Alguns sintomas da esclerose múltipla (MS), como fadiga e nevoeiro cerebral, são muitas vezes invisíveis para os outros, o que torna o fato de que você é vivendo com esclerose múltipla de negócios de ninguém. Mas em outros momentos, dizer a certas pessoas pode fazer sentido. Não há uma resposta única para a pergunta sobre quem dizer e quando, mas existem orientações para ajudá-lo a decidir.
"A maioria das pessoas com esclerose múltipla não está usando bengalas ou cadeiras de rodas", diz Mary Rensel. , Um neurologista especializado em esclerose múltipla na Cleveland Clinic, em Ohio. "O medo de que as pessoas sejam julgadoras pode impedi-lo de contar aos outros, mas com um pouco de educação sobre a doença, esse medo geralmente não é justificado."
Dizendo Entes Queridos
Em certo sentido, seus entes queridos também estão vivendo com MS, então esta pode ser sua decisão mais fácil. Eles vão ver você quando seus sintomas de esclerose múltipla agirem, então eles saberão que algo está diferente ou errado. Eles também são as pessoas que estarão lá para lhe dar o maior apoio.
Se você não está 'já em um relacionamento romântico, o namoro pode ser complicado. Se você achar que está se envolvendo mais profundamente com alguém de quem gosta, você deve decidir falar sobre sua EM mais cedo ou mais tarde. O que poderia ser visto como manter um segredo é uma péssima base para um relacionamento duradouro.
Dizendo aos Amigos
Corinne Sheh, 30 anos, mãe de dois filhos, em Maynard, Massachusetts, vive com esclerose múltipla por cinco anos. "Quando se trata de amigos, não tenho regras rígidas e rápidas", diz Sheh. "Se o assunto surge naturalmente, eu digo a eles. Eu estava com um grupo dos meus amigos 'mamães' e estávamos falando sobre a vitamina D, então parecia natural dizer a eles que eu tomo porque eu tenho EM. Mais tarde, quando Eu tive um surto de sintomas, todos eles vieram ajudar as crianças. "
O quanto você quer compartilhar com os amigos é com você, mas aqueles que você diz podem se tornar parte da sua rede de apoio. "A maioria das pessoas fica agradavelmente surpresa com o apoio que recebem de pessoas inesperadas", diz Rensel. "Bons amigos são um dos melhores recursos para pessoas com esclerose múltipla."
Revelação no Trabalho
Por outro lado, o que você diz para quem trabalha, e para, pode ser complicado, então você realmente precisa para conhecer os seus direitos antes de dizer qualquer coisa. Muitas pessoas que vivem com MS continuam a ter empregos em tempo integral, mas pode haver períodos em que seus sintomas interfiram temporariamente em sua capacidade de trabalhar. Também pode chegar um momento em que você não pode continuar com o trabalho que você tem.
Viver com esclerose múltipla significa que você tem certos direitos sob a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência. Você também tem direitos sob a Lei de Licença Médica e Família. Por exemplo, você pode ter o direito de solicitar um tipo diferente de trabalho, desde que seja uma solicitação razoável, tirar uma folga para tratamento ou recuperação, ou receber pagamentos por incapacidade, se não puder mais trabalhar. O Departamento de Justiça dos EUA tem informações específicas sobre a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla e tem informações sobre seus direitos no trabalho. Os direitos trabalhistas podem variar de estado para estado, então o melhor conselho é obter aconselhamento legal antes de divulgá-lo no trabalho, diz Rensel. Antes de me tornar uma mãe dona de casa, eu trabalhava como corretora de seguros. Sheh diz. "Eu decidi divulgar minha condição médica no trabalho porque a névoa cerebral da esclerose múltipla estava tornando a multitarefa envolvida na minha posição muito estressante para mim. Eu sempre fui um funcionário de primeira linha, e eu não queria que eles pensassem que eu Não estava tentando ", diz ela." Eles trabalharam comigo, mas eu finalmente tive que desistir do trabalho. Ter uma criança de 2 anos de idade, uma de 6 meses de idade, e esclerose múltipla é tudo o que posso lidar direito agora. ”
Encontrando o momento certo
Viver com a EM pode ser um desafio, e conseguir ajuda de seus entes queridos, amigos e até no trabalho pode ser uma grande ajuda. "Mas eles não podem ajudá-lo se você não disser a eles", diz Rensel. Você também pode se juntar a um grupo de apoio à esclerose múltipla para descobrir como os outros lidaram com a divulgação.
O grupo de apoio facial não é para você, há também grupos de apoio no Facebook e Twitter ", diz ela." Pergunte ao seu médico se há um grupo de apoio perto de você, ou vá para a National Multiple Sclerosis Foundation para encontrar um. > Existem mais de 1.400 grupos de apoio da Sociedade de Esclerose Múltipla Para encontrar um em sua área, visite a seção “Grupos de Apoio Local” do site da Sociedade.
