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Jane Northrop lembra-se do choque de saber que sua filha Nicole tinha um defeito cardíaco congênito. "Senti como se eu fosse chutado no intestino", disse ela. “Eu não conseguia respirar.” Quatro anos depois, a condição de Nicole e a responsabilidade de ser sua cuidadora principal ainda podem ser esmagadoras. Mas Northrop também descobriu mudanças positivas em si mesma e como ela lida com a condição de sua filha.
“Eu me tornei muito franco”, disse Northrop. “Eu sabia que toda a sua vida que algo não estava certo, e eu sinto que não era agressiva o suficiente com seus médicos para realmente obter respostas. Eu apenas continuei acreditando no que eles estavam me dizendo, que ela era saudável. Mas agora, se há algo que eu não acho certo, vou questioná-lo. ”
Nicole, 19, nasceu com dois buracos no coração entre os ventrículos direito e esquerdo, conhecidos como defeito do septo ventricular; mas o defeito não foi diagnosticado até os 15 anos. Como resultado, ela desenvolveu hipertensão arterial pulmonar e síndrome de Eisenmenger, que afeta o fluxo sanguíneo do coração para os pulmões.
Hoje, Nicole está severamente limitada por sua condição. Ela tem aulas de arte on-line e espera se tornar ilustradora de livros infantis, mas ela é fraca demais para trabalhar fora de casa e precisa estar com oxigênio o tempo todo.
“Demorei dois anos para realmente saber que isso não era um pesadelo, que era a vida real ”, disse Northrop, 52 anos, que fez questão de se manter informada e ser uma defensora de Nicole e de outras pessoas como ela.
“ Agora, vou falar sobre qualquer chance que eu tiver sobre o seu diagnóstico, sobre o seu diagnóstico errado, sobre esta doença da qual ninguém ouviu falar ”, disse ela. Em 2011, ela começou um blog “para educar as pessoas sobre a doença de Nicole e o que ela passa todos os dias.”
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Uma crise de vida ou evento traumático pode causar estresse e tristeza inimagináveis mas também pode levar ao que é conhecido como crescimento pós-traumático.
Em um estudo recente, os pesquisadores entrevistaram 270 pais que cuidam de crianças gravemente doentes. Os participantes relataram dificuldades pessoais, profissionais e financeiras associadas às doenças de seus filhos, mas a maioria também disse que havia alguns resultados positivos.
As respostas dos pais foram medidas usando o Inventário de Crescimento Pós-Traumático (PTGI), um questionário para avaliar o impacto positivo de eventos negativos. O PTGI mede fatores como crescimento e força pessoal, apreciação da vida, relacionamento com os outros e mudança espiritual.
A principal pesquisadora Susan Cadell, professora da Escola de Serviço Social do Renison University College da Universidade de Waterloo, em Ontário, disse que os resultados são significativos "porque o cuidado está em andamento". Não é um evento no passado. Por isso, mostra que mesmo quando as pessoas estão sofrendo com a experiência estressante, elas ainda podem experimentar algo positivo ”.
Denise M. Brown, autora de vários livros sobre cuidados e fundadora da caregiving.com, não está surpresa. “Ninguém lhe diz como ser um cuidador. Você só tem que descobrir isso ”, disse ela. “À medida que você faz isso, você se torna mais resiliente, sua autoconfiança aumenta e você se torna melhor em resolver problemas. Muitas vezes penso comigo mesmo: "Se precisar de ajuda com alguma coisa, vou perguntar a um cuidador familiar". ”
Brown conheceu Northrop, que bloga para caregiving.com, logo após o diagnóstico de Nicole. Na época, Northrop, que mora em Orlando, na Flórida, não conseguia acompanhar toda a papelada relacionada à saúde da filha.
“Estava em toda parte”, disse Brown. “O pensamento de organizar era demais para ela lidar.” Três anos depois, a Northrop apresentou uma sessão no site caregiving.com sobre a organização de documentos médicos.
"Como cuidador, você é forçado a enfrentar seus piores medos e, como você o faz, você se torna uma pessoa mais forte, capaz de lidar com coisas que nunca pensou que poderia", disse Brown. “Foi o que aconteceu com Jane.”
O crescimento pós-traumático não significa que um cuidador não esteja sentindo dor e sofrimento. Aqui estão seis maneiras práticas de ajudá-lo a encontrar algo positivo ao lidar com uma situação desafiadora e estressante:
Mantenha um diário. Anotar suas experiências lhe dará um registro de até onde você chegou e quanto você cumprido. "Um diário pode ser o registro de sua transformação", disse Brown. “Mesmo quando ninguém está te ajudando, mesmo que o dia dure 20 horas, você conseguiu. Você conseguiu passar. E um diário ajudará você a lembrar disso. ”
Imagine bons momentos. Às vezes nos concentramos tanto nos aspectos negativos do cuidado que negligenciamos os momentos felizes, de acordo com Kim Miller, consultora de serviços clínicos da SeniorBridge, Uma organização nacional de gestão de cuidados e assistência domiciliar, em Fort Lauderdale, na Flórida, Miller era cuidadora de sua tia, que morreu de câncer no pâncreas há seis anos. Ela recomenda tirar fotos de momentos especiais como feriados e aniversários. "Ter um visual dos bons momentos pode ajudar os maus momentos - quando todos estão estressados - desaparecer um pouco", disse Miller.
Tenha um espaço pessoal. Brown sugere montar um pequeno espaço. espaço em sua casa e preenchê-lo com as coisas que são importantes para você. “Pode ser fotos de seus entes queridos, livros, filmes, obras de arte. Seja o que for, isso ajudará você a evitar se perder no processo de cuidado, mantendo algo para si mesmo ”, disse ela.
Não vá sozinho. “ No momento em que a maioria das pessoas pede ajuda, elas são completamente sobrecarregado ”, disse Miller. Se você começar a sentir o esgotamento do cuidador, procure os membros da família ou outras pessoas que possam ajudar. "Eu recomendo, pelo menos, consultar um gerente de cuidados, mesmo que você não esteja pronto para contratar um cuidador, porque eles podem ajudar a traçar um plano para você", disse Miller.
Faça você mesmo. É importante esculpir fora algum tempo e fazer pausas. "Comece devagar", disse Brown. “Se tudo o que você pode fazer é uma pausa de 10 minutos no começo, faça isso. Então, na próxima vez, faça uma pausa de 20 minutos, depois uma hora e aumente gradualmente para o que você se sentir confortável. ”
Procure suporte. Northrop é co-líder de um grupo de apoio local para cuidadores, o que lhe dá uma sensação de estabilidade. “Às vezes minha vida parece tão descontrolada”, ela disse, “e isso é a única coisa que posso fazer para continuar aprendendo e ensinar aos outros sobre essa doença.” Como aponta Brown, “cuidar pode ser processo solitário, isolado. Participar ou liderar um grupo de apoio pode dar a você um senso de comunidade e ajudar a desenvolver as habilidades que você já está adquirindo com a experiência de cuidar. ”
