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experimentou uma enxaqueca sabe que não é nenhuma dor de cabeça comum. Com sintomas que podem durar dias - e o potencial para náuseas, visão turva, tontura e extrema sensibilidade a luzes, sons e cheiros, além de dor latejante - enxaquecas são uma condição diferente de qualquer outra.
Infelizmente A falta de compreensão sobre a enxaqueca é generalizada e se estende bem além dos sintomas que freqüentemente acompanham um ataque de enxaqueca. Muitas pessoas que nunca experimentaram uma enxaqueca não percebem os profundos efeitos psicológicos e sociais que a condição pode ter, ou quão incapacitante ela pode ser.
Essa falta de consciência, por sua vez, ajuda a aumentar o estigma associado à enxaqueca - que as pessoas com essa condição são simplesmente excessivamente sensíveis, ou não têm vontade ou desejo de fazer o que é necessário para controlá-la.
Felizmente, muitas pessoas que sofrem de enxaqueca ficam mais do que felizes em esclarecer as coisas. Aqui estão nove coisas que eles querem que você saiba.
1. É muito mais do que uma dor de cabeça. “As pessoas acham que é apenas uma dor de cabeça porque é tudo o que sabem”, diz Lisa Jacobson, 58 anos, que sofria de enxaquecas frequentes por 25 anos antes de entrar em remissão há 3 anos. Ela é a fundadora do The Daily Migraine, um site e uma comunidade online com mais de 300.000 seguidores.
“É uma doença real - é uma condição neurológica”, diz Jacobson. “Mas você não se sente autorizado a expressar o que está acontecendo”, porque a maioria das pessoas não leva os sintomas a sério. Isso é porque é uma doença invisível, observa Jacobson. Ninguém pode ver sua dor, náusea ou sensibilidade à luz, ao som, ao cheiro ou ao toque. “As pessoas não entendem que isso é realmente uma doença do cérebro”, diz Shirley Kessel, 55 anos, moradora de Lafayette Hill, Pensilvânia, que é o diretor executivo da Miles for Migraine, uma organização sem fins lucrativos que organiza eventos de caminhada e corrida para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre enxaqueca. “Sou casada com um médico e nem ele compreendeu até que afetou nossa família.” Kessel observa que, entre pessoas que sofrem de enxaqueca, há uma grande variedade de sintomas e gravidade geral - o que significa que mesmo Algumas pessoas que realmente têm enxaquecas não entendem como isso pode ser incapacitante. Isso, diz ela, ajuda a alimentar a percepção de que as pessoas que experimentam enxaquecas são fracas ou não confiáveis, ou não estão realmente doentes. Além disso, muitas pessoas que sofrem de enxaqueca são especialistas em minimizar seus próprios sintomas. "Muitas vezes nos fingimos bem", diz Paula Dumas, uma residente de Atlanta que é a fundadora da Enxaqueca Novamente, uma comunidade de bem-estar online para pessoas que sofrem de enxaqueca e outras formas de dor de cabeça. “É sempre mais fácil fingir se sentir bem, se possível, do que explicar.”
2. Os sintomas podem durar dias antes, durante e depois de um ataque.
Não há nenhuma regra quanto à duração dos ataques de enxaqueca, que é uma das razões pelas quais muitas pessoas não têm idéia de que os sintomas podem persistir por dias. "É uma doença do espectro", observa Dumas, "significando que eu posso ter um ataque leve ou um ataque brutal de vários dias que requer hospitalização".
O primeiro estágio de um episódio de enxaqueca - conhecido como pródromo - pode durar um ou dois dias e envolvem constipação, rigidez de nuca, ânsia de comida e sede, e mudanças de humor. O ataque que se segue (que pode ou não ser precedido por sintomas visuais e neurológicos conhecidos como aura) pode durar de 4 a 72 horas. A fase final, conhecida como pós-drome, geralmente envolve confusão, fraqueza e tontura e pode durar 24 horas ou mais.Durante esta última fase, que às vezes é conhecida como “ressaca da enxaqueca”, Jacobson diz, “você está tão exausto; você precisa de alguns dias para voltar ao normal. ”
