redes sociais para pessoas com artrite reumatóide.

Essas organizações profissionais podem ajudá-lo a encontrar profissionais em sua área:

Para treinadores, Conselho Americano sobre Exercício

• Para nutricionistas A Academia de Nutrição e Dietética
• Para psicólogos, a Associação Americana de Psicologia
• Além disso, diz White, a sua seção local da Fundação de Artrite também pode ser um excelente recurso. "Eles podem oferecer muitos recursos para ajudá-lo a viver sua melhor vida com RA", diz ela.

Lidar com as companhias de seguros quando você tem uma doença crônica, muitas vezes pode ser difícil. "Você precisa ler as letras miúdas do seu seguro planejar e saber para que você é elegível ", diz White. Fale com um representante ou com o gerente de recursos humanos para ver quais desses especialistas podem ser cobertos e sob quais circunstâncias.

Trabalhando com a equipe local

Algumas pessoas Tenha mais facilidade em pedir ajuda a seus médicos do que em pedir a um cônjuge ou a outro ente querido, mas pedir ajuda quando você tem AR não é sinal de fraqueza, mas sim uma questão de sobrevivência, diz Boynes-Shuck. ter vergonha de pedir ajuda de qualquer forma, forma ou quando necessário, de cuidadores e familiares e amigos ", ela aconselha." Você ainda tem que permanecer independente e fazer o que puder, mas não há problema em recorrer a outros. é sobre encontrar equilíbrio. ”Além disso, ela acrescenta, como seu marido e ela mãe, seus entes queridos também se importam com você, e eles querem estar lá quando você precisar deles.