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- A psicose de Robert piorou, quase Tornar-se impossível administrar, diz Kathie, que trabalha em casa como telenurse e enfermeira enquanto cuida do marido. “Não podíamos sair para comer sem ele pegar pedras”, lembra ela. “Ele interrompia outros clientes e tentava dar-lhes as pedras, dizendo que eles eram valiosos. Em casa, ele passava por latas de lixo à procura de metais preciosos. O cheiro e a confusão eram algo terrível. ”
- Ajuda finalmente veio quando Kathie encontrou um neurologista que sugeriu que Robert experimentasse pimavanserin, um medicamento que tinha sido aprovado recentemente por o Food and Drug Administration para o tratamento das alucinações e delírios da psicose associada ao mal de Parkinson. Robert começou a tomar o medicamento no outono de 2016. No início, o casal sentiu-se desanimado porque não havia nenhuma mudança, mas depois de cerca de 16 anos. semanas "nós vimos uma resposta e continuamos a ver melhorias", diz Kathie. "Toda semana ele é melhor do que na semana anterior." Robert ainda tem delírios, mas de acordo com Kathie eles não são tão frequentes, e quando ele os tem o casal pode se comunicar melhor.
- Aprenda a identificar os sinais
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Kathie Wells, 55, de Forney, Texas, não era uma estranha para a doença de Parkinson. Alguns de seus parentes foram diagnosticados com a doença e, ao longo de sua carreira como enfermeira, ela aprendeu sobre seus sintomas, como tremores e rigidez. Mas quando seu marido, Robert, 64, foi diagnosticado com Parkinson em 2002, a doença progrediu de maneiras que ela nunca imaginou.
Robert começou a experimentar delírios, ou falsas crenças, que são um sintoma de psicose. Cerca de 40% das pessoas com Parkinson desenvolvem psicose, segundo a American Parkinson Disease Association. A maioria destes, no entanto, desenvolve alucinações visuais - eles vêem coisas que não estão lá, diz William Ondo, MD, diretor da Clínica de Distúrbios do Movimento no Instituto Neurológico Metodista de Houston, no Texas.
Robert passou a maior parte do tempo sua juventude trabalhando com seu pai em minas de propriedade familiar. Enquanto seu Parkinson progredia, ele acreditava ter visto ouro, prata e platina entre as rochas de seu quintal, e às vezes até escavava os canteiros do casal em busca dos metais preciosos. Nada do que Kathie conseguiu convencer o marido as pedras não eram valiosas. Ela até os testou: “Eles tinham todos os elementos que ele disse que tinham”, diz ela, “mas apenas traçam quantidades, não o suficiente para serem valiosas.”
A psicose de Robert piorou, quase Tornar-se impossível administrar, diz Kathie, que trabalha em casa como telenurse e enfermeira enquanto cuida do marido. “Não podíamos sair para comer sem ele pegar pedras”, lembra ela. “Ele interrompia outros clientes e tentava dar-lhes as pedras, dizendo que eles eram valiosos. Em casa, ele passava por latas de lixo à procura de metais preciosos. O cheiro e a confusão eram algo terrível. ”
O comportamento de Robert afetou-a de muitas maneiras. "Eu me preocuparia que ele caísse na garagem, e ou as crianças ou eu encontrá-loíamos mortos", diz ela. De acordo com a Michael J. Fox Foundation, uma causa de morte entre pessoas com Parkinson é uma lesão sofrida durante uma queda.
“Eu não conseguia dormir”, Kathie continua, “porque ele se levantava da cama. durante toda a noite em sua busca para cavar no quintal ou lavar o lixo para encontrar tesouros. ”
Ao longo dos anos, Kathie levou Robert a um número de especialistas que sugeriram tratamentos diferentes, nenhum dos quais realmente ajudou em seus delírios, diz ela. . Não querendo colocá-lo em uma casa de repouso, ela estava se sentindo desesperada e desanimada.
"Isso estava causando estragos na minha vida", diz Kathie. “Comecei a me preocupar com quem cuidaria dos nossos filhos quando eu morresse.”
Ajuda finalmente veio quando Kathie encontrou um neurologista que sugeriu que Robert experimentasse pimavanserin, um medicamento que tinha sido aprovado recentemente por o Food and Drug Administration para o tratamento das alucinações e delírios da psicose associada ao mal de Parkinson. Robert começou a tomar o medicamento no outono de 2016. No início, o casal sentiu-se desanimado porque não havia nenhuma mudança, mas depois de cerca de 16 anos. semanas "nós vimos uma resposta e continuamos a ver melhorias", diz Kathie. "Toda semana ele é melhor do que na semana anterior." Robert ainda tem delírios, mas de acordo com Kathie eles não são tão frequentes, e quando ele os tem o casal pode se comunicar melhor.
Um retratista antes de ser diagnosticado Robert começou a pintar novamente. E, em vez de cavar o lixo, diz Kathie, ele até ajuda a limpar a casa.
Dicas para Cuidar da Psicose de Parkinson
Embora possa ser difícil cuidar de alguém com psicose, essas sugestões podem ajudar:
Aprenda a identificar os sinais
"É importante que os profissionais de saúde recebam treinamento sobre como reconhecer a psicose", diz Michael S. Okun, MD, professor e presidente do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade da Flórida. em Gainesville, e diretor médico nacional da Fundação Parkinson ". O cônjuge do paciente pode estar envergonhado ou não ter conhecimento da alucinação ou ilusão." Porque Kathie é uma enfermeira, ela diz que ela sabia que tinha que falar com profissionais médicos quando ela teve preocupações, e falar com eles ajudou-a a lidar.
Seja reconfortante. Quando ocorrerem alucinações ou delírios, confronte seu ente querido gentilmente, não agressivamente, diz o Dr. Okun. O seu médico pode dar conselhos sobre como lidar o problema medicamente.
Não tome o comportamento psicótico pessoalmente. “O principal é sempre lembrar que a psicose faz parte da doença”, diz Okun. “As ilusões, mesmo que estejam claramente incorretas e direcionadas. em você, parece ve real para o paciente. ”