3. Para algumas pessoas, os sintomas nunca terminam.
Uma minoria de pessoas com enxaqueca experimenta uma forma crônica - e não episódica - da condição, o que significa que elas têm uma dor de cabeça de enxaqueca de 4 a 72 horas em 15 ou mais dias por mês. mais de três meses, com pelo menos 8 desses dias, incluindo sintomas adicionais de enxaqueca, de acordo com Robert P. Cowan, MD, professor de neurologia e diretor do Programa de Cefaléia da Universidade de Stanford Medicine. Estima-se a enxaqueca crônica para afetar cerca de 1% da população, de acordo com a American Enxaqueca Foundation - ou cerca de 1 em 12 pessoas com enxaqueca. Alguns estudos estimam que, a cada ano, cerca de 2,5% das pessoas com enxaqueca episódica irão progredir para a forma crônica da doença.
Kessel pertence ao 1%. Ela experimenta a dor da enxaqueca cerca de 25 dias por mês, juntamente com náuseas freqüentes, sensibilidade à luz e ao som, fadiga e sensibilidade do couro cabeludo. Ela também tem zumbido constante ou zumbido nos ouvidos. Esses sintomas persistem, ela observa, mesmo quando ela toma remédios preventivos, e eles são um pouco reduzidos, mas não bem controlados quando ela toma remédios de resgate.
Acrescenta Jacobson, “Eu tive enxaquecas que duraram 400 dias. Todos os têm por um período diferente de tempo. ”
4. Os tratamentos para a enxaqueca não são perfeitos Os medicamentos para tratar enxaquecas são de vital importância para milhões de pessoas. "Quando uma enxaqueca ataca, temos medicamentos que não são narcóticos que podem realmente aliviar o sofrimento", diz o Dr. Cowan. Mas essas drogas não funcionam consistentemente para todos.
“Existem mais de 250 tratamentos identificados, e cada um de nós responde de maneira diferente”, observa Dumas. E enquanto não há cura ou tratamento com balas de prata, ela diz, “pessoas que se apropriam de sua infeliz biologia e trabalham na prevenção podem fazer melhorias reais” na redução da dor e na qualidade de vida. Mas, ela admite, isso "exige muito esforço".
Kessel acredita que uma das razões para a eficácia limitada dos medicamentos para enxaqueca talvez seja que a maioria foi desenvolvida para tratar uma condição médica diferente. Com algumas exceções, ela diz: “Não há drogas que tenham sido especificamente desenvolvidas para o diagnóstico de enxaqueca.”
E medicamentos sem receita, como ibuprofeno e acetaminofeno, também não são a resposta. "Essas coisas são como Tic Tacs", diz Jacobson. "Eles realmente não fazem nada, porque uma enxaqueca é uma doença neurológica, não uma dor de cabeça."
5. Os ataques de enxaqueca muitas vezes não podem ser evitados. Muitas pessoas que experimentam enxaquecas vêem melhora em seus sintomas quando tomam medidas “para tornar a vida mais regular, consistente e previsível”, diz Cowan, como dormir, comer e se exercitar. em um horário regular. Mas os benefícios desses comportamentos são limitados para muitas pessoas.
“Eu faço todas essas rotinas de autocuidado e ainda tenho enxaquecas crônicas”, diz Kessel, que teme que enfatizar demais os benefícios das medidas preventivas possa estigmatizar ainda mais aqueles que não se beneficie muito deles. “Se eu não dormisse em horários regulares de sono, minhas crises de enxaqueca seriam piores? Provavelmente. Mas ainda tenho essa doença ”, diz ela. “Não é a cura.”
Jacobson observa que, embora uma pequena porcentagem das pessoas que sofrem de enxaqueca possa identificar um único alimento que desencadeia seus ataques, a maioria das pessoas tem vários gatilhos, muitos dos quais não podem ser evitados. “Se você tem um gatilho hormonal e você é uma mulher”, ela diz, “ou um gatilho barométrico como uma frente fria chegando, ou meu gatilho - calor e brilho - você não pode evitá-lo.”
