Por 10 anos após o diagnóstico de hepatite C, Katarzyna “Kasia” Loniewska evitou procurar tratamento e, durante grande parte do tempo, poucas pessoas sabiam que ela tinha o vírus. Ela diz que estava com medo, envergonhada e imaginando se sua infecção era culpa dela.
Esses sentimentos são muito comuns. A hepatite C pode ser tratada e potencialmente erradicada dos EUA, mas o estigma em torno da doença continua a retardar esse progresso, dizem os pesquisadores na edição de outubro de 2014 da revista Antiviral Research. Reduzir o estigma é um dos passos necessários para conquistar a hepatite C.
O estigma tem efeitos complicados sobre a hepatite C, que é uma infecção viral que afeta o fígado. Quando os pesquisadores conversaram com 416 adultos australianos com hepatite C sobre estigma, discriminação e tratamento da hepatite C, eles conseguiram construir uma visão mais sutil do papel do estigma. A equipe de pesquisa descobriu que a fonte de discriminação é importante. Por exemplo, quando as pessoas com hepatite C sentem que os profissionais de saúde carregam um estigma contra elas, elas são menos propensas a procurar ou manter o tratamento. Mas, quando as pessoas se vêem como parte de um grupo estigmatizado, como pessoas infectadas com hepatite C, elas podem estar mais motivadas para receber tratamento e sair dessa identidade estigmatizada. Suas descobertas foram publicadas no início de 2015 em Psicologia, Saúde e Medicina.
Pensava que a hepatite C era um “diagnóstico de morte”
Quando Loniewska foi encarcerada por um breve período aos 19 anos, um exame físico rotineiro aumentou as enzimas hepáticas. Ela consentiu em um teste para o vírus da imunodeficiência humana (HIV) e hepatite C, com base em seus comportamentos anteriores de alto risco, como o uso de drogas injetáveis. Ela não tinha HIV, mas tinha hepatite C.
“Eu não sabia nada sobre hepatite C. Minha suposição, porque eu fiz o teste junto com o HIV, foi que era um diagnóstico de morte, “Loniewska diz. A única pessoa que ela contou foi sua mãe, a quem ela ligou assim que soube do resultado do teste. “Eu estava chorando durante toda a conversa. Mas ela foi muito positiva, e disse que aconteça o que acontecer, nós passaríamos por isso.
O encarceramento de Loniewska foi breve demais para ela receber tratamento na prisão. Ela tinha ouvido falar que o tratamento da hepatite C não era agradável ou garantido para ser eficaz, e ela não tinha seguro de saúde, então uma vez que ela estava fora da prisão, ela decidiu apenas viver com isso.
não quero lidar com isso. Eu estava com medo de descobrir mais ”, diz ela. Loniewska manteve seu diagnóstico para si mesma, mas fez uma mudança crucial. “Quando saí da prisão, continuei no estilo de vida de uso de drogas por cerca de dois anos, mas nunca compartilhei minhas agulhas. Eu sabia que tinha hepatite C e não queria infectar ninguém. ”
Então ela ficou grávida e sua visão mudou novamente. Além de outras mudanças de estilo de vida, ela deixou de beber álcool para proteger seu fígado. Ela começou a se sentir mais investida em proteger sua própria saúde.
Loniewska começou a trabalhar como profissional de adicção e educadora de saúde. Como ela viu mais pessoas sendo diagnosticadas e tratadas de hepatite C, ela sentiu que também precisava enfrentar sua própria doença. Ela se juntou a um grupo de apoio e começou o tratamento da hepatite C em dezembro de 2011 - 10 anos após seu diagnóstico.
Confiança nos Outros pelo apoio à hepatite C
Loniewska diz que tomou uma decisão consciente de falar abertamente sobre sua experiência. Ela agora faz parte do Corpo de Liderança da Hepatite, uma rede nacional de defesa contra hepatite C que trabalha para educar o público sobre a hepatite C e promove políticas para fazer com que as pessoas sejam examinadas e tratadas.
Para outros que vivem com hepatite C, Loniewska aconselha unir grupo de apoio, como ela fez.
Juntar-se ao grupo de apoio a ajudou a se sentir menos sozinha com a hepatite C, ela diz, e ela ainda vai todo mês. “Eu acho que é crucial ter apoio. Viver com um diagnóstico de hepatite C é um lugar solitário. ”
A hepatite C não define você
É importante entender que um diagnóstico de hepatite C não é um reflexo de você, diz Parvez S. Mantry, MD, um hepatologista do Metodista Dallas Medical Center, em Dallas.
“A hepatite C é uma doença que pode afetar qualquer pessoa. Nem sempre é reflexo das más escolhas de vida ou de um estilo de vida que não é aceitável na sociedade ”, diz o Dr. Mantry. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, as pessoas diagnosticadas com hepatite C em 2012 relataram uma ampla gama de possíveis fontes de infecção, incluindo o trabalho nos campos médico ou odontológico, cirurgia, uso de drogas injetáveis e sexo de alto risco. "Como muitas pessoas com hepatite C devem ser testadas e tratadas, porque é uma doença altamente tratável", diz Mantry. O diagnóstico e tratamento precoces podem prevenir complicações a longo prazo. "Se a maioria das pessoas com hepatite C pode ser tratada, complicações graves, como insuficiência hepática e a necessidade de um transplante de fígado, seriam significativamente menores".
