Índice:
- Entendendo a Artrite Reumatoide
- O “terno RA Experience” é usado com luvas que restringem o pulso e o movimento individual dos dedos, botas que endurecem as articulações do tornozelo, e um colarinho que restringe o movimento do pescoço. A peça de uma peça destina-se a simular a rigidez, perda de mobilidade e fadiga comum a este distúrbio, e foi desenvolvida por um casal alemão, o Dr. Gabriele Brieden, da RA, e o Dr. Matthias Oraschel-Brieden, reumatologista.
- Bess Schear sabe tudo sobre os aspectos limitantes da artrite reumatóide. Com apenas 24 anos e recém casada na época de seu diagnóstico de 1983, Schear estava tendo aulas de dança e esperando ensinar dança quando começou a sentir dor no ombro direito.
- Hamburger diz que, desde o início de sua formação, opções de tratamento mais recentes e melhores tornaram a vida mais fácil para pacientes com artrite reumatoide.
Max Hamburger tinha 13 anos quando seu pai não podia mais jogar com ele.
"Ele não podia me jogar uma bola, não podia pegar uma bola, não podia ir comigo jogar boliche", diz ele. o tempo em que seu pai desenvolveu artrite reumatóide. “Naquele momento, havia muito pouco que poderia ser feito, e assim suas articulações estavam muito danificadas. Eu o vi morrer muito cedo. ”
Ver a luta de seu pai com RA provavelmente teve uma“ enorme influência ”sobre a decisão de Hamburger de se tornar um médico, diz ele. E como uma maneira de entender melhor o que seu pai passou - e o que seus pacientes com RA estão experimentando agora - Hamburger, um reumatologista em Long Island, NY, concordou em experimentar um terno projetado para imitar a experiência de viver com AR para a Everyday Health. Stephanie Sy.
Entendendo a Artrite Reumatoide
Segundo os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, cerca de 1,5 milhão de americanos vivem com AR, uma doença autoimune que causa dor, rigidez, inchaço e perda da função articular. "A artrite reumatóide é uma das formas mais comuns de artrite inflamatória", diz o Dr. Hamburger. “O trabalho do sistema imunológico é nos defender contra doenças, mas na RA o sistema imunológico é levado a pensar que parte de nós não deveria estar lá.”
A idade de pico do início da AR é de 30 e poucos anos. para quarenta e poucos anos, mas os adolescentes também podem desenvolvê-lo. O pai de Hamburger tinha 40 anos. “Eu vi pessoas começando com o primeiro episódio deles em seus noventa anos”, ele diz. “Não respeita a idade.”
Não há cura para a AR, portanto os tratamentos se concentram em controlar a dor e a inflamação, minimizar os danos nas articulações e retardar a progressão da doença. Os medicamentos usados para tratar a AR incluem drogas antirreumáticas modificadoras da doença (DMARDs), como metotrexato e sulfasalazina; biológicos como Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) e Remicade (infliximab); corticosteróides; e drogas antiinflamatórias não esteroidais (NSAIDs) como aspirina e naproxeno.
O “terno RA Experience” é usado com luvas que restringem o pulso e o movimento individual dos dedos, botas que endurecem as articulações do tornozelo, e um colarinho que restringe o movimento do pescoço. A peça de uma peça destina-se a simular a rigidez, perda de mobilidade e fadiga comum a este distúrbio, e foi desenvolvida por um casal alemão, o Dr. Gabriele Brieden, da RA, e o Dr. Matthias Oraschel-Brieden, reumatologista.
Dr . Brieden disse que a idéia para o processo veio depois que ela e seu marido perceberam que os profissionais de saúde e outros desconheciam os muitos desafios cotidianos enfrentados pelos pacientes com AR, segundo um comunicado de imprensa.