6. Muitas vezes, é uma experiência muito solitária.
As pessoas com enxaqueca geralmente sentem que ninguém entende o que estão passando, diz Kessel. “O público não entende”, ela diz, “porque eles não têm todas as informações. Eu acho que até mesmo os familiares mais próximos de pessoas que sofrem de enxaqueca não entendem isso. ”Essa falta de compreensão pode se estender, diz ela, a amigos próximos e até a médicos. Jacobson diz que ficou surpreso quando ela começou a receber feedback de seguidores do The Daily Migraine, eles disseram que o que eles mais valorizavam no site não eram idéias para um melhor gerenciamento dos sintomas. Em vez disso, "95% das pessoas disseram que não se sentem mais sozinhas".
Dumas duvida que qualquer pessoa que não tenha enxaqueca possa realmente entender a condição. "Assim como não consigo entender totalmente a epilepsia ou o mal de Parkinson", ela diz, as pessoas de fora não conseguem "entender".
7. Pode causar estragos em seu trabalho, família e vida social.
Muitas pessoas que sofrem de enxaqueca experimentam fissuras em relacionamentos que talvez nunca se curem, diz Jacobson. "Muitas pessoas perderam suas famílias", diz ela. “Eu falei com muitos que tiveram que enviar seus filhos para os avós. Então, isso aumenta a depressão e a ansiedade, porque você nunca sabe se vai melhorar. ” Tão ruim quanto, diz Jacobson, é o risco de perder o emprego - uma história que ela ouviu muitas vezes. Quando alguém chama o paciente repetidamente, os supervisores dizem: “O que há de errado com você? Apenas entre. Não, você não pode tirar mais um dia. ”E não são apenas chefes, mas sim colegas que contribuem para o problema, de acordo com Jacobson. “As pessoas ficam com raiva de terem que cobrir [o empregado ausente]”, diz ela. “Ninguém mais acredita que [a pessoa realmente tenha] uma enxaqueca.”
E as pessoas com enxaqueca muitas vezes perdem amigos ao longo do tempo. “Quando você cancela planos com pessoas, eles acham que você está inventando, ou que você simplesmente não sente vontade de ir”, diz Jacobson, mesmo que, na verdade, “você faria qualquer coisa para estar na praia, ou esteja com seus filhos ou esteja com seus amigos. E é muito, muito deprimente ter que ficar em um quarto escuro. ”
Uma surpresa agradável que muitos pais experimentam, no entanto, de acordo com Jacobson, é que seus filhos acabam bem. "Quando você está passando por isso, você se sente como uma mãe terrível ou um pai terrível", diz ela. Mas “na maioria das vezes, seus filhos acabam sendo realmente empáticos e compreensivos”.
8. Até mesmo encontrar o médico certo pode ser difícil. Segundo Cowan, existem apenas cerca de 500 especialistas em dor de cabeça certificados em todos os Estados Unidos. Isso se traduz em cerca de um médico para cada 65.000 a 85.000 pacientes com enxaqueca, dependendo da estimativa que você usa. "Se as dores de cabeça estão realmente interferindo em sua vida, então você deve ver alguém que sabe muito sobre dores de cabeça", diz ele. Mas isso pode ter que ser alguém que não seja um especialista em dor de cabeça. Jacobson acredita que a falta de especialistas em dor de cabeça no país e em todo o mundo reflete o fato de que as enxaquecas não são levadas a sério como uma doença. “A maioria dos médicos não escolhe esse campo”, lamenta, “porque eles acham que é apenas uma dor de cabeça.”
Dumas observa que a maioria dos médicos “recebe pouco ou nenhum treinamento na escola de cefaléia e enxaqueca”, uma dor de cabeça. O especialista é a sua melhor aposta se você tiver sintomas difíceis - mas encontrar alguém com uma abertura não é fácil.
9. Viver com enxaqueca exige coragem e resiliência.
“Imagine como é difícil sair da cama, sentir dor dia após dia e lutar contra uma doença que os outros pensam ser induzida ou imaginada pelo estresse”, diz Dumas. “É preciso coragem para continuar lutando.”
Kessel é encorajado por pessoas que aparecem nos eventos Miles for Migraine com a determinação de espalhar a consciência sobre sua condição. "Se você quer uma cura para esta doença, você precisa começar a defender por si mesmo", diz ela. “Você precisa se levantar e fazer algum barulho sobre sua condição, e sair do armário e não ficar em silêncio.”
