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Desesperado para a pele clara, Todd Bello uma vez pensou em se converter ao judaísmo e se juntar a um kibutz para facilitar a convivência com a psoríase. Ele acabara de passar um mês tão esperado no Mar Morto, em Israel, banhando-se ao sol e à água salgada para tratar a psoríase. Ele estava tão satisfeito com os resultados que queria ficar. "Quando você encontra algo que limpa a sua pele, você vai fazer qualquer coisa para ficar claro", explicou o residente Stony Brook, N.Y. Mas com uma esposa e dois filhos nos Estados Unidos, ele sabia que sua busca por um tratamento efetivo da psoríase deveria acontecer em casa. Bello, agora com 50 anos, era um bombeiro voluntário casado, administrando com sucesso seu próprio negócio, quando o primeira placa de psoríase apareceu em seu couro cabeludo aos 28 anos. Quando ele foi diagnosticado em 1981, a Internet era "primitiva", como ele descreveu. Bello fez todas as suas pesquisas sobre psoríase na biblioteca ou conversando com amigos.
Tratamentos eram similarmente primitivos para esse paciente do sexo masculino com psoríase, suas opções eram centradas em tratamentos tópicos e óleo de cobra - recomendações não comprovadas de vendedores ou depoimentos de “o que funcionou para mim”. Mas Bello estava desesperado. “Eu estava em uma posição de vendas e quando as pessoas podiam ver a psoríase, recuavam ”, lembrou. Ele vendeu seu negócio e desenvolveu outro, criando um papel oculto para si mesmo. Eventualmente, ele vendeu esse negócio porque, ao longo do tempo, a psoríase se espalhou para 90% de seu corpo.
B Ello admitiu que experimentou quase tudo o que havia disponível, incluindo o controverso spray Skin Cap, que continha uma forte forma de cortisona que desde então foi restringida pela Food and Drug Administration. "Eu joguei fora as sacolas de suplementos que eu tinha comprado ao longo dos anos", disse ele, discutindo sobre a limpeza do armário de remédios. A exposição ao sol ajudou bem o suficiente para que sua família investisse em uma casa na Flórida para que ele pudesse absorver. ao sol em particular
Uma constante enquanto ele tentava lidar com sua psoríase ao longo dos anos foi a picada dos comentários cruéis das pessoas. Ele colocou um rosto corajoso quando colegas de trabalho brincando o chamavam de "parmesão" (mas ele estava chorando por dentro, disse ele), quando os freqüentadores da praia comentaram que sua psoríase visível era repugnante, e quando ele foi convidado a deixar uma barbearia - eles pensaram que eu tinha piolhos ou algo assim ", disse ele.
Como Todd dá um rosto humano à psoríase
Quando sua psoríase acabou se mudando de sua pele para suas articulações, ele teve que ir em vez de trabalhar. Eventualmente, sua missão ficou clara e ele se envolveu com a National Psoriasis Foundation. Ele agora defende - tratamentos eficazes e espera ser parte do impulso para a cura. Ele falou com as equipes de pesquisa e desenvolvimento de empresas farmacêuticas que trabalham em tratamentos de psoríase, dando um rosto humano à condição.
“Eu não quero que isso aconteça com meus filhos, ou com filhos de ninguém”, explicou Bello, cujos dois filhos estão se aproximando da idade que ele estava quando a psoríase atacou pela primeira vez. "Algumas pessoas são diagnosticadas muito jovens e você sabe como as crianças podem ser cruéis." Embora ele entenda que a psoríase pode ter raízes genéticas e, portanto, ser difícil de prevenir ou curar, ele testemunhou avanços nos tratamentos durante sua vida e A pesquisa finalmente produziu biológicos sistêmicos que agora o ajudam a manter a pele clara. Bello toma injeções de ustecinumab (Stelara), que mantêm sua psoríase bem controlada por quatro anos. Ele aconselha os homens a procurar atendimento médico imediato para possível psoríase porque os medicamentos disponíveis agora podem evitar grande parte do sofrimento pessoal e profissional que ele passou.
Estudos recentes ressaltam o conselho de Bello. Embora homens e mulheres tenham a mesma probabilidade de desenvolver psoríase, os homens tendem a ter sintomas graves, como fez Bello. Eles também são propensos a tomar os medicamentos biológicos do que as mulheres, de acordo com pesquisa publicada na revista online PLoS One em 2013. Mas os homens têm que dar o primeiro passo indo ao médico."A prevalência é quase igual entre homens e mulheres, mas as mulheres provavelmente chegam - muitas vezes e mais cedo", disse o dermatologista Jami L. Miller, MD, professor assistente de medicina no Vanderbilt University Medical Center, em Nashville. Bello também usa óleo de nim (da semente de nim) para aliviar o desconforto de manchas de psoríase intratáveis em áreas sensíveis. Embora o Bello tenha se beneficiado de produtos biológicos, Miller disse que "o primeiro e mais importante tratamento é hidratar".
cremes de hidrocortisona ajudam muitos pacientes e a terapia de luz UV, ao contrário da cura de Bello no Mar Morto, também é uma opção. Apesar do crescente número de medicamentos eficazes e outras terapias úteis, explicar a psoríase ainda pode ser um desafio. Quando Bello encontra pessoas novas, se notar uma placa, ele diz algo como: "Eu tenho pele rápida. Células normais da pele se regeneram em 28 dias, mas neste local de psoríase elas se transformam em três dias". . ”E ele também faz questão de mencionar que a psoríase não é contagiosa, fazendo sua parte para conscientizar sobre a psoríase e criar um mundo mais amigável, corrigindo um dos medos mais comuns que as pessoas expressam.