Depois de alguns minutos no terno, respirar é trabalhado. "Isso é cansativo", diz ele. “O desconforto em meus ombros, cotovelos e joelhos… [na] mão, eu não tenho flexibilidade. Não há uma parte de mim que não se sinta desconfortável, exceto o topo da minha cabeça. ”
Pesadão e pernas rígidas, Hamburger encontra a mais simples das atividades, como andar a curta distância de sua sala de conferências até seu escritório, digitando em um teclado de computador fazendo um telefonema, ou mesmo sentado, é mais difícil. “Meu passo é um terço do que deveria ser. Eu não consigo mover meus braços como eles normalmente fazem - [eles] são presos assim, então é incrivelmente limitante. ”
Pessoas com RA devem trabalhar três vezes mais para mover suas articulações do que aquelas sem a condição, Notas de hambúrguer. “No entanto, a doença danifica seus músculos; eles acabam com músculos que não são bons e articulações que têm uma alta resistência ao movimento. ”
“ [O terno] supostamente faz você se sentir um paciente ”, diz Hamburger. "Está fazendo um trabalho muito bom."
Artrite Reumatóide: Perspectiva de um Paciente
Bess Schear sabe tudo sobre os aspectos limitantes da artrite reumatóide. Com apenas 24 anos e recém casada na época de seu diagnóstico de 1983, Schear estava tendo aulas de dança e esperando ensinar dança quando começou a sentir dor no ombro direito.
“De repente, comecei a sentir a dor na minha cabeça. dedo - no meu polegar, então meu mindinho. Minha mão direita foi afetada muito mais do que a minha esquerda ”, diz ela. “Eu estava começando a sentir dor, muita dor.”
A artrite reumatóide tende a se manifestar em famílias, e a irmã de Schear já havia sido diagnosticada com o distúrbio, ela diz: “Isso não foi um choque completo.”
Com 51 anos de idade, Schear diz que RA teve um grande impacto em sua vida. "Eu sou uma cozinheira", diz ela, "mas eu não posso alcançar - eu tenho que ficar em um banquinho para pegar meu molho de soja e meu óleo de gergelim. Eu não posso chegar ao meu wok, eu não posso ir para as minhas panelas sauté. ”Além de causar dor no joelho e nas costas, a doença afetou seus pés. “Eu me lembro de comprar sapatos novos que pareciam ótimos na loja - macios - e, em seguida, apenas tentando subir a avenida para comprar algumas coisas. A dor que eu estava, eu não podia acreditar. ”
Quando ela foi diagnosticada pela primeira vez, Schear diz, uma ferramenta como o terno de RA teria ajudado seus médicos a entenderem o que ela estava passando. "No início, com os médicos que eu vi, eles disseram: 'Tome este remédio e você ficará bem'." Um fato como este pode realmente simular a dor, a rigidez e o sofrimento que um paciente com RA passa. Não pode realmente dizer a um médico especificamente como é viver com uma doença como a AR, mas pode aumentar sua empatia. ”
Um futuro melhor para pacientes com AR
Hamburger diz que, desde o início de sua formação, opções de tratamento mais recentes e melhores tornaram a vida mais fácil para pacientes com artrite reumatoide.
“Quando comecei em 1976, o que podíamos oferecer aos pacientes era pouco precioso”, observa ele. “Isso mudou enormemente. Quando me sento com um paciente com RA - particularmente se eu chegar até eles cedo o suficiente - estou legitimamente otimista. Se esse paciente e eu trabalharmos cooperativamente juntos, a perspectiva deles é muito boa hoje em dia. E vai ficar melhor com as novas drogas que estão chegando. ”
Schear, que tentou muitos medicamentos de AR antes de encontrar um que funcionou para ela, concorda. Agora, ela diz, “eu posso pegar minhas meias, posso sair de um sofá sozinha, e essas pequenas vitórias são tão maravilhosas.”
“Sempre tem uma pequena parte de mim que diz: 'Puxa, eu desejo poderíamos ter feito isso por meu pai ”, diz Hamburger. “Mas nós começamos um fundo em nome dos meus pais com a Arthritis Foundation, e eu tento manter sua memória perto enquanto faço o que faço.”
Vestir o traje, ele diz, só fortaleceu essa decisão de ajudar a RA pacientes. “Isso vai mudar minha perspectiva em tudo que faço.”
Você acha que usar um terno projetado para dar a experiência de ter uma condição médica pode ajudar a tornar os médicos mais empáticos? O que você acha que seu médico poderia aprender "andando no seu lugar"? Deixe-nos saber nos comentários.
